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Der Zusammenhang zwischen der Müdigkeit der Eltern und der Lebensqualität

31. Mai 2023 aktualisiert von: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University

Der Zusammenhang zwischen der Müdigkeit und Lebensqualität der Eltern sowie der Lebensqualität und Teilhabe von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung

Ziel dieser Studie ist es, durch den Vergleich mit einer gesunden Kontrollgruppe den Zusammenhang zwischen der Teilnahme von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD) am häuslichen, schulischen und gemeinschaftlichen Umfeld und der Müdigkeit, Depression und Lebensqualität ihrer Eltern zu untersuchen sowie die Lebensqualität des Kindes. Den Forschern ist keine Studie bekannt, die den Zusammenhang zwischen der Müdigkeit und Lebensqualität von Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung und der Lebensqualität und Teilhabe von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung untersucht. Diese Studie geht davon aus, dass Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) häufiger unter Müdigkeit leiden und eine geringere gesundheitsbezogene Lebensqualität haben als Eltern gesunder Kinder.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

ASD ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die durch Schwierigkeiten bei der sozialen Kommunikation, eingeschränkte und sich wiederholende Aktivitäten und sensorische Sensibilität gekennzeichnet ist. Die sozialen, emotionalen und Verhaltensprobleme, mit denen Kinder mit ASS konfrontiert sind, geben ihren Eltern Anlass zur Sorge. Psychische Probleme wie Stress, Depressionen und Angstzustände sind in diesen Haushalten häufig. Studien zufolge leiden Mütter von Kindern mit Autismus-Störung häufiger unter Stress und Depressionen als Mütter von Kindern ohne Autismus-Störung oder Mütter von Kindern mit anderen chronischen Erkrankungen. Ein weiterer Aspekt der Geburt eines Kindes mit ASD, der sich auf die Gesundheit auswirkt, ist Müdigkeit. Im Hinblick auf die Gesundheit von Eltern von Kindern mit ASD wird Müdigkeit in Studium und Praxis oft übersehen. In einer der Studien wurde der Müdigkeitsgrad von 50 Müttern von Kindern mit ASD im Alter zwischen 2 und 5 Jahren untersucht. Im Vergleich zu Müttern gesunder Kinder berichteten Mütter von Kindern mit ASD über mehr Müdigkeit, Stress, Sorgen und depressive Symptome .

Die Teilnahme an alltäglichen Aktivitäten ist für die gesunde Entwicklung aller Kinder von entscheidender Bedeutung, unabhängig davon, ob sie eine Behinderung haben oder nicht. Die Teilnahme an Aktivitäten ermöglicht es Kindern, sich auszudrücken, einen Sinn zu finden und ihre Gesundheit zu verbessern. Ausgrenzung und Einsamkeit können dadurch entstehen, dass ein Kind nicht an normalen Kindheitsaktivitäten teilnehmen kann. Dieser Umstand hat eine Reihe schädlicher Folgen für das Kind. Forschungsergebnissen zufolge beteiligen sich Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung deutlich seltener an ihrem häuslichen, schulischen und gemeinschaftlichen Umfeld als ihre gesunden Altersgenossen, und dieser Unterschied nimmt mit der Zeit zu.

In der Literatur gibt es keine Studie, die den Zusammenhang zwischen der Teilnahme von Kindern mit Autismus-Störung am häuslichen, schulischen und gemeinschaftlichen Umfeld, dem Ermüdungsgrad ihrer Eltern und der Lebensqualität des Kindes untersucht. Daher besteht der Zweck dieser Forschung darin, den Zusammenhang zwischen der Teilnahme von ASD-Kindern am häuslichen, schulischen und gemeinschaftlichen Umfeld und der Müdigkeit, Depression und Lebensqualität ihrer Eltern sowie der Lebensqualität des Kindes zu untersuchen Vergleich mit einer gesunden Kontrollgruppe.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

103

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Truthahn
      • Antalya, Truthahn
        • Akdeniz University

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

2 Jahre bis 17 Jahre (Kind)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Wahrscheinlichkeitsstichprobe

Studienpopulation

Kinder mit diagnostizierter Autismus-Spektrum-Störung und ihre Gesundheitsgenossen und ihre Familien

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Diagnose der Autismus-Spektrum-Störung und ihrer Eltern
  • Im Alter von 2–17 Jahren.
  • Die Muttersprache Türkisch sein

Ausschlusskriterien:

  • Diagnose anderer neurologischer Störungen wie Epilepsie, Diabetes, angeborener Herzfehler, Hirntrauma
  • Der Teilnahme an der Studie nicht zustimmen

Einschlusskriterien für die Kontrollgruppe:

  1. Alter: 2–18 Jahre.
  2. Es liegt keine psychiatrische oder neurologische Diagnose vor.
  3. Die Muttersprache Türkisch sein.

