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부모의 피로도와 삶의 질과의 관계

2023년 5월 31일 업데이트: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University

부모의 피로도와 삶의 질, 자폐스펙트럼장애아동의 삶의 질과 참여와의 관계 원문보기 KCI 원문보기 인용

건강한 대조군과 비교하여 가정, 학교, 지역사회 환경에서의 자폐스펙트럼장애(ASD) 아동의 참여와 부모의 피로, 우울, 삶의 질과의 관계를 다음과 같이 규명하고자 한다. 아이의 삶의 질도 마찬가지다. 자폐아동의 부모의 피로와 삶의 질, 자폐아동의 삶의 질과 참여 사이의 관계를 조사한 연구자들이 알고 있는 연구는 없습니다. 본 연구는 자폐아동의 부모가 건강한 자녀의 부모보다 피로도가 높고 건강과 관련된 삶의 질이 낮다는 가설을 세웠다.

연구 개요

상태

완전한

상세 설명

ASD는 사회적 의사소통의 어려움, 제한적이고 반복적인 활동, 감각 민감성을 특징으로 하는 신경 발달 장애입니다. ASD 아동이 직면하는 사회적, 정서적, 행동적 문제는 부모의 걱정거리입니다. 스트레스, 우울증 및 불안과 같은 정신 건강 문제는 이러한 가정에서 일반적입니다. 연구에 따르면 ASD를 가진 아이의 어머니는 ASD가 없는 아이의 어머니나 다른 만성 장애가 있는 아이의 어머니보다 더 많은 스트레스와 우울증을 경험합니다. 건강에 영향을 미치는 ASD 아동의 또 다른 측면은 피로입니다. 자폐아동의 부모의 건강과 관련하여 연구와 실습에서 피로를 간과하는 경우가 많다. 연구 중 하나는 2세에서 5세 사이의 ASD 아동 어머니 50명의 피로 수준에서 조사되었습니다. 건강한 아동의 어머니에 비해 ASD 아동의 어머니는 더 높은 피로, 스트레스, 걱정 및 우울 증상을 보고했습니다. .

일상 활동에 참여하는 것은 장애가 있든 없든 모든 어린이의 건강한 발달에 매우 중요합니다. 활동에 참여함으로써 아이들은 자신을 표현하고, 목적을 찾고, 건강을 개선할 수 있습니다. 소외와 외로움은 아동이 정상적인 아동기 활동에 참여할 수 없기 때문에 발생할 수 있습니다. 이 상황은 아동에게 여러 가지 해로운 결과를 초래합니다. 연구에 따르면 자폐아동은 건강한 또래에 비해 가정, 학교 및 지역사회 환경에 참여하는 비율이 상당히 낮으며 이러한 차이는 시간이 지남에 따라 커집니다.

ASD가 있는 아동의 가정, 학교 및 지역 사회 환경 참여, 부모의 피로 수준 및 아동의 삶의 질 사이의 연관성을 조사한 문헌 연구는 없습니다. 그 결과, 본 연구의 목적은 자폐아동의 가정, 학교, 지역사회 환경 참여와 부모의 피로, 우울, 삶의 질, 그리고 아동의 삶의 질과의 관계를 다음을 통해 살펴보는 것이다. 건강한 대조군과 비교합니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

103

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

      • Antalya, 칠면조
        • Akdeniz University

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

2년 (어린이)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

샘플링 방법

확률 샘플

연구 인구

자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 아동과 건강 동료 및 가족

설명

포함 기준:

  • 자폐스펙트럼장애와 그 부모의 진단
  • 2~17세.
  • 모국어인 터키어가 되려면

제외 기준:

  • 간질, 당뇨, 선천성심장병, 뇌외상 등 기타 신경학적 장애의 진단
  • 연구 참석을 수락하지 않음

대조군에 대한 포함 기준:

  1. 2-18세 연령.
  2. 정신과 또는 신경학적 진단을 받지 않습니다.
  3. 모국어 터키어가 되려면.

대조군에 대한 제외 기준:

  1. 연구 참여에 동의하지 않습니다.
  2. 신경정신과 질환으로 치료를 받은 적이 있을 것.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
실험군
자폐 스펙트럼 장애 아동과 그 부모
대조군
건강한 어린이와 부모

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
피로 평가
기간: 기준선
피로 영향 척도는 피로의 신체적, 인지적, 사회적 영향을 측정하는 다차원 척도입니다. 10개의 인지, 10개의 신체적, 20개의 사회적 하위 척도로 나누어진 40개의 문항으로 구성되어 있습니다. 각 질문은 0(문제 없음)에서 4(극단적인 문제)까지 5점 리커트 척도로 점수가 매겨집니다. 최대 점수는 160입니다.
기준선
피로도 평가
기간: 기준선
피로 심각도 척도는 피로를 평가하기 위해 가장 일반적으로 사용되는 척도 중 하나입니다. 9개의 질문이 있습니다. 각 질문은 1에서 7까지 7점 리커트 척도로 채점됩니다. 9개 문항의 평균은 척도값이다. 최소점수는 1점, 최대점수는 7점이다. 점수가 높을수록 피로도가 심한 것을 의미한다. 권장 사항은 없지만 일반적으로 4점 이상의 피로 심각도가 유의한 것으로 간주됩니다.
기준선
아동의 삶의 질 평가
기간: 기준선
자폐증 설문지-부모 버전의 삶의 질은 두 부분(A와 B)으로 나뉩니다. 파트 A는 자신의 삶의 질에 대한 부모의 인식을 평가하는 28개의 질문으로 구성되어 있습니다. 각 질문은 1점(전혀 그렇지 않다)에서 5점(매우 그렇다)까지 5점 리커트 척도로 점수가 매겨집니다. 파트 B는 20개의 질문으로 자녀의 자폐증 관련 어려움의 심각성에 대한 부모의 인식을 평가합니다. 각 질문은 1(나에게 별로 문제가 되지 않음)에서 5(나에게 매우 문제가 됨)까지 5점 리커트 척도로 점수가 매겨집니다. 점수가 높을수록 자녀의 자폐증 관련 어려움이 부모에게 문제를 덜 일으킨다는 것을 나타냅니다. 이 척도는 최소 48점에서 최대 240점 범위의 점수를 생성합니다.
기준선

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
건강 평가
기간: 기준선
Nottingham 건강 프로필은 개인이 인지하는 신체적, 정서적, 건강 문제를 평가합니다. 에너지, 통증, 신체적 이동성, 수면, 정서적 반응, 사회적 고립 등 6개의 하위 범주로 38개의 항목으로 구성되어 있습니다. Nottingham 건강 프로필은 현재 건강 상태를 검사하며 대답은 이분법(예/아니오)입니다. 전체 값은 질문의 강도에 각 질문에 대한 긍정적인 대답을 곱하여 계산됩니다. 최소 점수는 0이고 최대 점수는 100입니다.
기준선
우울증 평가
기간: 기준선
Beck Depression Inventory는 21개의 자가 보고 항목으로 특징적인 태도와 우울증 증상을 평가합니다. 평가를 완료하는 데 약 10분이 소요됩니다. 13세 이상을 대상으로 합니다. Beck Depression Inventory에는 21개의 질문이 포함되어 있습니다. 각 질문에 대해 최저 점수는 0점이고 최고 점수는 3점입니다. 모든 답변의 총점은 0~9점: "경미한 우울 증상", 10~16점: "가벼운 우울 증상", 17~29점: "중등도 우울 증상", 20~63점: "심각한 우울 증상"으로 평가한다. 우울 증상".
기준선
참여 평가
기간: 기준선
참여 및 환경 - 아동 및 청소년은 가정, 학교 및 지역 사회 환경 내에서 참여 및 환경 요인을 평가하기 위해 부모가 보고하는 설문지입니다. 참여 섹션에는 가정 환경에서 10가지 활동, 학교 환경에서 5가지 활동, 지역 사회 환경에서 10가지 활동이 포함되었습니다. 각 활동에 대해 부모는 참여 빈도(자녀가 얼마나 자주 참여했으며 8가지 옵션: 매일 또는 전혀 안 함)를 결정해야 합니다. 참여 참여(아동이 활동에 참여하는 동안 5점 척도로 평가되는 참여 정도: 매우 참여함에서 최소한으로 참여함); 그리고 변화가 필요한지 여부(부모가 이러한 유형의 활동에 대한 아동의 참여에 변화를 보기를 원하는지 여부: 아니요 또는 예, 5가지 다른 유형의 변화). 최소 점수는 0이고 최대 점수는 100입니다.
기준선

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2023년 2월 1일

기본 완료 (실제)

2023년 5월 16일

연구 완료 (실제)

2023년 5월 30일

연구 등록 날짜

최초 제출

2022년 6월 14일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2022년 6월 14일

처음 게시됨 (실제)

2022년 6월 16일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2023년 6월 1일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2023년 5월 31일

마지막으로 확인됨

2023년 5월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

IPD 계획 설명

결과는 저널에 발표됩니다.

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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