De relatie tussen vermoeidheid van ouders en kwaliteit van leven
31 mei 2023 bijgewerkt door: Ozgun Kaya Kara, Akdeniz University
De relatie tussen vermoeidheid van ouders en kwaliteit van leven, en de kwaliteit van leven en participatie van kinderen met autismespectrumstoornis
Door ze te vergelijken met een gezonde controlegroep, wil deze studie de relatie onderzoeken tussen de participatie van kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) in thuis-, school- en gemeenschapsomgevingen en de vermoeidheid, depressie en kwaliteit van leven van hun ouders. maar ook de kwaliteit van leven van het kind.
Er is bij de onderzoekers geen onderzoek bekend waarin wordt gekeken naar de relatie tussen de vermoeidheid en kwaliteit van leven van ouders van kinderen met ASS en de kwaliteit van leven en participatie van kinderen met ASS.
Deze studie veronderstelt dat ouders van kinderen met ASS meer vermoeidheid ervaren en een lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven hebben dan ouders van gezonde kinderen.
Studie Overzicht
Toestand
Voltooid
Conditie
Gedetailleerde beschrijving
ASS is een neurologische ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door problemen met sociale communicatie, beperkte en repetitieve activiteiten en zintuiglijke gevoeligheid. De sociale, emotionele en gedragsproblemen waarmee kinderen met ASS worden geconfronteerd, zijn een bron van zorg voor hun ouders. Geestelijke gezondheidsproblemen zoals stress, depressie en angst komen veel voor in deze huishoudens. Volgens studies ervaren moeders van kinderen met ASS meer stress en depressie dan moeders van kinderen zonder ASS of moeders van kinderen met andere chronische aandoeningen. Een ander aspect van het hebben van een kind met ASS dat invloed heeft op de gezondheid is vermoeidheid. Als het gaat om de gezondheid van ouders van kinderen met ASS, wordt vermoeidheid vaak over het hoofd gezien in studie en praktijk. Een van de onderzoeken werd onderzocht op het vermoeidheidsniveau van 50 moeders van kinderen met ASS die tussen de 2 en 5 jaar oud waren. Vergeleken met moeders van gezonde kinderen rapporteerden moeders van kinderen met ASS meer vermoeidheid, stress, zorgen en depressieve symptomen. .
Deelname aan dagelijkse activiteiten is cruciaal voor de gezonde ontwikkeling van alle kinderen, of ze nu een handicap hebben of niet. Door deel te nemen aan activiteiten kunnen kinderen zich uiten, een doel vinden en hun gezondheid verbeteren. Uitsluiting en eenzaamheid kunnen voortkomen uit het onvermogen van een kind om deel te nemen aan normale kinderactiviteiten. Deze omstandigheid heeft een aantal schadelijke gevolgen voor het kind. Volgens onderzoek nemen kinderen met ASS aanzienlijk minder deel aan hun thuis-, school- en gemeenschapsomgeving dan hun gezonde leeftijdsgenoten, en dit verschil groeit in de loop van de tijd.
Er is geen onderzoek in de literatuur dat het verband onderzoekt tussen de participatie van kinderen met ASS in thuis-, school- en gemeenschapsomgevingen, het vermoeidheidsniveau van hun ouders en de kwaliteit van leven van het kind. Het doel van dit onderzoek is dan ook om te kijken naar de relatie tussen de deelname van kinderen met ASS aan thuis, op school en in de gemeenschap en de vermoeidheid, depressie en kwaliteit van leven van hun ouders, evenals de kwaliteit van leven van het kind. vergelijken met een gezonde controlegroep.
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Werkelijk)
103
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studie Locaties
-
-
-
Antalya, Kalkoen
- Akdeniz University
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
2 jaar tot 17 jaar (Kind)
Accepteert gezonde vrijwilligers
Ja
Bemonsteringsmethode
Kanssteekproef
Studie Bevolking
Kinderen met de diagnose autismespectrumstoornis en hun gezondheidsgenoten en hun families
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Diagnose van autismespectrumstoornis en hun ouders
- Leeftijd 2-17 jaar.
