Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Vztah mezi únavou rodičů a kvalitou života

31. května 2023 aktualizováno: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University

Vztah mezi únavou rodičů a kvalitou života a kvalitou života a participací dětí s poruchou autistického spektra

Jejich srovnáním se zdravou kontrolní skupinou se tato studie zaměřuje na prozkoumání vztahu mezi účastí dětí s poruchou autistického spektra (ASD) v domácím, školním a komunitním prostředí a únavou, depresí a kvalitou života jejich rodičů. stejně jako kvalitu života dítěte. Neexistuje žádná studie, o které by vědci věděli a která by se zabývala vztahem mezi únavou a kvalitou života rodičů dětí s PAS a kvalitou života a participací dětí s PAS. Tato studie předpokládá, že rodiče dětí s PAS pociťují větší únavu a mají nižší kvalitu života související se zdravím než rodiče zdravých dětí.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Detailní popis

ASD je neurovývojová porucha charakterizovaná obtížemi se sociální komunikací, omezenými a opakujícími se aktivitami a smyslovou citlivostí. Sociální, emocionální a behaviorální problémy, kterým děti s PAS čelí, jsou zdrojem obav jejich rodičů. Problémy duševního zdraví, jako je stres, deprese a úzkost, jsou v těchto domácnostech běžné. Podle studií prožívají matky dětí s PAS více stresu a deprese než matky dětí bez PAS nebo matky dětí s jinými chronickými poruchami. Dalším aspektem narození dítěte s PAS, který má vliv na zdraví, je únava. Z hlediska zdravotního stavu rodičů dětí s PAS je únava při studiu i praxi často přehlížena. Jedna ze studií byla zkoumána na úrovni únavy 50 matek dětí s PAS, které byly ve věku od 2 do 5 let. Ve srovnání s matkami zdravých dětí udávaly matky dětí s PAS vyšší únavu, stres, obavy a depresivní symptomy. .

Účast na každodenních činnostech je zásadní pro zdravý vývoj všech dětí bez ohledu na to, zda mají či nemají zdravotní postižení. Účast na aktivitách umožňuje dětem vyjádřit se, najít účel a zlepšit své zdraví. Vyloučení a osamělost mohou vzniknout z neschopnosti dítěte účastnit se běžných dětských aktivit. Tato okolnost má pro dítě řadu škodlivých důsledků. Podle výzkumu se děti s PAS podílejí na životě svého domova, školy a komunity podstatně méně než jejich zdraví vrstevníci a tento rozdíl se postupem času zvětšuje.

V literatuře neexistuje žádná studie, která by zkoumala souvislost mezi účastí dětí s PAS v domácím, školním a komunitním prostředí, mírou únavy jejich rodičů a kvalitou života dítěte. V důsledku toho je účelem tohoto výzkumu podívat se na vztah mezi účastí dětí s PAS v domácím, školním a komunitním prostředí a únavou, depresí a kvalitou života jejich rodičů, stejně jako kvalitou života dítěte. srovnání se zdravou kontrolní skupinou.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

103

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

      • Antalya, Krocan
        • Akdeniz University

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

2 roky až 17 let (Dítě)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Metoda odběru vzorků

Ukázka pravděpodobnosti

Studijní populace

Děti s diagnostikovanou poruchou autistického spektra a jejich zdravotní vrstevníci a jejich rodiny

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Diagnostika poruchy autistického spektra a jejich rodiče
  • Ve věku 2-17 let.
  • Být rodným jazykem turečtina

Kritéria vyloučení:

  • Diagnóza jiných neurologických poruch, jako je epilepsie, cukrovka, vrozená srdeční vada, trauma mozku
  • Nepřijmout k účasti na studiu

Kritéria pro zařazení do kontrolní skupiny:

  1. Věk 2-18 let.
  2. Bez psychiatrické nebo neurologické diagnózy.
  3. Být rodným jazykem turečtina.

Kritéria vyloučení pro kontrolní skupinu:

  1. Nesouhlasím s účastí ve studii.
  2. Podstoupit lékařskou léčbu jakékoli neuropsychiatrické poruchy.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Experimentální skupina
Děti s poruchou autistického spektra a jejich rodiče
Kontrolní skupina
Zdravé děti a jejich rodiče

