La relación entre la fatiga de los padres y la calidad de vida
31 de mayo de 2023 actualizado por: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University
La relación entre la fatiga y la calidad de vida de los padres, y la calidad de vida y participación de los niños con trastorno del espectro autista
Al compararlos con un grupo de control sano, este estudio tiene como objetivo investigar la relación entre la participación de los niños con trastorno del espectro autista (TEA) en los entornos del hogar, la escuela y la comunidad y la fatiga, la depresión y la calidad de vida de sus padres, así como así como la calidad de vida del niño.
No existe ningún estudio que los investigadores conozcan que analice la relación entre la fatiga y la calidad de vida de los padres de niños con TEA y la calidad de vida y la participación de los niños con TEA.
Este estudio plantea la hipótesis de que los padres de niños con TEA experimentan más fatiga y tienen una menor calidad de vida relacionada con la salud que los padres de niños sanos.
Descripción general del estudio
Estado
Terminado
Condiciones
Descripción detallada
El TEA es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades en la comunicación social, actividades limitadas y repetitivas y sensibilidad sensorial. Los problemas sociales, emocionales y de comportamiento que enfrentan los niños con TEA son una fuente de preocupación para sus padres. Los problemas de salud mental como el estrés, la depresión y la ansiedad son comunes en estos hogares. Según los estudios, las madres de niños con TEA experimentan más estrés y depresión que las madres de niños sin TEA o las madres de niños con otros trastornos crónicos. Otro aspecto de tener un hijo con TEA que influye en la salud es la fatiga. En términos de la salud de los padres de niños con TEA, la fatiga a menudo se pasa por alto en el estudio y la práctica. Uno de los estudios investigó los niveles de fatiga de 50 madres de niños con TEA que tenían entre 2 y 5 años de edad. En comparación con las madres de niños sanos, las madres de niños con TEA informaron mayor fatiga, estrés, preocupación y síntomas depresivos. .
La participación en las actividades diarias es fundamental para el desarrollo saludable de todos los niños, tengan o no una discapacidad. Participar en actividades les permite a los niños expresarse, encontrar un propósito y mejorar su salud. La exclusión y la soledad pueden surgir de la incapacidad de un niño para participar en las actividades normales de la infancia. Esta circunstancia tiene una serie de consecuencias perjudiciales para el niño. Según la investigación, los niños con TEA participan en su hogar, escuela y entorno comunitario a un ritmo considerablemente menor que sus compañeros sanos, y esta diferencia crece con el tiempo.
No existe ningún estudio en la literatura que examine la asociación entre la participación de los niños con TEA en los entornos del hogar, la escuela y la comunidad, el nivel de fatiga de los padres y la calidad de vida del niño. Como resultado, el propósito de esta investigación es observar la relación entre la participación de los niños con TEA en el hogar, la escuela y la comunidad y la fatiga, la depresión y la calidad de vida de sus padres, así como la calidad de vida del niño, por comparándolos con un grupo de control sano.
Tipo de estudio
De observación
Inscripción (Actual)
103
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Ubicaciones de estudio
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Antalya, Pavo
- Akdeniz University
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Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
2 años a 17 años (Niño)
Acepta Voluntarios Saludables
Sí
Método de muestreo
Muestra de probabilidad
Población de estudio
Niños con Trastorno del Espectro Autista diagnosticado y sus compañeros de salud y sus familias
Descripción
Criterios de inclusión:
- Diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista y sus padres
- Envejecido de 2 a 17 años.
- Ser el idioma nativo turco
Criterio de exclusión:
- Diagnóstico de otros trastornos neurológicos como epilepsia, diabetes, cardiopatía congénita, traumatismo craneoencefálico
- No aceptar asistir al estudio
Criterios de inclusión para el grupo de control:
- Edades de 2 a 18 años.
- No tener ningún diagnóstico psiquiátrico o neurológico.
- Ser el idioma nativo turco.
Criterios de exclusión para el grupo de control:
- No aceptar participar en el estudio.
- Haber recibido tratamiento médico por algún trastorno neuropsiquiátrico.
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Grupo experimental
Niños con Trastorno del Espectro Autista y sus padres
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Grupo de control
Salud de los niños y sus padres.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Evaluación de la fatiga
Periodo de tiempo: base
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Fatigue Impact Scale es una escala multidimensional que mide los efectos físicos, cognitivos y sociales de la fatiga.
Consta de 40 ítems divididos en 10 subescalas cognitivas, 10 físicas y 20 sociales.
Cada pregunta se califica en una escala Likert de cinco puntos de 0 (ningún problema) a 4 (extremo problema).
La puntuación máxima es 160.
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base
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Evaluación de la severidad de la fatiga
Periodo de tiempo: Base
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La escala de gravedad de la fatiga es una de las escalas más utilizadas para evaluar la fatiga.
Hay nueve preguntas.
Cada pregunta se puntúa en una escala Likert de siete puntos del uno al siete.
La media de nueve preguntas es el valor de la escala. El puntaje mínimo es 1 y el puntaje máximo es 7. Los puntajes más altos indican fatiga más severa.
Aunque no hay recomendación, se suele considerar que la severidad de la fatiga por encima de 4 puntos es significativa.
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Base
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Evaluación de la Calidad de Vida de los niños
Periodo de tiempo: Base
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Cuestionario de Calidad de Vida en Autismo-Versión para Padres se divide en 2 partes (A y B).
La Parte A consta de 28 preguntas que evalúan las percepciones de los padres sobre su propia calidad de vida.
Cada pregunta se puntúa en una escala Likert de cinco puntos de uno (nada) a cinco (mucho).