- De moedertaal Turks zijn
Uitsluitingscriteria:
- Diagnose van andere neurologische aandoeningen zoals epilepsie, diabetes, aangeboren hartziekte, hersentrauma
- Niet accepteren om de studie bij te wonen
Inclusiecriteria voor controlegroep:
- Leeftijden van 2-18 jaar.
- Geen psychiatrische of neurologische diagnose hebben.
- De moedertaal Turks zijn.
Uitsluitingscriteria voor controlegroep:
- Niet akkoord met deelname aan het onderzoek.
- Medische behandeling hebben ondergaan voor een neuropsychiatrische stoornis.
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
|---|
|
Experimentele groep
Kinderen met een autismespectrumstoornis en hun ouders
|
|
Controlegroep
Gezondheid kinderen en hun ouders
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Evaluatie van vermoeidheid
Tijdsspanne: basislijn
|
Fatigue Impact Scale is een multidimensionale schaal die de fysieke, cognitieve en sociale effecten van vermoeidheid meet.
Het bestaat uit 40 items verdeeld in 10 cognitieve, 10 fysieke en 20 sociale subschalen.
Elke vraag wordt gescoord op een vijfpunts Likertschaal van 0 (geen probleem) tot 4 (extreem probleem).
De maximale score is 160.
|
basislijn
|
|
Evaluatie van de ernst van vermoeidheid
Tijdsspanne: Basislijn
|
De Fatigue Severity Scale is een van de meest gebruikte schalen om vermoeidheid te beoordelen.
Er zijn negen vragen.
Elke vraag wordt gescoord op een zevenpunts Likertschaal van één tot zeven.
Het gemiddelde van negen vragen is de schaalwaarde. De minimale score is 1 en de maximale score is 7. Hogere scores duiden op ernstigere vermoeidheid.
Hoewel er geen aanbeveling is, wordt gewoonlijk aangenomen dat de ernst van vermoeidheid boven de 4 punten significant is.
|
Basislijn
|
|
Evaluatie van de kwaliteit van leven van kinderen
Tijdsspanne: Basislijn
|
Quality of Life in Autism Questionnaire-Ouderversie is verdeeld in 2 delen (A en B).
Deel A bestaat uit 28 vragen die de perceptie van ouders van hun eigen levenskwaliteit beoordelen.
Elke vraag wordt gescoord op een vijfpunts Likertschaal van één (helemaal niet) tot vijf (zeer veel).
Deel B beoordeelt de perceptie van ouders van de ernst van de autismegerelateerde problemen van hun kind met 20 vragen.
Elke vraag wordt gescoord op een vijfpunts Likertschaal van één (geen groot probleem voor mij) tot vijf (zeer groot probleem voor mij).
Hogere scores geven aan dat de autismegerelateerde problemen van een kind minder problemen veroorzaken voor de ouders.
De schaal produceert een score variërend van minimaal 48 tot maximaal 240.
|
Basislijn
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Evaluatie van de gezondheid
Tijdsspanne: Basislijn
|
Nottingham Health Profile beoordeelt de fysieke, emotionele en gezondheidsproblemen die door een persoon worden waargenomen.
Het bestaat uit 6 verschillende subcategorieën zoals energie, pijn, fysieke mobiliteit, slaap, emotionele reacties en sociaal isolement, met 38 items.
Nottingham Health Profile onderzoekt de huidige gezondheidstoestand en de antwoorden zijn binair (ja/nee). De totale waarde wordt berekend door de intensiteit van de vragen te vermenigvuldigen met het positieve antwoord op elke vraag.
Minimale score is 0 en maximale score is 100.
|
Basislijn
|
|
Evaluatie van depressie
Tijdsspanne: Basislijn
|
Beck Depression Inventory beoordeelt kenmerkende attitudes en depressiesymptomen met 21 zelfgerapporteerde items.
Het duurt ongeveer 10 minuten om de beoordeling te voltooien.
Het is bedoeld voor mensen van 13 jaar en ouder.
Beck Depression Inventory bevat 21 vragen.
Voor elke vraag is de laagste score 0 en de maximale score 3.
