Связь между усталостью родителей и качеством жизни
31 мая 2023 г. обновлено: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University
Взаимосвязь между утомляемостью родителей и качеством жизни, а также качеством жизни и участием детей с расстройством аутистического спектра
Путем сравнения их со здоровой контрольной группой это исследование направлено на изучение взаимосвязи между участием детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в домашней, школьной и общественной среде и усталостью, депрессией и качеством жизни их родителей. а также качество жизни ребенка.
Нет известных исследователям исследований, в которых изучалась бы взаимосвязь между утомляемостью и качеством жизни родителей детей с РАС и качеством жизни и участием детей с РАС.
Это исследование предполагает, что родители детей с РАС испытывают большую усталость и имеют более низкое качество жизни, связанное со здоровьем, чем родители здоровых детей.
Обзор исследования
Статус
Завершенный
Подробное описание
РАС — это расстройство развития нервной системы, характеризующееся трудностями социального общения, ограниченной и повторяющейся деятельностью и сенсорной чувствительностью. Социальные, эмоциональные и поведенческие проблемы, с которыми сталкиваются дети с РАС, вызывают беспокойство у их родителей. Проблемы психического здоровья, такие как стресс, депрессия и тревога, распространены в этих семьях. Согласно исследованиям, матери детей с РАС испытывают больше стресса и депрессии, чем матери детей без РАС или матери детей с другими хроническими заболеваниями. Другим аспектом рождения ребенка с РАС, влияющим на здоровье, является усталость. Что касается здоровья родителей детей с РАС, усталость часто упускается из виду в учебе и практике. В одном из исследований изучали уровень утомляемости 50 матерей детей с РАС в возрасте от 2 до 5 лет. По сравнению с матерями здоровых детей, матери детей с РАС сообщали о более высокой утомляемости, стрессе, беспокойстве и депрессивных симптомах. .
Участие в повседневной деятельности имеет решающее значение для здорового развития всех детей, независимо от того, имеют ли они инвалидность или нет. Участие в мероприятиях позволяет детям выразить себя, найти цель и улучшить свое здоровье. Исключение и одиночество могут возникнуть из-за неспособности ребенка участвовать в обычных детских занятиях. Это обстоятельство имеет ряд вредных последствий для ребенка. Согласно исследованиям, дети с РАС участвуют в жизни своего дома, школы и общества значительно реже, чем их здоровые сверстники, и эта разница со временем увеличивается.
В литературе нет исследований, в которых изучалась бы связь между участием детей с РАС в домашней, школьной и общественной среде, уровнем утомляемости их родителей и качеством жизни ребенка. В результате цель этого исследования состоит в том, чтобы изучить взаимосвязь между участием детей с РАС в домашних, школьных и общественных условиях и усталостью, депрессией и качеством жизни их родителей, а также качеством жизни ребенка. сравнивая их со здоровой контрольной группой.
Тип исследования
Наблюдательный
Регистрация (Действительный)
103
Контакты и местонахождение
В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.
Места учебы
-
-
-
Antalya, Турция
- Akdeniz University
-
-
Критерии участия
Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
От 2 года до 17 лет (Ребенок)
Принимает здоровых добровольцев
Да
Метод выборки
Вероятностная выборка
Исследуемая популяция
Дети с диагностированным расстройством аутистического спектра, их сверстники и их семьи
Описание
Критерии включения:
- Диагностика расстройств аутистического спектра и их родителей
- Возраст от 2 до 17 лет.
- Быть родным языком Турецкий
Критерий исключения:
- Диагностика других неврологических расстройств, таких как эпилепсия, диабет, врожденный порок сердца, черепно-мозговая травма
- Не принимать на обучение
Критерии включения в контрольную группу:
- Возраст от 2 до 18 лет.
- Отсутствие психиатрического или неврологического диагноза.
- Быть родным языком турецкий.
Критерии исключения из контрольной группы:
- Не согласен участвовать в исследовании.
- Пройти курс лечения по поводу любого нервно-психического расстройства.
