Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Związek między zmęczeniem rodziców a jakością życia

31 maja 2023 zaktualizowane przez: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University

Związek między zmęczeniem rodziców a jakością życia a jakością życia i uczestnictwem dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Porównując je ze zdrową grupą kontrolną, niniejsze badanie ma na celu zbadanie związku między udziałem dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) w środowisku domowym, szkolnym i lokalnym a zmęczeniem, depresją i jakością życia ich rodziców, jak jak również jakość życia dziecka. Nie ma badania, o którym wiedzą badacze, które dotyczyłoby związku między zmęczeniem i jakością życia rodziców dzieci z ASD a jakością życia i uczestnictwem dzieci z ASD. W badaniu tym postawiono hipotezę, że rodzice dzieci z ASD doświadczają większego zmęczenia i mają niższą jakość życia związaną ze zdrowiem niż rodzice zdrowych dzieci.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Szczegółowy opis

ASD to zaburzenie neurorozwojowe charakteryzujące się trudnościami w komunikacji społecznej, ograniczonymi i powtarzalnymi czynnościami oraz wrażliwością sensoryczną. Problemy społeczne, emocjonalne i behawioralne, z którymi borykają się dzieci z ASD, są źródłem niepokoju ich rodziców. Problemy ze zdrowiem psychicznym, takie jak stres, depresja i lęk, są powszechne w tych gospodarstwach domowych. Według badań matki dzieci z ASD doświadczają więcej stresu i depresji niż matki dzieci bez ASD lub matki dzieci z innymi przewlekłymi zaburzeniami. Kolejnym aspektem posiadania dziecka z ASD, który ma wpływ na zdrowie, jest zmęczenie. Jeśli chodzi o zdrowie rodziców dzieci z ASD, zmęczenie jest często pomijane w badaniach i praktyce. Jedno z badań dotyczyło poziomu zmęczenia 50 matek dzieci z ASD w wieku od 2 do 5 lat. W porównaniu z matkami zdrowych dzieci, matki dzieci z ASD zgłaszały większe zmęczenie, stres, zmartwienia i objawy depresyjne .

Uczestnictwo w codziennych zajęciach ma kluczowe znaczenie dla zdrowego rozwoju wszystkich dzieci, niezależnie od tego, czy są niepełnosprawne, czy nie. Uczestnictwo w zajęciach pozwala dzieciom wyrazić siebie, znaleźć cel i poprawić swoje zdrowie. Wykluczenie i samotność mogą wynikać z niezdolności dziecka do uczestniczenia w normalnych zajęciach w dzieciństwie. Okoliczność ta ma szereg szkodliwych konsekwencji dla dziecka. Według badań dzieci z ASD uczestniczą w życiu domowym, szkolnym i społecznym w znacznie niższym stopniu niż ich zdrowi rówieśnicy, a różnica ta rośnie z czasem.

W literaturze nie ma badań, które analizowałyby związek między udziałem dzieci z ASD w środowisku domowym, szkolnym i lokalnym, poziomem zmęczenia ich rodziców a jakością życia dziecka. W rezultacie celem tych badań jest przyjrzenie się związkowi między udziałem dzieci z ASD w domu, szkole i środowisku lokalnym a zmęczeniem, depresją i jakością życia ich rodziców, a także jakością życia dziecka, poprzez porównując je ze zdrową grupą kontrolną.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

103

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Indyk
      • Antalya, Indyk
        • Akdeniz University

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

2 lata do 17 lat (Dziecko)

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka prawdopodobieństwa

Badana populacja

Dzieci ze zdiagnozowanym zaburzeniem ze spektrum autyzmu oraz ich zdrowi rówieśnicy i ich rodziny

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu i ich rodziców
  • Wiek 2-17 lat.
  • Być językiem ojczystym tureckim

Kryteria wyłączenia:

  • Diagnostyka innych schorzeń neurologicznych, takich jak padaczka, cukrzyca, wrodzone wady serca, urazy mózgu
  • Nie zgodzić się na udział w badaniu

Kryteria włączenia do grupy kontrolnej:

  1. Wiek 2-18 lat.
  2. Brak diagnozy psychiatrycznej lub neurologicznej.
  3. Być językiem ojczystym tureckim.

Kryteria wykluczenia dla grupy kontrolnej:

  1. Brak zgody na udział w badaniu.
  2. Otrzymał leczenie medyczne z powodu jakiegokolwiek zaburzenia neuropsychiatrycznego.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Grupa eksperymentalna
Dzieci ze spektrum autyzmu i ich rodzice
Grupa kontrolna
Zdrowia dzieci i ich rodziców

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Ocena zmęczenia
Ramy czasowe: linia bazowa
Skala wpływu zmęczenia to wielowymiarowa skala, która mierzy fizyczne, poznawcze i społeczne skutki zmęczenia. Składa się z 40 pozycji podzielonych na 10 podskal poznawczych, 10 fizycznych i 20 społecznych. Każde pytanie jest oceniane na pięciostopniowej skali Likerta od 0 (brak problemu) do 4 (skrajny problem). Maksymalny wynik to 160.
linia bazowa
Ocena nasilenia zmęczenia
Ramy czasowe: Linia bazowa
Skala ciężkości zmęczenia jest jedną z najczęściej stosowanych skal do oceny zmęczenia. Jest dziewięć pytań. Każde pytanie oceniane jest w siedmiostopniowej skali Likerta od jednego do siedmiu. Średnia z dziewięciu pytań jest wartością skali. Minimalny wynik to 1, a maksymalny wynik to 7. Wyższe wyniki wskazują na silniejsze zmęczenie. Chociaż nie ma zaleceń, zwykle uważa się, że nasilenie zmęczenia powyżej 4 punktów jest znaczące.
Linia bazowa
Ocena jakości życia dzieci
Ramy czasowe: Linia bazowa
Kwestionariusz Jakości Życia w Autyzmie – Wersja dla Rodziców jest podzielony na 2 części (A i B). Część A składa się z 28 pytań, które oceniają postrzeganie jakości własnego życia przez rodziców. Każde pytanie jest oceniane na pięciostopniowej skali Likerta od jednego (wcale) do pięciu (bardzo). Część B ocenia postrzeganie przez rodziców ciężkości trudności związanych z autyzmem ich dziecka za pomocą 20 pytań. Każde pytanie jest oceniane na pięciostopniowej skali Likerta od jednego (nie stanowi dla mnie większego problemu) do pięciu (dla mnie bardzo duży problem). Wyższe wyniki wskazują, że trudności dziecka związane z autyzmem powodują mniej problemów dla rodziców. Skala daje wynik od minimum 48 do maksimum 240 punktów.
Linia bazowa

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Ocena stanu zdrowia
Ramy czasowe: Linia bazowa
Nottingham Health Profile ocenia fizyczne, emocjonalne i zdrowotne problemy odczuwane przez osobę. Składa się z 6 różnych podkategorii, takich jak energia, ból, mobilność fizyczna, sen, reakcje emocjonalne i izolacja społeczna, z 38 pozycjami. Nottingham Health Profile bada aktualny stan zdrowia, a odpowiedzi są binarne (tak/nie). Ogólna wartość jest obliczana poprzez pomnożenie intensywności pytań przez pozytywną odpowiedź na każde z nich. Minimalny wynik to 0, a maksymalny wynik to 100.
Linia bazowa
Ocena depresji
Ramy czasowe: Linia bazowa
Inwentarz Depresji Becka ocenia charakterystyczne postawy i objawy depresji za pomocą 21 samoopisowych pozycji. Zakończenie oceny zajmuje około 10 minut. Przeznaczony jest dla osób od 13 roku życia. Inwentarz depresji Becka zawiera 21 pytań. Dla każdego pytania najniższy wynik to 0, a maksymalny wynik to 3. Sumaryczna punktacja wszystkich odpowiedzi oceniana jest następująco: od 0 do 9 punktów: „minimalne objawy depresyjne”, od 10 do 16 punktów: „łagodne objawy depresyjne”, od 17 do 29 punktów: „umiarkowane objawy depresyjne”, od 20 do 63 punktów: „ciężkie”. objawy depresyjne”.
Linia bazowa
Ocena uczestnictwa
Ramy czasowe: Linia bazowa
Uczestnictwo i środowisko – dzieci i młodzież to kwestionariusz zgłaszany przez rodziców w celu oceny uczestnictwa i czynników środowiskowych w domu, w szkole iw środowisku lokalnym. Sekcje uczestnictwa obejmowały 10 zajęć w środowisku domowym, pięć zajęć w środowisku szkolnym i 10 w środowisku lokalnym. W przypadku każdej czynności rodzice proszeni są o określenie częstotliwości uczestnictwa (jak często dziecko brało udział, z ośmioma opcjami: codziennie do nigdy); zaangażowanie uczestniczące (jak bardzo dziecko jest zaangażowane w udział w zajęciach oceniane na pięciostopniowej skali: bardzo zaangażowane do minimalnie zaangażowane); oraz czy pożądana jest zmiana (czy rodzice chcą zmiany w uczestnictwie dziecka w tego typu zajęciach: nie lub tak, z pięcioma różnymi typami zmian). Minimalny wynik to 0, a maksymalny wynik to 100.
Linia bazowa

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Akdeniz University

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 lutego 2023

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

16 maja 2023

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

30 maja 2023

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

14 czerwca 2022

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

14 czerwca 2022

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

16 czerwca 2022

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

1 czerwca 2023

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

31 maja 2023

Ostatnia weryfikacja

1 maja 2023

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 2019/288

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Opis planu IPD

Wyniki zostaną przedstawione w czasopiśmie

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Zaburzenia ze spektrum autyzmu

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Zimbabwe

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

3
Subskrybuj