"Autonomía del paciente" en personas con cáncer (AUPAC)

En Francia, la noción de autonomía sobre el lugar del paciente en el sistema de salud está inscrita en los textos legales desde hace varios años (Loi Kouchner, 2002; Loi Leonetti, 2005; Loi Leonetti-Claeys, 2016, etc.) . Además, las políticas gubernamentales están tratando de adaptar una estrategia para transformar el sistema de salud. Una de las prioridades es situar “al paciente en el centro del sistema”. Esta orientación de colocar al paciente en el centro del sistema de salud tomada por el Gobierno, demuestra la importancia de una reflexión contemporánea sobre el tema de la autonomía del paciente. Esta noción también está plenamente reconocida en nuestra sociedad y en el ámbito médico por parte de los cuidadores. En efecto, constituye un derecho fundamental de respeto para que el paciente decida por sí mismo - en particular a nivel de su salud - lo que le parece adecuado, su plan terapéutico, sus cuidados, etc. Sin embargo, la noción de autonomía es polisémica y compleja. No existe una definición unívoca dada la existencia de concepciones plurales de autonomía, especialmente en el campo de la psicología. Así, a través de la literatura, puede entenderse como un estado psicológico, una variable de personalidad, una actitud, un valor, incluso un estándar (Auzoult, 2008).

Dada su omnipresencia en la salud pública, legislativa, ética, institucional y entre los cuidadores, los investigadores asumen en nuestro estudio que la autonomía puede ser objeto de valoración social y así ser entendida como norma compartida. y transmitido. (Dubois y Beauvois, 2002). Las normas se definen en particular como "reglas culturales que guían el comportamiento en una sociedad" (Ross, 1973). En esta perspectiva, los investigadores pueden confiar en los resultados del trabajo de tesis de Sonia Hadj Cherif sobre la "representación del paciente autónomo en la toma de decisiones en el contexto de la recurrencia". En este cuestionario de encuesta a médicos que ejercen en oncología, se pidió a los participantes que realizaran una tarea de asociación verbal invitándolos a evocar las 5 palabras o expresiones que les vinieran a la mente después de la palabra inductiva "paciente autónomo". Los elementos más destacados asociados a la autonomía fueron: buen estado general, manejo de la vida diaria, válido, capacidad de comprensión, higiene, capacidades cognitivas conservadas, movimiento, etc., representando así al “paciente autónomo” como un paciente con todas sus capacidades físicas, motoras e intelectuales. Es pues una autonomía funcional en la que el reconocimiento del paciente depende ante todo de su capacidad de actuar y de hacer, lo que parece prevalecer en el discurso médico. En base a estos hallazgos, sería interesante estudiar la autonomía percibida por el propio paciente.

Para ello, en nuestra investigación construiremos un cuestionario destinado a pacientes, cuya primera parte estará compuesta por una serie de preguntas relativas a las palabras asociadas más significativas y sus valores asociados para que cada paciente defina su propia representación de el "paciente autónomo". La segunda parte del cuestionario constará de tres subcuestionarios que incluirán ítems relacionados con la autonomía del paciente. Los ítems de estos tres cuestionarios serán idénticos en todos los aspectos. Sólo diferirá la instrucción solicitada al paciente. De hecho, en primer lugar se pedirá a los pacientes que respondan de la forma más auténtica posible para situar su propia autonomía percibida. En segundo lugar, tendrán que responder con una perspectiva ficticia de dar a su médico una imagen favorable de sí mismos. Finalmente, como último paso, tendrá que dar una imagen desfavorable de sí mismo a su médico. Estos cuestionarios nos permitirán saber si los pacientes con cáncer utilizan diferentes estrategias de autopresentación según se presenten a sí mismos oa su médico.