Учебный план
В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
|---|
|
Экспериментальная группа
Дети с расстройством аутистического спектра и их родители
|
|
Контрольная группа
Здоровье детей и их родителей
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Оценка усталости
Временное ограничение: исходный уровень
|
Шкала воздействия усталости — это многомерная шкала, которая измеряет физические, когнитивные и социальные последствия усталости.
Он состоит из 40 пунктов, разделенных на 10 когнитивных, 10 физических и 20 социальных субшкал.
Каждый вопрос оценивается по пятибалльной шкале Лайкерта от 0 (нет проблем) до 4 (крайняя проблема).
Максимальный балл 160.
|
исходный уровень
|
|
Оценка тяжести утомления
Временное ограничение: Базовый уровень
|
Шкала тяжести утомления является одной из наиболее часто используемых шкал для оценки утомляемости.
Есть девять вопросов.
Каждый вопрос оценивается по семибалльной шкале Лайкерта от одного до семи.
Среднее значение девяти вопросов является значением шкалы. Минимальный балл равен 1, а максимальный — 7. Более высокие баллы указывают на более сильную усталость.
Хотя рекомендации отсутствуют, обычно считается, что тяжесть утомления выше 4 баллов является значительной.
|
Базовый уровень
|
|
Оценка качества жизни детей
Временное ограничение: Базовый уровень
|
Опросник для родителей по качеству жизни при аутизме разделен на 2 части (A и B).
Часть A состоит из 28 вопросов, которые оценивают восприятие родителями качества их собственной жизни.
Каждый вопрос оценивается по пятибалльной шкале Лайкерта от одного (совсем нет) до пяти (очень нравится).
В части B оценивается восприятие родителями серьезности трудностей, связанных с аутизмом, у их ребенка с помощью 20 вопросов.
Каждый вопрос оценивается по пятибалльной шкале Лайкерта от одного (для меня не представляет большой проблемы) до пяти (для меня очень большая проблема).
Более высокие баллы указывают на то, что трудности ребенка, связанные с аутизмом, вызывают меньше проблем у родителей.
Шкала дает оценку от минимум 48 до максимум 240 баллов.
|
Базовый уровень
|
Вторичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Оценка здоровья
Временное ограничение: Базовый уровень
|
Nottingham Health Profile оценивает физические, эмоциональные проблемы и проблемы со здоровьем, ощущаемые человеком.
Он состоит из 6 различных подкатегорий, таких как энергия, боль, физическая подвижность, сон, эмоциональные реакции и социальная изоляция, с 38 пунктами.
Nottingham Health Profile исследует текущее состояние здоровья, и ответы являются бинарными (да/нет). Общее значение рассчитывается путем умножения интенсивности вопросов на положительный ответ на каждый из них.
Минимальный балл 0, максимальный балл 100.
|
Базовый уровень
|
|
Оценка депрессии
Временное ограничение: Базовый уровень
|
Опросник депрессии Бека оценивает характерные отношения и симптомы депрессии с помощью 21 пункта, о которых сообщают сами.
Для завершения оценки требуется около 10 минут.
Он предназначен для людей в возрасте от 13 лет и старше.
Опросник депрессии Бека включает 21 вопрос.
За каждый вопрос наименьший балл равен 0, а максимальный – 3.
Сумма баллов по всем ответам оценивается следующим образом: от 0 до 9 баллов: «депрессивная симптоматика минимальная», от 10 до 16 баллов: «депрессивная симптоматика легкой степени», от 17 до 29 баллов: «депрессивная симптоматика умеренная», от 20 до 63 баллов: «тяжелая депрессивная симптоматика». депрессивные симптомы».
|
Базовый уровень
|
|
Оценка участия
Временное ограничение: Базовый уровень
|
«Участие и окружающая среда — дети и молодежь» — это заполняемый родителями вопросник для оценки участия и факторов окружающей среды дома, в школе и в общественных местах.
Секции участия включали 10 занятий в домашних условиях, 5 занятий в школе и 10 занятий в общественных местах.
Для каждого вида деятельности родителей просят определить частоту участия (как часто ребенок участвовал с восемью вариантами: ежедневно или никогда); вовлеченность в участие (насколько ребенок вовлечен в деятельность, оценивается по пятибалльной шкале: от очень до минимальной); и желательны ли изменения (хотят ли родители увидеть изменения в участии ребенка в этом виде деятельности: нет или да, с пятью различными типами изменений).