Ausschlusskriterien für die Kontrollgruppe:

  1. Nicht einverstanden, an der Studie teilzunehmen.
  2. Medizinische Behandlung wegen einer neuropsychiatrischen Störung erhalten haben.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Experimentelle Gruppe
Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung und ihre Eltern
Kontrollgruppe
Gesundheitskinder und ihre Eltern

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Beurteilung der Ermüdung
Zeitfenster: Grundlinie
Die Fatigue Impact Scale ist eine mehrdimensionale Skala, die die physischen, kognitiven und sozialen Auswirkungen von Müdigkeit misst. Es besteht aus 40 Items, die in 10 kognitive, 10 physische und 20 soziale Subskalen unterteilt sind. Jede Frage wird auf einer fünfstufigen Likert-Skala von 0 (kein Problem) bis 4 (extremes Problem) bewertet. Die maximale Punktzahl beträgt 160.
Grundlinie
Bewertung des Schweregrades der Ermüdung
Zeitfenster: Grundlinie
Die Fatigue Severity Scale ist eine der am häufigsten verwendeten Skalen zur Beurteilung von Fatigue. Es gibt neun Fragen. Jede Frage wird auf einer siebenstufigen Likert-Skala von eins bis sieben bewertet. Der Mittelwert aus neun Fragen ist der Skalenwert. Die Mindestpunktzahl beträgt 1 und die Höchstpunktzahl 7. Höhere Punktzahlen weisen auf eine stärkere Ermüdung hin. Obwohl es keine Empfehlung gibt, wird üblicherweise davon ausgegangen, dass ein Ermüdungsgrad über 4 Punkten signifikant ist.
Grundlinie
Bewertung der Lebensqualität von Kindern
Zeitfenster: Grundlinie
Der Fragebogen zur Lebensqualität bei Autismus (Elternversion) ist in zwei Teile (A und B) unterteilt. Teil A besteht aus 28 Fragen, die die Wahrnehmung der Eltern hinsichtlich ihrer eigenen Lebensqualität bewerten. Jede Frage wird auf einer fünfstufigen Likert-Skala von eins (überhaupt nicht) bis fünf (sehr) bewertet. Teil B bewertet anhand von 20 Fragen die Wahrnehmung der Eltern hinsichtlich der Schwere der autismusbedingten Schwierigkeiten ihres Kindes. Jede Frage wird auf einer fünfstufigen Likert-Skala von eins (kein großes Problem für mich) bis fünf (sehr großes Problem für mich) bewertet. Höhere Werte deuten darauf hin, dass die autismusbedingten Schwierigkeiten eines Kindes den Eltern weniger Probleme bereiten. Die Skala ergibt eine Punktzahl von mindestens 48 bis maximal 240 Punkten.
Grundlinie

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Bewertung der Gesundheit
Zeitfenster: Grundlinie
Das Nottingham Health Profile bewertet die von einer Person wahrgenommenen körperlichen, emotionalen und gesundheitlichen Probleme. Es besteht aus 6 verschiedenen Unterkategorien wie Energie, Schmerz, körperliche Mobilität, Schlaf, emotionale Reaktionen und soziale Isolation mit 38 Items. Das Nottingham Health Profile untersucht den aktuellen Gesundheitszustand und die Antworten sind binär (Ja/Nein). Der Gesamtwert wird berechnet, indem die Intensität der Fragen mit der positiven Antwort auf jede Frage multipliziert wird. Die Mindestpunktzahl beträgt 0 und die Höchstpunktzahl 100.
Grundlinie
Beurteilung einer Depression
Zeitfenster: Grundlinie
Das Beck Depression Inventory bewertet charakteristische Einstellungen und Depressionssymptome anhand von 21 selbstberichteten Items. Es dauert etwa 10 Minuten, die Bewertung abzuschließen. Es richtet sich an Personen ab 13 Jahren. Das Beck Depression Inventory umfasst 21 Fragen. Für jede Frage beträgt die niedrigste Punktzahl 0 und die maximale Punktzahl 3. Die Gesamtpunktzahl aller Antworten wird wie folgt bewertet: 0 bis 9 Punkte: „geringfügige depressive Symptome“, 10 bis 16 Punkte: „leichte depressive Symptome“, 17 bis 29 Punkte: „mäßige depressive Symptome“, 20 bis 63 Punkte: „schwerwiegend“. depressive Symptome“.
Grundlinie
Auswertung der Teilnahme
Zeitfenster: Grundlinie
„Partizipation und Umwelt – Kinder und Jugend“ ist ein von Eltern gemeldeter Fragebogen zur Bewertung der Teilnahme und Umweltfaktoren zu Hause, in der Schule und im gemeinschaftlichen Umfeld. Die Teilnahmeabschnitte umfassten 10 Aktivitäten im häuslichen Umfeld, fünf Aktivitäten im schulischen Umfeld und 10 im gemeinschaftlichen Umfeld. Für jede Aktivität werden die Eltern gebeten, die Teilnahmehäufigkeit zu bestimmen (wie oft hat das Kind teilgenommen, mit acht Optionen: täglich bis nie); Teilnahmeeinbindung (wie involviert das Kind bei der Teilnahme an der Aktivität ist, bewertet auf einer Fünf-Punkte-Skala: sehr involviert bis minimal involviert); und ob eine Veränderung gewünscht ist (wollen die Eltern eine Veränderung in der Teilnahme des Kindes an dieser Art von Aktivität: Nein oder Ja, mit fünf verschiedenen Arten von Veränderungen). Die Mindestpunktzahl beträgt 0 und die Höchstpunktzahl 100.
Grundlinie

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Akdeniz University

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Februar 2023

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

16. Mai 2023

Studienabschluss (Tatsächlich)

30. Mai 2023

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

14. Juni 2022

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

14. Juni 2022

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

16. Juni 2022

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

1. Juni 2023

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

31. Mai 2023

Zuletzt verifiziert

1. Mai 2023

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 2019/288

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Beschreibung des IPD-Plans

Die Ergebnisse werden im Journal vorgestellt

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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