La relation entre la fatigue des parents et la qualité de vie
31 mai 2023 mis à jour par: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University
La relation entre la fatigue des parents et la qualité de vie, et la qualité de vie et la participation des enfants atteints de troubles du spectre autistique
En les comparant à un groupe témoin en bonne santé, cette étude vise à étudier la relation entre la participation des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) à la maison, à l'école et dans la communauté et la fatigue, la dépression et la qualité de vie de leurs parents, ainsi que ainsi que la qualité de vie de l'enfant.
À la connaissance des enquêteurs, il n'existe aucune étude portant sur la relation entre la fatigue et la qualité de vie des parents d'enfants atteints de TSA et la qualité de vie et la participation des enfants atteints de TSA.
Cette étude émet l'hypothèse que les parents d'enfants atteints de TSA éprouvent plus de fatigue et ont une moins bonne qualité de vie liée à la santé que les parents d'enfants en bonne santé.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Les conditions
Description détaillée
Le TSA est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des difficultés de communication sociale, des activités limitées et répétitives et une sensibilité sensorielle. Les problèmes sociaux, émotionnels et comportementaux auxquels sont confrontés les enfants atteints de TSA sont une source de préoccupation pour leurs parents. Les problèmes de santé mentale tels que le stress, la dépression et l'anxiété sont courants dans ces ménages. Selon des études, les mères d'enfants atteints de TSA vivent plus de stress et de dépression que les mères d'enfants sans TSA ou les mères d'enfants atteints d'autres troubles chroniques. Un autre aspect d'avoir un enfant TSA qui a une influence sur la santé est la fatigue. En termes de santé des parents d'enfants atteints de TSA, la fatigue est souvent négligée dans les études et la pratique. L'une des études a porté sur les niveaux de fatigue de 50 mères d'enfants atteints de TSA âgés de 2 à 5 ans. Par rapport aux mères d'enfants en bonne santé, les mères d'enfants atteints de TSA ont signalé une fatigue, un stress, une inquiétude et des symptômes dépressifs plus élevés. .
La participation aux activités quotidiennes est essentielle au développement sain de tous les enfants, qu'ils aient ou non un handicap. Participer à des activités permet aux enfants de s'exprimer, de trouver un but et d'améliorer leur santé. L'exclusion et la solitude peuvent résulter de l'incapacité d'un enfant à participer aux activités normales de l'enfance. Cette circonstance a un certain nombre de conséquences néfastes pour l'enfant. Selon les recherches, les enfants atteints de TSA participent à leur maison, à leur école et à leur environnement communautaire à un taux considérablement inférieur à celui de leurs pairs en bonne santé, et cette différence augmente avec le temps.
Il n'y a pas d'étude dans la littérature qui examine l'association entre la participation des enfants atteints de TSA à la maison, à l'école et dans la communauté, le niveau de fatigue de leurs parents et la qualité de vie de l'enfant. Par conséquent, le but de cette recherche est d'examiner la relation entre la participation des enfants TSA à la maison, à l'école et dans la communauté et la fatigue, la dépression et la qualité de vie de leurs parents, ainsi que la qualité de vie de l'enfant, en en les comparant à un groupe témoin sain.
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Réel)
103
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Antalya, Turquie
- Akdeniz University
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
2 ans à 17 ans (Enfant)
Accepte les volontaires sains
Oui
Méthode d'échantillonnage
Échantillon de probabilité
Population étudiée
Enfants atteints de troubles du spectre autistique diagnostiqués et leurs pairs en santé et leurs familles
La description
Critère d'intégration:
- Diagnostic des troubles du spectre autistique et leurs parents
- Agé de 2 à 17 ans.
- Être le turc de langue maternelle
Critère d'exclusion:
- Diagnostic d'autres troubles neurologiques tels que l'épilepsie, le diabète, les cardiopathies congénitales, les traumatismes cérébraux
- Ne pas accepter d'assister à l'étude
Critères d'inclusion pour le groupe témoin :
- Âge de 2 à 18 ans.
- Ne pas avoir de diagnostic psychiatrique ou neurologique.
- Être la langue maternelle turque.
Critères d'exclusion pour le groupe témoin :
- Ne pas accepter de participer à l'étude.
- Avoir reçu un traitement médical pour tout trouble neuropsychiatrique.
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
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Groupe expérimental
Enfants atteints de troubles du spectre autistique et leurs parents
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Groupe de contrôle
Santé des enfants et de leurs parents
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
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Évaluation de la fatigue
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L'échelle d'impact de la fatigue est une échelle multidimensionnelle qui mesure les effets physiques, cognitifs et sociaux de la fatigue.
Il se compose de 40 items répartis en 10 sous-échelles cognitives, 10 physiques et 20 sociales.
Chaque question est notée sur une échelle de Likert en cinq points allant de 0 (pas de problème) à 4 (problème extrême).
La note maximale est de 160.
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Évaluation de la sévérité de la fatigue
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L'échelle de gravité de la fatigue est l'une des échelles les plus couramment utilisées pour évaluer la fatigue.
Il y a neuf questions.
Chaque question est notée sur une échelle de Likert en sept points allant de un à sept.
La moyenne de neuf questions est la valeur de l'échelle. Le score minimum est de 1 et le score maximum est de 7. Des scores plus élevés indiquent une fatigue plus sévère.
Bien qu'il n'y ait pas de recommandation, on considère généralement qu'une intensité de fatigue supérieure à 4 points est significative.
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Évaluation de la qualité de vie des enfants
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Le questionnaire sur la qualité de vie des personnes autistes - version parentale est divisé en 2 parties (A et B).
La partie A se compose de 28 questions qui évaluent les perceptions des parents de leur propre qualité de vie.
