親の疲労と生活の質の関係
2023年5月31日 更新者：Ozgun Kaya Kara、Akdeniz University
親の疲労と生活の質、および自閉症スペクトラム障害を持つ子どもの生活の質と参加との関係
この研究は、自閉症スペクトラム障害（ASD）を持つ子どもたちを健康な対照群と比較することにより、家庭、学校、地域環境への参加とその親の疲労、うつ病、生活の質との関係を調査することを目的としています。子供の生活の質も。
研究者が把握している限り、ASD を持つ子供の親の疲労と生活の質と、ASD を持つ子供の生活の質と参加との関係を調査した研究はありません。
この研究は、ASDを持つ子供の親は健康な子供の親よりも疲労を感じやすく、健康関連の生活の質が低いという仮説を立てています。
調査の概要
状態
完了
条件
詳細な説明
ASD は、社会的コミュニケーションの困難、限られた反復的な活動、感覚過敏を特徴とする神経発達障害です。 ASD を持つ子供たちが直面する社会的、感情的、行動的問題は、親にとって心配の種です。 ストレス、うつ病、不安などの精神的健康問題は、これらの家庭によく見られます。 研究によると、ASDを持つ子供の母親は、ASDのない子供の母親や他の慢性疾患を持つ子供の母親よりも多くのストレスやうつ病を経験しています。 ASD の子供を持つことによって健康に影響を与えるもう 1 つの側面は、疲労です。 ASDを持つ子供の親の健康という観点から見ると、勉強や実践において疲労が見落とされがちです。 研究の1つでは、2歳から5歳までのASDの子どもを持つ母親50人の疲労レベルを調査した。健康な子どもの母親と比較して、ASDの子どもの母親は疲労、ストレス、心配、うつ症状が高いと報告した。 。
日常の活動への参加は、障害の有無にかかわらず、すべての子どもの健全な発達にとって重要です。 活動に参加することで、子どもたちは自分自身を表現し、目的を見つけ、健康を増進することができます。 排除や孤独は、子供が通常の幼児期の活動に参加できないことから生じる可能性があります。 この状況は子供に多くの有害な影響を及ぼします。 研究によると、ASDを持つ子供たちは、健常な子供たちに比べて、家庭、学校、地域環境に参加する割合がかなり低く、この差は時間の経過とともに拡大します。
ASDを持つ子どもの家庭、学校、地域環境への参加、親の疲労レベル、子どもの生活の質との関連を調査した文献は存在しない。 その結果、この研究の目的は、ASDの子供たちの家庭、学校、地域社会への参加とその親の疲労、うつ病、生活の質、そして子供の生活の質との関係を調べることです。それらを健康な対照群と比較します。
研究の種類
観察的
入学 (実際)
103
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究場所
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Antalya、七面鳥
- Akdeniz University
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参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
2年～17年 (子)
健康ボランティアの受け入れ
はい
サンプリング方法
確率サンプル
調査対象母集団
自閉症スペクトラム障害と診断された子どもたちとその健康仲間およびその家族
説明
包含基準:
- 自閉症スペクトラム障害と診断された方とそのご両親
- 対象年齢は2～17歳。
- トルコ語を母国語とすること
除外基準:
- てんかん、糖尿病、先天性心疾患、脳外傷などの他の神経疾患の診断
- 研究への参加を受け入れない
対照群の包含基準:
- 対象年齢は2歳から18歳まで。
- 精神医学的または神経学的診断を受けていないこと。
- 母国語がトルコ語であること。
対照群の除外基準:
- 研究への参加に同意しません。
- 精神神経疾患の治療を受けていること。
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
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実験グループ
自閉症スペクトラム障害のある子どもたちとその保護者
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対照群
健康な子どもたちとその保護者
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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疲労度の評価
時間枠：ベースライン
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疲労影響スケールは、疲労の身体的、認知的、社会的影響を測定する多次元スケールです。
これは、10 の認知、10 の身体、20 の社会的な下位尺度に分かれた 40 の項目で構成されています。
各質問は、0 (問題なし) から 4 (極度の問題) までの 5 段階のリッカート スケールで採点されます。
最高スコアは 160 です。
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ベースライン
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疲労度の評価
時間枠：ベースライン
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疲労重症度スケールは、疲労を評価するために最も一般的に使用されるスケールの 1 つです。
質問は9つあります。
各質問は、1 から 7 までの 7 ポイントのリッカート スケールで採点されます。
9 つの質問の平均値がスケール値です。最小スコアは 1、最大スコアは 7 です。スコアが高いほど、疲労がより深刻であることを示します。
推奨事項はありませんが、通常、疲労度が 4 ポイントを超えると重大であると考えられます。
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ベースライン
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子どもたちの生活の質の評価
時間枠：ベースライン
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自閉症における生活の質アンケート - 親バージョンは 2 つのパート (A と B) に分かれています。
パート A は、親が自分自身の生活の質についてどのように認識しているかを評価する 28 の質問で構成されています。
各質問は、1 (まったくない) から 5 (非常に高い) までの 5 段階のリッカート スケールで採点されます。
パート B では、20 の質問で子供の自閉症に関連した困難の重症度に対する親の認識を評価します。
各質問は、1 (私にとってはあまり問題ではない) から 5 (私にとっては非常に問題) までの 5 段階のリッカート スケールで採点されます。
スコアが高いほど、子供の自閉症に関連した問題が親に引き起こす問題が少ないことを示します。
このスケールは、最小 48 スコアから最大 240 スコアまでの範囲のスコアを生成します。
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ベースライン
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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健康評価
時間枠：ベースライン
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ノッティンガム健康プロファイルは、人が認識する身体的、感情的、健康上の問題を評価します。
エネルギー、痛み、身体的可動性、睡眠、感情的反応、社会的孤立など6つの異なるサブカテゴリー、38項目で構成されています。
ノッティンガム健康プロファイルは、現在の健康状態を調べます。回答は 2 値 (はい/いいえ) です。全体的な値は、質問の強度と各質問に対する肯定的な回答を乗じることによって計算されます。
最小スコアは 0、最大スコアは 100 です。
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ベースライン
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うつ病の評価
時間枠：ベースライン
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Beck Depression Inventory は、21 の自己申告項目を使用して、特徴的な態度とうつ病の症状を評価します。
