Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Vanhempien väsymyksen ja elämänlaadun välinen suhde

keskiviikko 31. toukokuuta 2023 päivittänyt: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University

Vanhempien väsymyksen ja elämänlaadun sekä autismikirjon häiriöstä kärsivien lasten elämänlaadun ja osallistumisen välinen suhde

Vertaamalla heitä terveeseen kontrolliryhmään tässä tutkimuksessa pyritään tutkimaan suhdetta autismispektrihäiriöstä (ASD) kärsivien lasten osallistumisen koti-, koulu- ja yhteisöympäristöön ja heidän vanhempiensa väsymykseen, masennukseen ja elämänlaatuun. sekä lapsen elämänlaatua. Ei ole olemassa tutkijoiden tiedossa olevaa tutkimusta, jossa tarkastellaan ASD-lasten vanhempien väsymyksen ja elämänlaadun sekä ASD-lasten elämänlaadun ja osallistumisen välistä suhdetta. Tässä tutkimuksessa oletetaan, että ASD-lasten vanhemmat kokevat enemmän väsymystä ja heidän terveyteen liittyvää elämänlaatua on heikompi kuin terveiden lasten vanhemmat.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

ASD on hermoston kehityshäiriö, jolle on ominaista vaikeudet sosiaalisessa kommunikaatiossa, rajoitettu ja toistuva toiminta sekä sensorinen herkkyys. Sosiaaliset, emotionaaliset ja käyttäytymiseen liittyvät ongelmat, joita ASD-lapset kohtaavat, aiheuttavat huolta heidän vanhemmilleen. Mielenterveysongelmat, kuten stressi, masennus ja ahdistus, ovat yleisiä näissä kotitalouksissa. Tutkimusten mukaan ASD:tä sairastavien lasten äidit kokevat enemmän stressiä ja masennusta kuin lasten äidit, joilla ei ole ASD:tä tai muita kroonisia sairauksia sairastavien lasten äidit. Toinen terveyteen vaikuttava näkökohta ASD-lapsen saamisessa on väsymys. ASD-lasten vanhempien terveyden kannalta väsymys jää usein huomiotta tutkimuksessa ja käytännössä. Yhdessä tutkimuksessa tutkittiin 50:n 2–5-vuotiaiden ASD-lapsen äidin väsymystä. Terveiden lasten äideihin verrattuna ASD:tä sairastavien lasten äidit ilmoittivat enemmän väsymyksestä, stressistä, huolista ja masennusoireista. .

Päivittäiseen toimintaan osallistuminen on kriittistä kaikkien lasten terveen kehityksen kannalta riippumatta siitä, onko heillä vamma vai ei. Toimintaan osallistuminen antaa lapsille mahdollisuuden ilmaista itseään, löytää tarkoitusta ja parantaa terveyttään. Syrjäytyminen ja yksinäisyys voivat johtua lapsen kyvyttömyydestä osallistua normaaliin lapsuuden toimintaan. Tällä seikalla on useita haitallisia seurauksia lapselle. Tutkimusten mukaan ASD-lapset osallistuvat koti-, koulu- ja yhteisöympäristöönsä huomattavasti vähemmän kuin terveet ikätoverinsa, ja tämä ero kasvaa ajan myötä.

Kirjallisuudessa ei ole tutkimusta, jossa tutkittaisiin ASD:tä sairastavien lasten koti-, koulu- ja yhteisöympäristöön osallistumisen, vanhempien väsymyksen ja lapsen elämänlaadun välistä yhteyttä. Tästä syystä tämän tutkimuksen tarkoituksena on tarkastella suhdetta ASD-lasten osallistumisen kotiin, kouluun ja yhteisöön ja heidän vanhempiensa väsymyksen, masennuksen ja elämänlaadun sekä lapsen elämänlaadun välillä. vertaamalla niitä terveeseen kontrolliryhmään.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

103

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Turkki
      • Antalya, Turkki
        • Akdeniz University

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

2 vuotta - 17 vuotta (Lapsi)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Lapset, joilla on diagnosoitu autismikirjon häiriö, ja heidän terveytensä ja heidän perheensä

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Autismispektrihäiriön ja heidän vanhempansa diagnoosi
  • Ikäraja 2-17 vuotta.
  • Olla äidinkielenä turkki

Poissulkemiskriteerit:

  • Muiden neurologisten häiriöiden, kuten epilepsian, diabeteksen, synnynnäisen sydänsairauden, aivovamman, diagnoosi
  • Ei hyväksyä tutkimukseen osallistumista

Vertailuryhmän mukaanottokriteerit:

  1. Ikäraja 2-18 vuotta.
  2. Ei mitään psykiatrista tai neurologista diagnoosia.
  3. Olla äidinkielenä turkki.

Kontrolliryhmän poissulkemiskriteerit:

  1. Ei suostu osallistumaan tutkimukseen.
  2. Hän on saanut lääketieteellistä hoitoa mistä tahansa neuropsykiatrisesta häiriöstä.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Kokeellinen ryhmä
Lapset, joilla on autismikirjon häiriö ja heidän vanhempansa
Ohjausryhmä
Terveyslapset ja heidän vanhempansa