La Parte B evalúa las percepciones de los padres sobre la gravedad de las dificultades relacionadas con el autismo de sus hijos con 20 preguntas.
Cada pregunta se califica en una escala de Likert de cinco puntos de uno (no es un gran problema para mí) a cinco (un gran problema para mí).
Las puntuaciones más altas indican que las dificultades relacionadas con el autismo de un niño causan menos problemas a los padres.
La escala produce una puntuación que va desde un mínimo de 48 hasta un máximo de 240.
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Base
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Evaluación de la salud
Periodo de tiempo: Base
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El perfil de salud de Nottingham evalúa los problemas físicos, emocionales y de salud que percibe una persona.
Consta de 6 subcategorías diferentes como energía, dolor, movilidad física, sueño, reacciones emocionales y aislamiento social, con 38 ítems.
Nottingham Health Profile examina el estado de salud actual y las respuestas son binarias (sí/no). El valor general se calcula multiplicando la intensidad de las preguntas por la respuesta positiva a cada una.
La puntuación mínima es 0 y la puntuación máxima es 100.
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Base
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Evaluación de la depresión
Periodo de tiempo: Base
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El Inventario de depresión de Beck evalúa las actitudes características y los síntomas de depresión con 21 ítems autoinformados.
Se tarda unos 10 minutos en terminar la evaluación.
Está destinado a personas de 13 años en adelante.
El Inventario de Depresión de Beck incluye 21 preguntas.
Para cada pregunta, la puntuación más baja es 0 y la puntuación máxima es 3.
La puntuación total de todas las respuestas se evalúa de la siguiente manera 0 a 9 puntos: "síntomas depresivos mínimos", 10 a 16 puntos: "síntomas depresivos leves", 17 a 29 puntos: "síntomas depresivos moderados", 20 a 63 puntos: "síntomas depresivos severos". sintomas depresivos".
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Base
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Evaluación de la participación
Periodo de tiempo: Base
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Participación y entorno: niños y jóvenes es un cuestionario informado por los padres para evaluar la participación y los factores ambientales en el hogar, la escuela y la comunidad.
Las secciones de participación incluyeron 10 actividades en el ámbito del hogar, cinco actividades en el ámbito escolar y 10 en el ámbito comunitario.
Para cada actividad, se les pide a los padres que determinen la frecuencia de participación (con qué frecuencia ha participado el niño con ocho opciones: todos los días a nunca); participación participación (qué tan involucrado está el niño mientras participa en la actividad calificada en una escala de cinco puntos: muy involucrado a mínimamente involucrado); y si se desea el cambio (los padres quieren ver un cambio en la participación del niño en este tipo de actividad: no o sí, con cinco tipos diferentes de cambio).
La puntuación mínima es 0 y la puntuación máxima es 100.
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Base
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Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
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Publicaciones y enlaces útiles
La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.
Publicaciones Generales
- Seymour M, Wood C, Giallo R, Jellett R. Fatigue, stress and coping in mothers of children with an autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Jul;43(7):1547-54. doi: 10.1007/s10803-012-1701-y.
- Battle DE. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Codas. 2013;25(2):191-2. doi: 10.1590/s2317-17822013000200017. No abstract available.
- Lecavalier L, Leone S, Wiltz J. The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. J Intellect Disabil Res. 2006 Mar;50(Pt 3):172-83. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00732.x.
- Cohrs AC, Leslie DL. Depression in Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Claims-Based Analysis. J Autism Dev Disord. 2017 May;47(5):1416-1422. doi: 10.1007/s10803-017-3063-y.
- Hayes SA, Watson SL. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Mar;43(3):629-42. doi: 10.1007/s10803-012-1604-y.
- Higgins DJ, Bailey SR, Pearce JC. Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism. 2005 May;9(2):125-37. doi: 10.1177/1362361305051403.
- Giallo R, Wood CE, Jellett R, Porter R. Fatigue, wellbeing and parental self-efficacy in mothers of children with an autism spectrum disorder. Autism. 2013 Jul;17(4):465-80. doi: 10.1177/1362361311416830. Epub 2011 Jul 25.
- King G, Law M, King S, Rosenbaum P, Kertoy MK, Young NL. A conceptual model of the factors affecting the recreation and leisure participation of children with disabilities. Phys Occup Ther Pediatr. 2003;23(1):63-90.
- Simpson K, Adams D, Bruck S, Keen D. Investigating the participation of children on the autism spectrum across home, school, and community: A longitudinal study. Child Care Health Dev. 2019 Sep;45(5):681-687. doi: 10.1111/cch.12679. Epub 2019 May 20.
- Egilson ST, Jakobsdottir G, Olafsdottir LB. Parent perspectives on home participation of high-functioning children with autism spectrum disorder compared with a matched group of children without autism spectrum disorder. Autism. 2018 Jul;22(5):560-570. doi: 10.1177/1362361316685555. Epub 2017 Apr 21.
- Taheri A, Perry A, Minnes P. Examining the social participation of children and adolescents with Intellectual Disabilities and Autism Spectrum Disorder in relation to peers. J Intellect Disabil Res. 2016 May;60(5):435-43. doi: 10.1111/jir.12289.
Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
1 de febrero de 2023
Finalización primaria (Actual)
16 de mayo de 2023
Finalización del estudio (Actual)
30 de mayo de 2023
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
14 de junio de 2022
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
14 de junio de 2022
Publicado por primera vez (Actual)
16 de junio de 2022
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
1 de junio de 2023
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
31 de mayo de 2023
Última verificación
1 de mayo de 2023
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 2019/288
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
NO
Descripción del plan IPD
Los resultados se presentarán en la revista.
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
No
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
No
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .
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