Chaque question est notée sur une échelle de Likert en cinq points allant de un (pas du tout) à cinq (beaucoup).
La partie B évalue les perceptions des parents de la gravité des difficultés liées à l'autisme de leur enfant avec 20 questions.
Chaque question est notée sur une échelle de Likert en cinq points allant de un (pas vraiment un problème pour moi) à cinq (très un problème pour moi).
Des scores plus élevés indiquent que les difficultés liées à l'autisme d'un enfant causent moins de problèmes aux parents.
L'échelle produit un score allant d'un minimum de 48 à un maximum de 240.
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Mesures de résultats secondaires
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Évaluation de la santé
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Le profil de santé de Nottingham évalue les problèmes physiques, émotionnels et de santé perçus par une personne.
Il se compose de 6 sous-catégories différentes telles que l'énergie, la douleur, la mobilité physique, le sommeil, les réactions émotionnelles et l'isolement social, avec 38 éléments.
Nottingham Health Profile examine l'état de santé actuel et les réponses sont binaires (oui/non). La valeur globale est calculée en multipliant l'intensité des questions par la réponse positive à chacune.
Le score minimum est 0 et le score maximum est 100.
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Évaluation de la dépression
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L'inventaire de dépression de Beck évalue les attitudes caractéristiques et les symptômes de dépression avec 21 éléments autodéclarés.
Il faut environ 10 minutes pour terminer l'évaluation.
Il est destiné aux personnes âgées de 13 ans et plus.
L'inventaire de la dépression de Beck comprend 21 questions.
Pour chaque question, le score le plus bas est 0 et le score maximum est 3.
Le score total de toutes les réponses est évalué comme suit 0 à 9 points : "symptômes dépressifs minimes", 10 à 16 points : "symptômes dépressifs légers", 17 à 29 points : "symptômes dépressifs modérés", 20 à 63 points : "symptômes dépressifs sévères". symptômes dépressifs ».
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Évaluation de la participation
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Participation et environnement - Enfants et jeunes est un questionnaire rempli par les parents pour évaluer la participation et les facteurs environnementaux à la maison, à l'école et dans les milieux communautaires.
Les sections sur la participation comprenaient 10 activités en milieu familial, cinq activités en milieu scolaire et 10 en milieu communautaire.
Pour chaque activité, on demande aux parents de déterminer la fréquence de participation (à quelle fréquence l'enfant a-t-il participé avec huit options : tous les jours à jamais ); implication dans la participation (degré d'implication de l'enfant lors de sa participation à l'activité, évalué sur une échelle de cinq points : très impliqué à peu impliqué) ; et si un changement est souhaité (les parents souhaitent-ils voir un changement dans la participation de l'enfant à ce type d'activité : non ou oui, avec cinq types de changement différents).
Le score minimum est 0 et le score maximum est 100.
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Publications et liens utiles
La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.
Publications générales
- Seymour M, Wood C, Giallo R, Jellett R. Fatigue, stress and coping in mothers of children with an autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Jul;43(7):1547-54. doi: 10.1007/s10803-012-1701-y.
- Battle DE. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Codas. 2013;25(2):191-2. doi: 10.1590/s2317-17822013000200017. No abstract available.
- Lecavalier L, Leone S, Wiltz J. The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. J Intellect Disabil Res. 2006 Mar;50(Pt 3):172-83. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00732.x.
- Cohrs AC, Leslie DL. Depression in Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Claims-Based Analysis. J Autism Dev Disord. 2017 May;47(5):1416-1422. doi: 10.1007/s10803-017-3063-y.
- Hayes SA, Watson SL. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Mar;43(3):629-42. doi: 10.1007/s10803-012-1604-y.
- Higgins DJ, Bailey SR, Pearce JC. Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism. 2005 May;9(2):125-37. doi: 10.1177/1362361305051403.
- Giallo R, Wood CE, Jellett R, Porter R. Fatigue, wellbeing and parental self-efficacy in mothers of children with an autism spectrum disorder. Autism. 2013 Jul;17(4):465-80. doi: 10.1177/1362361311416830. Epub 2011 Jul 25.
- King G, Law M, King S, Rosenbaum P, Kertoy MK, Young NL. A conceptual model of the factors affecting the recreation and leisure participation of children with disabilities. Phys Occup Ther Pediatr. 2003;23(1):63-90.
- Simpson K, Adams D, Bruck S, Keen D. Investigating the participation of children on the autism spectrum across home, school, and community: A longitudinal study. Child Care Health Dev. 2019 Sep;45(5):681-687. doi: 10.1111/cch.12679. Epub 2019 May 20.
- Egilson ST, Jakobsdottir G, Olafsdottir LB. Parent perspectives on home participation of high-functioning children with autism spectrum disorder compared with a matched group of children without autism spectrum disorder. Autism. 2018 Jul;22(5):560-570. doi: 10.1177/1362361316685555. Epub 2017 Apr 21.
- Taheri A, Perry A, Minnes P. Examining the social participation of children and adolescents with Intellectual Disabilities and Autism Spectrum Disorder in relation to peers. J Intellect Disabil Res. 2016 May;60(5):435-43. doi: 10.1111/jir.12289.
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
1 février 2023
Achèvement primaire (Réel)
16 mai 2023
Achèvement de l'étude (Réel)
30 mai 2023
Dates d'inscription aux études
Première soumission
14 juin 2022
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
14 juin 2022
Première publication (Réel)
16 juin 2022
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
1 juin 2023
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
31 mai 2023
Dernière vérification
1 mai 2023
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 2019/288
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
NON
Description du régime IPD
Les résultats seront présentés dans la revue
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
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