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Väsymyksen arviointi
Aikaikkuna: perusviiva
Fatigue Impact Scale on moniulotteinen asteikko, joka mittaa väsymyksen fyysisiä, kognitiivisia ja sosiaalisia vaikutuksia. Se koostuu 40 osasta, jotka on jaettu 10 kognitiiviseen, 10 fyysiseen ja 20 sosiaaliseen alaasteikkoon. Jokainen kysymys pisteytetään viiden pisteen Likert-asteikolla 0 (ei ongelmaa) 4:ään (äärimmäinen ongelma). Maksimipistemäärä on 160.
perusviiva
Väsymyksen vakavuuden arviointi
Aikaikkuna: Perustaso
Väsymyksen vakavuusasteikko on yksi yleisimmin käytetyistä asteikoista väsymyksen arvioinnissa. Kysymyksiä on yhdeksän. Jokainen kysymys pisteytetään seitsemän pisteen Likert-asteikolla yhdestä seitsemään. Yhdeksän kysymyksen keskiarvo on asteikon arvo. Vähimmäispistemäärä on 1 ja maksimipistemäärä 7. Korkeammat pisteet osoittavat voimakkaampaa väsymystä. Vaikka suositusta ei ole, yleensä katsotaan, että väsymyksen vakavuus yli 4 pistettä on merkittävä.
Perustaso
Lasten elämänlaadun arviointi
Aikaikkuna: Perustaso
Life Quality in Autism Questionnare-Parent Version on jaettu 2 osaan (A ja B). Osa A koostuu 28 kysymyksestä, jotka arvioivat vanhempien käsitystä omasta elämänlaadustaan. Jokainen kysymys pisteytetään viiden pisteen Likert-asteikolla yhdestä (ei ollenkaan) viiteen (erittäin paljon). Osassa B arvioidaan 20 kysymyksellä vanhempien käsitystä lapsen autismiin liittyvien ongelmien vakavuudesta. Jokainen kysymys pisteytetään viiden pisteen Likert-asteikolla yhdestä (ei suuri ongelma minulle) viiteen (erittäin ongelma minulle). Korkeammat pisteet osoittavat, että lapsen autismiin liittyvät vaikeudet aiheuttavat vähemmän ongelmia vanhemmille. Asteikko tuottaa pisteitä, jotka vaihtelevat vähintään 48 pisteestä maksimipisteeseen 240.
Perustaso

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Terveyden arviointi
Aikaikkuna: Perustaso
Nottingham Health Profile arvioi henkilön havaitsemia fyysisiä, emotionaalisia ja terveysongelmia. Se koostuu 6 eri alakategoriasta, kuten energia, kipu, fyysinen liikkuvuus, uni, emotionaaliset reaktiot ja sosiaalinen eristäytyminen, ja 38 kohdetta. Nottingham Health Profile tutkii tämänhetkistä terveydentilaa, ja vastaukset ovat binäärisiä (kyllä/ei). Kokonaisarvo lasketaan kertomalla kysymysten intensiteetti kunkin kysymyksen positiivisella vastauksella. Minimipistemäärä on 0 ja maksimipistemäärä 100.
Perustaso
Masennuksen arviointi
Aikaikkuna: Perustaso
Beck Depression Inventory arvioi tyypillisiä asenteita ja masennuksen oireita 21 omatoimisesti ilmoittamalla tavalla. Arvioinnin suorittamiseen kuluu noin 10 minuuttia. Se on tarkoitettu 13-vuotiaille ja sitä vanhemmille. Beck Depression Inventory sisältää 21 kysymystä. Jokaisen kysymyksen alin pistemäärä on 0 ja maksimipistemäärä on 3. Kaikkien vastausten kokonaispistemäärä arvioidaan seuraavasti: 0-9 pistettä: "vähäiset masennusoireet", 10-16 pistettä: "lievät masennusoireet", 17-29 pistettä: "keskivaikeat masennusoireet", 20-63 pistettä: "vaikeita" masennusoireet".
Perustaso
Osallistumisen arviointi
Aikaikkuna: Perustaso
Osallistuminen ja ympäristö – Lapset ja nuoret on vanhempien raportoima kyselylomake osallistumisen ja ympäristötekijöiden arvioimiseksi kotona, koulussa ja yhteisössä. Osallistumisosiot sisälsivät 10 toimintaa kotiympäristössä, viisi aktiviteettia kouluympäristössä ja 10 yhteisöympäristössä. Vanhempia pyydetään määrittämään kunkin toiminnan osalta osallistumistiheys (kuinka usein lapsi on osallistunut kahdeksalla vaihtoehdolla: päivittäin tai ei koskaan); osallistuminen osallistumiseen (kuinka mukana lapsi on osallistuessaan toimintaan, arvioitu viiden pisteen asteikolla: erittäin osallistuvaan vähäiseen); ja halutaanko muutos (haluavatko vanhemmat nähdä muutoksen lapsen osallistumisessa tämäntyyppiseen toimintaan: ei vai kyllä, viidellä eri muutoksella). Minimipistemäärä on 0 ja maksimipistemäärä 100.
Perustaso

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Akdeniz University

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 1. helmikuuta 2023

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 16. toukokuuta 2023

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 30. toukokuuta 2023

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 14. kesäkuuta 2022

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 14. kesäkuuta 2022

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Torstai 16. kesäkuuta 2022

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Torstai 1. kesäkuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 31. toukokuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. toukokuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 2019/288

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

IPD-suunnitelman kuvaus

Tulokset julkaistaan ​​lehdessä

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Autismispektrihäiriö

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Cambodia

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa