A relação entre a fadiga dos pais e a qualidade de vida
31 de maio de 2023 atualizado por: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University
A relação entre fadiga e qualidade de vida dos pais e qualidade de vida e participação de crianças com transtorno do espectro autista
Ao compará-los com um grupo de controle saudável, este estudo tem como objetivo investigar a relação entre a participação de crianças com transtorno do espectro do autismo (TEA) em casa, escola e ambientes comunitários e a fadiga, depressão e qualidade de vida de seus pais, assim como assim como a qualidade de vida da criança.
Não há nenhum estudo que os investigadores conheçam que analise a relação entre a fadiga e a qualidade de vida dos pais de crianças com TEA e a qualidade de vida e participação de crianças com TEA.
Este estudo levanta a hipótese de que os pais de crianças com TEA experimentam mais fadiga e têm uma qualidade de vida relacionada à saúde mais baixa do que os pais de crianças saudáveis.
Visão geral do estudo
Status
Concluído
Condições
Descrição detalhada
O TEA é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades de comunicação social, atividades limitadas e repetitivas e sensibilidade sensorial. Os problemas sociais, emocionais e comportamentais que as crianças com TEA enfrentam são uma fonte de preocupação para seus pais. Problemas de saúde mental, como estresse, depressão e ansiedade, são comuns nessas famílias. De acordo com estudos, mães de crianças com TEA experimentam mais estresse e depressão do que mães de crianças sem TEA ou mães de crianças com outros distúrbios crônicos. Outro aspecto de ter um filho com TEA que influencia na saúde é o cansaço. Em termos de saúde dos pais de crianças com TEA, a fadiga é frequentemente negligenciada no estudo e na prática. Um dos estudos foi investigado nos níveis de fadiga de 50 mães de crianças com TEA com idades entre 2 e 5 anos. Em comparação com mães de crianças saudáveis, mães de crianças com TEA relataram maior fadiga, estresse, preocupação e sintomas depressivos .
A participação nas atividades diárias é fundamental para o desenvolvimento saudável de todas as crianças, sejam elas deficientes ou não. Participar de atividades permite que as crianças se expressem, encontrem um propósito e melhorem sua saúde. A exclusão e a solidão podem surgir da incapacidade da criança de participar das atividades normais da infância. Esta circunstância tem uma série de consequências prejudiciais para a criança. De acordo com pesquisas, crianças com TEA participam de casa, da escola e da comunidade a uma taxa consideravelmente menor do que seus pares saudáveis, e essa diferença aumenta com o tempo.
Não há nenhum estudo na literatura que examine a associação entre a participação de crianças com TEA em ambientes domésticos, escolares e comunitários, o nível de fadiga de seus pais e a qualidade de vida da criança. Como resultado, o objetivo desta pesquisa é observar a relação entre a participação de crianças com TEA em casa, na escola e na comunidade e a fadiga, depressão e qualidade de vida de seus pais, bem como a qualidade de vida da criança, por comparando-os com um grupo de controle saudável.
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Real)
103
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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Antalya, Peru
- Akdeniz University
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
2 anos a 17 anos (Filho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Sim
Método de amostragem
Amostra de Probabilidade
População do estudo
Crianças com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista e seus pares de saúde e suas famílias
Descrição
Critério de inclusão:
- Diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista e seus pais
- Com idade entre 2-17 anos.
- Para ser a língua nativa turco
Critério de exclusão:
- Diagnóstico de outro distúrbio neurológico, como epilepsia, diabetes, doença cardíaca congênita, trauma cerebral
- Não aceitar participar do estudo
Critérios de inclusão para grupo de controle:
- Idade de 2 a 18 anos.
- Não ter nenhum diagnóstico psiquiátrico ou neurológico.
- Para ser a língua nativa turco.
Critérios de exclusão para grupo de controle:
- Não concordar em participar do estudo.
- Ter recebido tratamento médico para qualquer transtorno neuropsiquiátrico.
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
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Grupo experimental
Crianças com Transtorno do Espectro Autista e seus pais
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Grupo de controle
Crianças saudáveis e seus pais
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Avaliação de fadiga
Prazo: linha de base
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A Fatigue Impact Scale é uma escala multidimensional que mede os efeitos físicos, cognitivos e sociais da fadiga.
É composto por 40 itens divididos em 10 subescalas cognitivas, 10 físicas e 20 sociais.
Cada questão é pontuada em uma escala Likert de cinco pontos de 0 (nenhum problema) a 4 (problema extremo).
A pontuação máxima é 160.
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linha de base
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Avaliação da gravidade da fadiga
Prazo: Linha de base
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A Fatigue Severity Scale é uma das escalas mais utilizadas para avaliar a fadiga.
São nove perguntas.
Cada questão é pontuada em uma escala Likert de sete pontos de um a sete.
A média de nove questões é o valor da escala. A pontuação mínima é 1 e a pontuação máxima é 7. Pontuações mais altas indicam fadiga mais intensa.
Embora não haja recomendação, costuma-se considerar que a severidade da fadiga acima de 4 pontos é significativa.
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Linha de base
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Avaliação da Qualidade de Vida de Crianças
Prazo: Linha de base
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O Questionário de Qualidade de Vida no Autismo-Versão para Pais é dividido em 2 partes (A e B).
A Parte A consiste em 28 questões que avaliam a percepção dos pais sobre sua própria qualidade de vida.
Cada questão é pontuada em uma escala Likert de cinco pontos, de um (nada) a cinco (muito).