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Hodnocení únavy
Časové okno: základní linie
Škála dopadu únavy je vícerozměrná škála, která měří fyzické, kognitivní a sociální účinky únavy. Skládá se ze 40 položek rozdělených do 10 kognitivních, 10 fyzických a 20 sociálních subškál. Každá otázka je hodnocena na pětibodové Likertově škále od 0 (žádný problém) do 4 (extrémní problém). Maximální skóre je 160.
základní linie
Hodnocení závažnosti únavy
Časové okno: Základní linie
Stupnice závažnosti únavy je jednou z nejčastěji používaných škál pro hodnocení únavy. Existuje devět otázek. Každá otázka je hodnocena na sedmibodové Likertově škále od jedné do sedmi. Průměr devíti otázek je hodnota škály. Minimální skóre je 1 a maximální skóre je 7. Vyšší skóre ukazuje na vážnější únavu. Ačkoli neexistuje žádné doporučení, obvykle se má za to, že závažnost únavy nad 4 body je významná.
Základní linie
Hodnocení kvality života dětí
Časové okno: Základní linie
Kvalita života v dotazníku o autismu – verze pro rodiče je rozdělena do 2 částí (A a B). Část A se skládá z 28 otázek, které hodnotí, jak rodiče vnímají kvalitu vlastního života. Každá otázka je hodnocena na pětibodové Likertově škále od jedné (vůbec ne) do pěti (velmi mnoho). Část B hodnotí, jak rodiče vnímají závažnost obtíží jejich dítěte spojených s autismem, pomocí 20 otázek. Každá otázka je hodnocena na pětibodové Likertově škále od jedné (pro mě to není moc problém) do pěti (pro mě to není moc velký problém). Vyšší skóre ukazuje, že potíže dítěte s autismem způsobují rodičům méně problémů. Stupnice vytváří skóre v rozmezí od minimálně 48 do maximálně 240 skóre.
Základní linie

Sekundární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Hodnocení zdraví
Časové okno: Základní linie
Nottingham Health Profile hodnotí fyzické, emocionální a zdravotní problémy, které člověk vnímá. Skládá se ze 6 různých podkategorií, jako je energie, bolest, fyzická pohyblivost, spánek, emoční reakce a sociální izolace, s 38 položkami. Nottingham Health Profile zkoumá aktuální zdravotní stav a odpovědi jsou binární (ano/ne). Celková hodnota se vypočítá vynásobením intenzity otázek kladnou odpovědí na každou z nich. Minimální skóre je 0 a maximální skóre je 100.
Základní linie
Hodnocení deprese
Časové okno: Základní linie
Beck Depression Inventory hodnotí charakteristické postoje a symptomy deprese pomocí 21 položek, které sami uvedli. Dokončení hodnocení trvá asi 10 minut. Je určen pro osoby od 13 let. Beckův inventář deprese obsahuje 21 otázek. U každé otázky je nejnižší skóre 0 a maximální skóre je 3. Celkové skóre všech odpovědí se hodnotí následovně 0 až 9 bodů: „minimální depresivní symptomy“, 10 až 16 bodů: „mírné depresivní symptomy“, 17 až 29 bodů: „středně těžká depresivní symptomatika“, 20 až 63 bodů: „těžká depresivní příznaky“.
Základní linie
Hodnocení účasti
Časové okno: Základní linie
Participation and Environment- Children and Youth je rodičovský dotazník, který hodnotí participaci a faktory prostředí v domácnosti, ve škole a v komunitním prostředí. Účastnické sekce zahrnovaly 10 aktivit v domácím prostředí, 5 aktivit ve školním prostředí a 10 v komunitním prostředí. U každé aktivity jsou rodiče požádáni, aby určili frekvenci účasti (jak často se dítě účastnilo s osmi možnostmi: denně až nikdy); účast zapojení (jak je dítě zapojeno při účasti na aktivitě hodnoceno na pětibodové škále: velmi zapojeno až minimálně); a zda je žádoucí změna (chtějí rodiče vidět změnu v účasti dítěte na tomto typu aktivity: ne nebo ano, s pěti různými typy změn). Minimální skóre je 0 a maximální skóre je 100.
Základní linie

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Obecné publikace

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

1. února 2023

Primární dokončení (Aktuální)

16. května 2023

Dokončení studie (Aktuální)

30. května 2023

Termíny zápisu do studia

První předloženo

14. června 2022

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

14. června 2022

První zveřejněno (Aktuální)

16. června 2022

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

1. června 2023

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

31. května 2023

Naposledy ověřeno

1. května 2023

Více informací

Termíny související s touto studií

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

NE

Popis plánu IPD

Výsledky budou prezentovány v časopise

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Poruchou autistického spektra

Předplatit