評価が完了するまでに約 10 分かかります。
13 歳以上の方を対象としています。
ベックうつ病インベントリには 21 の質問が含まれています。
各質問の最低スコアは 0、最高スコアは 3 です。
全回答の合計点は、0～9点：「軽度のうつ症状」、10～16点：「軽度のうつ症状」、17～29点：「中等度のうつ症状」、20～63点：「重度のうつ症状」として評価されます。抑うつ症状」。
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ベースライン
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参加の評価
時間枠：ベースライン
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参加と環境 - 子どもと青少年は、家庭、学校、地域社会における参加と環境要因を評価するための保護者報告のアンケートです。
参加セクションには、家庭環境での 10 件の活動、学校環境での 5 件の活動、地域環境での 10 件の活動が含まれていました。
アクティビティごとに、保護者は参加頻度を決定するよう求められます（子供がどのくらいの頻度で参加したかを 8 つの選択肢から選択します。毎日、またはまったく参加しません）。参加への関与（子供が活動に参加している間、どの程度関与しているかを 5 段階の尺度で評価します。非常に関与しているから最小限に関与している）。そして変化が望まれるかどうか（親はこのタイプの活動への子供の参加に変化を見たいか：「いいえ」または「はい」、5 つの異なるタイプの変化）。
最小スコアは 0、最大スコアは 100 です。
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ベースライン
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
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出版物と役立つリンク
研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。
一般刊行物
- Seymour M, Wood C, Giallo R, Jellett R. Fatigue, stress and coping in mothers of children with an autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Jul;43(7):1547-54. doi: 10.1007/s10803-012-1701-y.
- Battle DE. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Codas. 2013;25(2):191-2. doi: 10.1590/s2317-17822013000200017. No abstract available.
- Lecavalier L, Leone S, Wiltz J. The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. J Intellect Disabil Res. 2006 Mar;50(Pt 3):172-83. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00732.x.
- Cohrs AC, Leslie DL. Depression in Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Claims-Based Analysis. J Autism Dev Disord. 2017 May;47(5):1416-1422. doi: 10.1007/s10803-017-3063-y.
- Hayes SA, Watson SL. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Mar;43(3):629-42. doi: 10.1007/s10803-012-1604-y.
- Higgins DJ, Bailey SR, Pearce JC. Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism. 2005 May;9(2):125-37. doi: 10.1177/1362361305051403.
- Giallo R, Wood CE, Jellett R, Porter R. Fatigue, wellbeing and parental self-efficacy in mothers of children with an autism spectrum disorder. Autism. 2013 Jul;17(4):465-80. doi: 10.1177/1362361311416830. Epub 2011 Jul 25.
- King G, Law M, King S, Rosenbaum P, Kertoy MK, Young NL. A conceptual model of the factors affecting the recreation and leisure participation of children with disabilities. Phys Occup Ther Pediatr. 2003;23(1):63-90.
- Simpson K, Adams D, Bruck S, Keen D. Investigating the participation of children on the autism spectrum across home, school, and community: A longitudinal study. Child Care Health Dev. 2019 Sep;45(5):681-687. doi: 10.1111/cch.12679. Epub 2019 May 20.
- Egilson ST, Jakobsdottir G, Olafsdottir LB. Parent perspectives on home participation of high-functioning children with autism spectrum disorder compared with a matched group of children without autism spectrum disorder. Autism. 2018 Jul;22(5):560-570. doi: 10.1177/1362361316685555. Epub 2017 Apr 21.
- Taheri A, Perry A, Minnes P. Examining the social participation of children and adolescents with Intellectual Disabilities and Autism Spectrum Disorder in relation to peers. J Intellect Disabil Res. 2016 May;60(5):435-43. doi: 10.1111/jir.12289.
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2023年2月1日
一次修了 (実際)
2023年5月16日
研究の完了 (実際)
2023年5月30日
試験登録日
最初に提出
2022年6月14日
QC基準を満たした最初の提出物
2022年6月14日
最初の投稿 (実際)
2022年6月16日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2023年6月1日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2023年5月31日
最終確認日
2023年5月1日
詳しくは
本研究に関する用語
キーワード
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- 2019/288
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
いいえ
IPD プランの説明
結果は雑誌で発表されます
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
いいえ
米国FDA規制機器製品の研究
いいえ
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