A Parte B avalia a percepção dos pais sobre a gravidade das dificuldades relacionadas ao autismo de seus filhos com 20 perguntas.
Cada pergunta é pontuada em uma escala Likert de cinco pontos, de um (não é um grande problema para mim) a cinco (muito um problema para mim).
Pontuações mais altas indicam que as dificuldades relacionadas ao autismo de uma criança causam menos problemas para os pais.
A escala produz uma pontuação que varia de um mínimo de 48 a um máximo de 240 pontos.
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Linha de base
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Avaliação de saúde
Prazo: Linha de base
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O Nottingham Health Profile avalia os problemas físicos, emocionais e de saúde percebidos por uma pessoa.
É composto por 6 subcategorias diferentes, como energia, dor, mobilidade física, sono, reações emocionais e isolamento social, com 38 itens.
O Nottingham Health Profile examina o estado de saúde atual e as respostas são binárias (sim/não). O valor geral é calculado multiplicando a intensidade das perguntas pela resposta positiva a cada uma delas.
A pontuação mínima é 0 e a pontuação máxima é 100.
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Linha de base
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Avaliação da depressão
Prazo: Linha de base
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O Inventário de Depressão de Beck avalia atitudes características e sintomas de depressão com 21 itens auto-relatados.
Demora cerca de 10 minutos para terminar a avaliação.
Destina-se a pessoas a partir dos 13 anos.
O Inventário de Depressão de Beck inclui 21 perguntas.
Para cada questão, a pontuação mais baixa é 0 e a pontuação máxima é 3.
A pontuação total de todas as respostas é avaliada da seguinte forma: 0 a 9 pontos: "sintomas depressivos mínimos", 10 a 16 pontos: "sintomas depressivos leves", 17 a 29 pontos: "sintomas depressivos moderados", 20 a 63 pontos: "sintomas depressivos graves". sintomas depressivos”.
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Linha de base
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Avaliação da participação
Prazo: Linha de base
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Participação e Meio Ambiente - Crianças e Jovens é um questionário respondido pelos pais para avaliar a participação e os fatores ambientais em casa, na escola e em ambientes comunitários.
As seções de participação incluíam 10 atividades em casa, cinco atividades na escola e 10 na comunidade.
Para cada atividade, os pais são solicitados a determinar a frequência de participação (com que frequência a criança participou com oito opções: diariamente a nunca); envolvimento com a participação (quão envolvida a criança está durante a participação na atividade classificada em uma escala de cinco pontos: muito envolvida a minimamente envolvida); e se a mudança é desejada (os pais querem ver mudança na participação da criança nesse tipo de atividade: não ou sim, com cinco tipos diferentes de mudança).
A pontuação mínima é 0 e a máxima é 100.
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Linha de base
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
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Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Publicações Gerais
- Seymour M, Wood C, Giallo R, Jellett R. Fatigue, stress and coping in mothers of children with an autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Jul;43(7):1547-54. doi: 10.1007/s10803-012-1701-y.
- Battle DE. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Codas. 2013;25(2):191-2. doi: 10.1590/s2317-17822013000200017. No abstract available.
- Lecavalier L, Leone S, Wiltz J. The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. J Intellect Disabil Res. 2006 Mar;50(Pt 3):172-83. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00732.x.
- Cohrs AC, Leslie DL. Depression in Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Claims-Based Analysis. J Autism Dev Disord. 2017 May;47(5):1416-1422. doi: 10.1007/s10803-017-3063-y.
- Hayes SA, Watson SL. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Mar;43(3):629-42. doi: 10.1007/s10803-012-1604-y.
- Higgins DJ, Bailey SR, Pearce JC. Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism. 2005 May;9(2):125-37. doi: 10.1177/1362361305051403.
- Giallo R, Wood CE, Jellett R, Porter R. Fatigue, wellbeing and parental self-efficacy in mothers of children with an autism spectrum disorder. Autism. 2013 Jul;17(4):465-80. doi: 10.1177/1362361311416830. Epub 2011 Jul 25.
- King G, Law M, King S, Rosenbaum P, Kertoy MK, Young NL. A conceptual model of the factors affecting the recreation and leisure participation of children with disabilities. Phys Occup Ther Pediatr. 2003;23(1):63-90.
- Simpson K, Adams D, Bruck S, Keen D. Investigating the participation of children on the autism spectrum across home, school, and community: A longitudinal study. Child Care Health Dev. 2019 Sep;45(5):681-687. doi: 10.1111/cch.12679. Epub 2019 May 20.
- Egilson ST, Jakobsdottir G, Olafsdottir LB. Parent perspectives on home participation of high-functioning children with autism spectrum disorder compared with a matched group of children without autism spectrum disorder. Autism. 2018 Jul;22(5):560-570. doi: 10.1177/1362361316685555. Epub 2017 Apr 21.
- Taheri A, Perry A, Minnes P. Examining the social participation of children and adolescents with Intellectual Disabilities and Autism Spectrum Disorder in relation to peers. J Intellect Disabil Res. 2016 May;60(5):435-43. doi: 10.1111/jir.12289.
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
1 de fevereiro de 2023
Conclusão Primária (Real)
16 de maio de 2023
Conclusão do estudo (Real)
30 de maio de 2023
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
14 de junho de 2022
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
14 de junho de 2022
Primeira postagem (Real)
16 de junho de 2022
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
1 de junho de 2023
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
31 de maio de 2023
Última verificação
1 de maio de 2023
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 2019/288
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
NÃO
Descrição do plano IPD
Os resultados serão apresentados na revista
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
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