De totaalscore van alle antwoorden wordt als volgt beoordeeld 0 tot 9 punten: "minimale depressieve symptomen", 10 tot 16 punten: "lichte depressieve symptomen", 17 tot 29 punten: "matige depressieve symptomen", 20 tot 63 punten: "ernstig depressieve symptomen".
|
Basislijn
|
|
Evaluatie van deelname
Tijdsspanne: Basislijn
|
Participatie en omgeving - Kinderen en jongeren is een door ouders gerapporteerde vragenlijst om participatie en omgevingsfactoren thuis, op school en binnen de gemeenschap te beoordelen.
De participatiesecties omvatten 10 activiteiten in de thuissituatie, vijf activiteiten in de schoolomgeving en 10 in de gemeenschapsomgeving.
Voor elke activiteit wordt ouders gevraagd om de deelnamefrequentie te bepalen (hoe vaak heeft het kind deelgenomen met acht opties: dagelijks tot nooit); participatiebetrokkenheid (hoe betrokken het kind is bij deelname aan de activiteit beoordeeld op een vijfpuntsschaal: zeer betrokken tot minimaal betrokken); en of verandering gewenst is (willen de ouders verandering zien in de deelname van het kind aan dit soort activiteiten: nee of ja, met vijf verschillende soorten verandering).
De minimale score is 0 en de maximale score is 100.
|
Basislijn
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Sponsor
Publicaties en nuttige links
De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.
Algemene publicaties
- Seymour M, Wood C, Giallo R, Jellett R. Fatigue, stress and coping in mothers of children with an autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Jul;43(7):1547-54. doi: 10.1007/s10803-012-1701-y.
- Battle DE. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Codas. 2013;25(2):191-2. doi: 10.1590/s2317-17822013000200017. No abstract available.
- Lecavalier L, Leone S, Wiltz J. The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. J Intellect Disabil Res. 2006 Mar;50(Pt 3):172-83. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00732.x.
- Cohrs AC, Leslie DL. Depression in Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Claims-Based Analysis. J Autism Dev Disord. 2017 May;47(5):1416-1422. doi: 10.1007/s10803-017-3063-y.
- Hayes SA, Watson SL. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Mar;43(3):629-42. doi: 10.1007/s10803-012-1604-y.
- Higgins DJ, Bailey SR, Pearce JC. Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism. 2005 May;9(2):125-37. doi: 10.1177/1362361305051403.
- Giallo R, Wood CE, Jellett R, Porter R. Fatigue, wellbeing and parental self-efficacy in mothers of children with an autism spectrum disorder. Autism. 2013 Jul;17(4):465-80. doi: 10.1177/1362361311416830. Epub 2011 Jul 25.
- King G, Law M, King S, Rosenbaum P, Kertoy MK, Young NL. A conceptual model of the factors affecting the recreation and leisure participation of children with disabilities. Phys Occup Ther Pediatr. 2003;23(1):63-90.
- Simpson K, Adams D, Bruck S, Keen D. Investigating the participation of children on the autism spectrum across home, school, and community: A longitudinal study. Child Care Health Dev. 2019 Sep;45(5):681-687. doi: 10.1111/cch.12679. Epub 2019 May 20.
- Egilson ST, Jakobsdottir G, Olafsdottir LB. Parent perspectives on home participation of high-functioning children with autism spectrum disorder compared with a matched group of children without autism spectrum disorder. Autism. 2018 Jul;22(5):560-570. doi: 10.1177/1362361316685555. Epub 2017 Apr 21.
- Taheri A, Perry A, Minnes P. Examining the social participation of children and adolescents with Intellectual Disabilities and Autism Spectrum Disorder in relation to peers. J Intellect Disabil Res. 2016 May;60(5):435-43. doi: 10.1111/jir.12289.
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
1 februari 2023
Primaire voltooiing (Werkelijk)
16 mei 2023
Studie voltooiing (Werkelijk)
30 mei 2023
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
14 juni 2022
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
14 juni 2022
Eerst geplaatst (Werkelijk)
16 juni 2022
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
1 juni 2023
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
31 mei 2023
Laatst geverifieerd
1 mei 2023
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 2019/288
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
NEE
Beschrijving IPD-plan
De resultaten worden gepresenteerd in het tijdschrift
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Nee
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Nee
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .