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La relazione tra la fatica dei genitori e la qualità della vita

31 maggio 2023 aggiornato da: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University

La relazione tra la fatica dei genitori e la qualità della vita e la qualità della vita e la partecipazione dei bambini con disturbo dello spettro autistico

Confrontandoli con un gruppo di controllo sano, questo studio mira a indagare la relazione tra la partecipazione di bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD) in ambienti domestici, scolastici e comunitari e la fatica, la depressione e la qualità della vita dei loro genitori, come così come la qualità della vita del bambino. Non esiste uno studio di cui i ricercatori siano a conoscenza che esamini la relazione tra la fatica e la qualità della vita dei genitori di bambini con ASD e la qualità della vita e la partecipazione dei bambini con ASD. Questo studio ipotizza che i genitori di bambini con ASD provino più affaticamento e abbiano una qualità della vita correlata alla salute inferiore rispetto ai genitori di bambini sani.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Descrizione dettagliata

L'ASD è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da difficoltà di comunicazione sociale, attività limitate e ripetitive e sensibilità sensoriale. I problemi sociali, emotivi e comportamentali che i bambini con ASD devono affrontare sono fonte di preoccupazione per i loro genitori. Problemi di salute mentale come stress, depressione e ansia sono comuni in queste famiglie. Secondo gli studi, le madri di bambini con ASD sperimentano più stress e depressione rispetto alle madri di bambini senza ASD o madri di bambini con altri disturbi cronici. Un altro aspetto dell'avere un bambino ASD che ha un'influenza sulla salute è la fatica. In termini di salute dei genitori di bambini con ASD, la fatica è spesso trascurata nello studio e nella pratica. Uno degli studi è stato studiato sui livelli di affaticamento di 50 madri di bambini con ASD di età compresa tra 2 e 5 anni. Rispetto alle madri di bambini sani, le madri di bambini con ASD hanno riportato una maggiore stanchezza, stress, preoccupazione e sintomi depressivi .

La partecipazione alle attività quotidiane è fondamentale per il sano sviluppo di tutti i bambini, indipendentemente dal fatto che abbiano o meno una disabilità. La partecipazione alle attività consente ai bambini di esprimersi, trovare uno scopo e migliorare la propria salute. L'esclusione e la solitudine possono derivare dall'incapacità di un bambino di partecipare alle normali attività infantili. Questa circostanza ha una serie di conseguenze dannose per il bambino. Secondo la ricerca, i bambini con ASD partecipano all'ambiente domestico, scolastico e comunitario a un tasso notevolmente inferiore rispetto ai loro coetanei sani e questa differenza cresce nel tempo.

Non esiste uno studio in letteratura che esamini l'associazione tra la partecipazione di bambini con ASD in ambienti domestici, scolastici e comunitari, il livello di affaticamento dei genitori e la qualità della vita del bambino. Di conseguenza, lo scopo di questa ricerca è esaminare la relazione tra la partecipazione dei bambini ASD a casa, scuola e contesti comunitari e la fatica, la depressione e la qualità della vita dei loro genitori, nonché la qualità della vita del bambino, attraverso confrontandoli con un gruppo di controllo sano.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

103

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Tacchino
      • Antalya, Tacchino
        • Akdeniz University

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

Da 2 anni a 17 anni (Bambino)

Accetta volontari sani

Sì

Metodo di campionamento

Campione di probabilità

Popolazione di studio

Bambini con disturbo dello spettro autistico diagnosticato e i loro coetanei sanitari e le loro famiglie

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Diagnosi del disturbo dello spettro autistico e dei loro genitori
  • Invecchiato a 2-17 anni.
  • Per essere la lingua madre turca

Criteri di esclusione:

  • Diagnosi di altri disturbi neurologici come l'epilessia, il diabete, le cardiopatie congenite, i traumi cerebrali
  • Non accettare di frequentare lo studio

Criteri di inclusione per il gruppo di controllo:

  1. Età a 2-18 anni.
  2. Non avere alcuna diagnosi psichiatrica o neurologica.
  3. Per essere la lingua madre turca.

Criteri di esclusione per il gruppo di controllo:

  1. Non accettare di partecipare allo studio.
  2. Aver ricevuto cure mediche per qualsiasi disturbo neuropsichiatrico.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Gruppo sperimentale
Bambini con Disturbo dello Spettro Autistico e i loro genitori
Gruppo di controllo
Salute dei bambini e dei loro genitori

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Valutazione della fatica
Lasso di tempo: linea di base
La Fatigue Impact Scale è una scala multidimensionale che misura gli effetti fisici, cognitivi e sociali della fatica. Si compone di 40 item suddivisi in 10 sottoscale cognitive, 10 fisiche e 20 sociali. Ogni domanda viene valutata su una scala Likert a cinque punti da 0 (nessun problema) a 4 (problema estremo). Il punteggio massimo è 160.
linea di base
Valutazione della gravità della fatica
Lasso di tempo: Linea di base
La Fatigue Severity Scale è una delle scale più comunemente utilizzate per valutare la fatica. Ci sono nove domande. Ogni domanda viene valutata su una scala Likert a sette punti da uno a sette. La media di nove domande è il valore della scala. Il punteggio minimo è 1 e il punteggio massimo è 7. I punteggi più alti indicano un affaticamento più grave. Sebbene non ci siano raccomandazioni, di solito si ritiene che la gravità della fatica superiore a 4 punti sia significativa.
Linea di base
Valutazione della qualità della vita dei bambini
Lasso di tempo: Linea di base
Quality of Life in Autism Questionnaire-Parent Version è diviso in 2 parti (A e B). La parte A è composta da 28 domande che valutano le percezioni dei genitori sulla qualità della propria vita. Ogni domanda viene valutata su una scala Likert a cinque punti da uno (per niente) a cinque (molto). La parte B valuta le percezioni dei genitori sulla gravità delle difficoltà legate all'autismo del loro bambino con 20 domande. Ogni domanda viene valutata su una scala Likert a cinque punti da uno (non è un grosso problema per me) a cinque (molto un problema per me). Punteggi più alti indicano che le difficoltà legate all'autismo di un bambino causano meno problemi ai genitori. La scala produce un punteggio che va da un minimo di 48 a un massimo di 240 punti.
Linea di base

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Valutazione della salute
Lasso di tempo: Linea di base
Nottingham Health Profile valuta i problemi fisici, emotivi e di salute percepiti da una persona. Si compone di 6 diverse sottocategorie come energia, dolore, mobilità fisica, sonno, reazioni emotive e isolamento sociale, con 38 elementi. Nottingham Health Profile esamina lo stato di salute attuale e le risposte sono binarie (sì/no). Il valore complessivo è calcolato moltiplicando l'intensità delle domande per la risposta positiva a ciascuna di esse. Il punteggio minimo è 0 e il punteggio massimo è 100.
Linea di base
Valutazione della depressione
Lasso di tempo: Linea di base
Beck Depression Inventory valuta gli atteggiamenti caratteristici e i sintomi della depressione con 21 item auto-riportati. Ci vogliono circa 10 minuti per completare la valutazione. È destinato a persone dai 13 anni in su. Beck Depression Inventory include 21 domande. Per ogni domanda, il punteggio più basso è 0 e il punteggio massimo è 3. Il punteggio totale di tutte le risposte viene valutato come segue: da 0 a 9 punti: "sintomi depressivi minimi", da 10 a 16 punti: "sintomi depressivi lievi", da 17 a 29 punti: "sintomi depressivi moderati", da 20 a 63 punti: "sintomi depressivi gravi" sintomi depressivi”.
Linea di base
Valutazione della partecipazione
Lasso di tempo: Linea di base
Partecipazione e ambiente - Bambini e giovani è un questionario riportato dai genitori per valutare la partecipazione ei fattori ambientali a casa, a scuola e all'interno dei contesti comunitari. Le sezioni di partecipazione comprendevano 10 attività in ambito domestico, cinque attività in ambito scolastico e 10 in ambito comunitario. Per ogni attività, ai genitori viene chiesto di determinare la frequenza di partecipazione (con quale frequenza il bambino ha partecipato con otto opzioni: da tutti i giorni a mai); coinvolgimento nella partecipazione (quanto è coinvolto il bambino durante la partecipazione all'attività valutato su una scala a cinque punti: da molto coinvolto a minimamente coinvolto); e se il cambiamento è desiderato (i genitori vogliono vedere un cambiamento nella partecipazione del bambino a questo tipo di attività: no o sì, con cinque diversi tipi di cambiamento). Il punteggio minimo è 0 e il punteggio massimo è 100.
Linea di base

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Akdeniz University

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Pubblicazioni generali

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 febbraio 2023

Completamento primario (Effettivo)

16 maggio 2023

Completamento dello studio (Effettivo)

30 maggio 2023

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

14 giugno 2022

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

14 giugno 2022

Primo Inserito (Effettivo)

16 giugno 2022

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

1 giugno 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

31 maggio 2023

Ultimo verificato

1 maggio 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 2019/288

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Descrizione del piano IPD

I risultati saranno presentati sulla rivista

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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