Минимальный балл равен 0, а максимальный — 100.
|
Базовый уровень
|
Соавторы и исследователи
Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.
Спонсор
Публикации и полезные ссылки
Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.
Общие публикации
- Seymour M, Wood C, Giallo R, Jellett R. Fatigue, stress and coping in mothers of children with an autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Jul;43(7):1547-54. doi: 10.1007/s10803-012-1701-y.
- Battle DE. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Codas. 2013;25(2):191-2. doi: 10.1590/s2317-17822013000200017. No abstract available.
- Lecavalier L, Leone S, Wiltz J. The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. J Intellect Disabil Res. 2006 Mar;50(Pt 3):172-83. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00732.x.
- Cohrs AC, Leslie DL. Depression in Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Claims-Based Analysis. J Autism Dev Disord. 2017 May;47(5):1416-1422. doi: 10.1007/s10803-017-3063-y.
- Hayes SA, Watson SL. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Mar;43(3):629-42. doi: 10.1007/s10803-012-1604-y.
- Higgins DJ, Bailey SR, Pearce JC. Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism. 2005 May;9(2):125-37. doi: 10.1177/1362361305051403.
- Giallo R, Wood CE, Jellett R, Porter R. Fatigue, wellbeing and parental self-efficacy in mothers of children with an autism spectrum disorder. Autism. 2013 Jul;17(4):465-80. doi: 10.1177/1362361311416830. Epub 2011 Jul 25.
- King G, Law M, King S, Rosenbaum P, Kertoy MK, Young NL. A conceptual model of the factors affecting the recreation and leisure participation of children with disabilities. Phys Occup Ther Pediatr. 2003;23(1):63-90.
- Simpson K, Adams D, Bruck S, Keen D. Investigating the participation of children on the autism spectrum across home, school, and community: A longitudinal study. Child Care Health Dev. 2019 Sep;45(5):681-687. doi: 10.1111/cch.12679. Epub 2019 May 20.
- Egilson ST, Jakobsdottir G, Olafsdottir LB. Parent perspectives on home participation of high-functioning children with autism spectrum disorder compared with a matched group of children without autism spectrum disorder. Autism. 2018 Jul;22(5):560-570. doi: 10.1177/1362361316685555. Epub 2017 Apr 21.
- Taheri A, Perry A, Minnes P. Examining the social participation of children and adolescents with Intellectual Disabilities and Autism Spectrum Disorder in relation to peers. J Intellect Disabil Res. 2016 May;60(5):435-43. doi: 10.1111/jir.12289.
Даты записи исследования
Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
1 февраля 2023 г.
Первичное завершение (Действительный)
16 мая 2023 г.
Завершение исследования (Действительный)
30 мая 2023 г.
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
14 июня 2022 г.
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
14 июня 2022 г.
Первый опубликованный (Действительный)
16 июня 2022 г.
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
1 июня 2023 г.
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
31 мая 2023 г.
Последняя проверка
1 мая 2023 г.
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- 2019/288
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
НЕТ
Описание плана IPD
Результаты будут представлены в журнале
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Нет
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Нет
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .
Клинические исследования Расстройство аутистического спектра
-
Assiut UniversityНеизвестныйПлацента Accrete SpectrumЕгипет
-
Sohag UniversityРекрутинг
-
Ain Shams Maternity HospitalЗавершенный
-
Hatem AbuHashimЗавершенныйПлацента Accreta SpectrumЕгипет
-
Hatem AbuHashimНеизвестныйПлацента Accreta Spectrum
-
Maternal and Child Health Hospital of FoshanОтозванПлацента Accreta SpectrumКитай
-
Alexandria UniversityРекрутинг
-
Cairo UniversityРекрутингПлацента Accreta Spectrum | Кесарево сечение ГистерэктомияЕгипет
-
Assiut UniversityMiddle-East OBGYN Graduate Education FoundationНеизвестныйПлацента Accreta Spectrum
-
Alexandria UniversityЗавершенныйПлацента Accreta SpectrumЕгипет