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父母疲劳与生活质量的关系

2023年5月31日 更新者:Ozgun Kaya Kara、Akdeniz University

父母疲劳与生活质量、自闭症谱系障碍儿童生活质量与参与度的关系

通过将他们与健康对照组进行比较,本研究旨在调查自闭症谱系障碍 (ASD) 儿童参与家庭、学校和社区环境与其父母的疲劳、抑郁和生活质量之间的关系,如以及孩子的生活质量。 据调查人员所知,目前尚无研究调查 ASD 儿童父母的疲劳和生活质量与 ASD 儿童的生活质量和参与度之间的关系。 本研究假设,与健康儿童的父母相比,患有 ASD 儿童的父母更容易感到疲劳,并且与健康相关的生活质量更低。

研究概览

地位

完全的

详细说明

ASD 是一种神经发育障碍,其特征是社交沟通困难、活动受限和重复以及感觉敏感。 自闭症儿童面临的社交、情感和行为问题是他们父母关心的一个问题。 压力、抑郁和焦虑等心理健康问题在这些家庭中很常见。 根据研究,患有 ASD 儿童的母亲比没有 ASD 儿童的母亲或患有其他慢性疾病的儿童的母亲经历更多的压力和抑郁。 患有 ASD 儿童对健康有影响的另一个方面是疲劳。 就自闭症儿童家长的健康而言,学习和实践中的疲劳往往被忽视。 其中一项研究调查了 50 名 2 至 5 岁患有 ASD 儿童的母亲的疲劳程度。与健康儿童的母亲相比,患有 ASD 儿童的母亲报告了更高的疲劳、压力、担忧和抑郁症状.

参与日常活动对于所有儿童的健康发展至关重要,无论他们是否有残疾。 参与活动可以让孩子们表达自己,找到目标,并改善他们的健康。 儿童无法参加正常的童年活动可能会导致排斥和孤独。 这种情况对孩子有许多有害的后果。 根据研究,与健康同龄人相比,自闭症儿童参与家庭、学校和社区环境的比例要低得多,而且这种差异会随着时间的推移而扩大。

文献中没有研究检查 ASD 儿童参与家庭、学校和社区环境、他们父母的疲劳程度和孩子的生活质量之间的关系。 因此,本研究的目的是研究 ASD 儿童参与家庭、学校和社区环境与其父母的疲劳、抑郁和生活质量之间的关系,以及儿童的生活质量,通过将他们与健康对照组进行比较。

研究类型

观察性的

注册 (实际的)

103

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

      • Antalya、火鸡
        • Akdeniz University

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

2年 至 17年 (孩子)

接受健康志愿者

是的

取样方法

概率样本

研究人群

被诊断患有自闭症谱系障碍的儿童及其健康同伴和家人

描述

纳入标准:

  • 自闭症谱系障碍的诊断及其父母
  • 年龄在 2-17 岁之间。
  • 成为母语土耳其语

排除标准:

  • 诊断其他神经系统疾病,如癫痫、糖尿病、先天性心脏病、脑外伤
  • 不接受参加研究

对照组的纳入标准:

  1. 年龄在 2-18 岁之间。
  2. 没有任何精神病学或神经学诊断。
  3. 以土耳其语为母语。

对照组的排除标准:

  1. 不同意参加研究。
  2. 接受过任何神经精神疾病的治疗。

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

队列和干预

团体/队列
实验组
自闭症谱系障碍儿童及其家长
控制组
健康儿童和他们的父母

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
疲劳评估
大体时间:基线
疲劳影响量表是一种多维量表,用于测量疲劳对身体、认知和社会的影响。 它由 40 个项目组成,分为 10 个认知、10 个身体和 20 个社会分量表。 每个问题都按照从 0(没问题)到 4(极端问题)的五分制李克特量表评分。 最高分是160。
基线
疲劳严重程度的评估
大体时间:基线
疲劳严重程度量表是最常用的疲劳评估量表之一。 有九个问题。 每个问题都按照从 1 到 7 的七分李克特量表评分。 9个问题的平均值即为量表值。最低得分为1分,最高得分为7分。得分越高表示疲劳越严重。 虽然没有推荐,但通常认为 4 分以上的疲劳严重程度是显着的。
基线
儿童生活质量评价
大体时间:基线
自闭症生活质量问卷-家长版分为两部分(A 和 B)。 A 部分包含 28 个问题,评估父母对自己生活质量的看法。 每个问题都按照李克特五分制评分,从 1(完全没有)到 5(非常)。 B 部分通过 20 个问题评估父母对其孩子自闭症相关困难严重程度的看法。 每个问题都按照李克特五分制评分,从 1(对我来说问题不大)到 5(对我来说问题很大)。 较高的分数表明孩子的自闭症相关困难给父母带来的问题较少。 该量表产生的分数从最低 48 分到最高 240 分不等。
基线

次要结果测量

结果测量
措施说明
大体时间
健康评估
大体时间:基线
诺丁汉健康概况评估一个人感知到的身体、情感和健康问题。 它由能量、疼痛、身体活动能力、睡眠、情绪反应和社交孤立等6个不同的子类别组成,共38个条目。 Nottingham Health Profile 检查当前的健康状况,答案是二元的(是/否)。总值是通过将问题的强度乘以每个问题的肯定答案来计算的。 最低分数为 0,最高分数为 100。
基线
抑郁症的评估
大体时间:基线
贝克抑郁量表使用 21 个自我报告的项目评估特征态度和抑郁症状。 完成评估大约需要 10 分钟。 它适用于 13 岁及以上的人群。 贝克抑郁量表包括 21 个问题。 对于每道题,最低分是 0 分,最高分是 3 分。 所有答案的总分评价如下 0-9分:“轻微抑郁症状”,10-16分:“轻度抑郁症状”,17-29分:“中度抑郁症状”,20-63分:“重度抑郁症状”抑郁症状”。
基线
参与评价
大体时间:基线
参与和环境——儿童和青少年是一份家长报告的问卷,用于评估家庭、学校和社区环境中的参与和环境因素。 参与部分包括 10 项家庭活动、5 项学校活动和 10 项社区活动。 对于每项活动,要求家长确定参与频率(孩子参加的频率有八个选项:每天到从不);参与程度(孩子在参与活动时的参与程度,评分为五分制:非常参与到最低限度参与);是否需要改变(父母是否希望看到孩子参与此类活动的改变:否或是,有五种不同类型的改变)。 最低分数为 0,最高分数为 100。
基线

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

一般刊物

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2023年2月1日

初级完成 (实际的)

2023年5月16日

研究完成 (实际的)

2023年5月30日

研究注册日期

首次提交

2022年6月14日

首先提交符合 QC 标准的

2022年6月14日

首次发布 (实际的)

2022年6月16日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2023年6月1日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2023年5月31日

最后验证

2023年5月1日

更多信息

与本研究相关的术语

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)?

IPD 计划说明

结果将发表在期刊上

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

研究美国 FDA 监管的设备产品

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