Studie kognitivní rehabilitace FLaME pro dětský nádor na mozku (FLaME)

Pokroky v léčbě dětského mozkového nádoru v posledních desetiletích podstatně zlepšily míru úmrtnosti, ale spolu s účinky samotného nádoru jsou spojeny se značnými náklady na kognitivní schopnosti dítěte. Až 100 % dětí léčených pro nádor na mozku má určitý stupeň kognitivních potíží, přestože většina z nich dosáhla typického kognitivního vývoje před diagnózou. Ve většině případů bude dítě pociťovat četné kognitivní potíže (např. s pamětí, pozorností a rychlostí zpracování), které vážně ovlivňují kvalitu života, duševní zdraví, přístup ke vzdělání, akademické a odborné výsledky a pokrok směrem k tomu, aby se stal nezávislým dospělým. Tyto kognitivní potíže se často objevují a časem se stávají závažnějšími (nazývané „pozdní účinky“). Tyto obtíže byly často zjištěny ve výzkumných studiích a vedly k velkému důrazu na potřebu neurorehabilitace v národním poradenství pro dětský mozkový nádor (např. NICE, 2005). Intervence zaměřené na řešení kognitivních obtíží a na podporu dětí, aby se co nejblíže vrátily k jejich vývojové trajektorii, jsou jednoznačně prvořadé. Nedávné důkazy však ukazují, že doporučení pro neurorehabilitaci je realizováno jen zřídka, přičemž kognitivní rehabilitace je téměř zcela nedostupná. Špatné dodržování národních pokynů je umocněno velmi omezeným výzkumem intervencí kognitivní rehabilitace u dětí léčených pro nádor na mozku. Těch několik málo vyzkoušených intervencí mělo také špatnou proveditelnost (např. nízká míra dokončení) a nízkou přijatelnost pro pacienty a rodiny.

Kognitivní rehabilitační intervence obvykle zahrnují buď 1) „hromadné cvičení založené na drilu“ (někdy nazývané „trénink mozku“) na kognitivních tréninkových úkolech, kdy jedinec opakuje cvičení kognitivního tréninku během mnoha sezení, jako je zapamatování si řady bodů; 2) strategie- založené přístupy, které učí strategie pro optimalizaci kognice (např. paměťové techniky, jako jsou mnemotechniky) a/nebo 3) externí kompenzační pomůcky (např. vizuální připomínky). Existuje jen málo studií kognitivní rehabilitace u dětí s mozkovým nádorem, zvláště kvalitních studií. Malý počet studií se zaměřil na rehabilitaci založenou na cvičení, nicméně proveditelnost a přijatelnost tohoto přístupu pro děti s mozkovým nádorem je nízká a má dobře zdokumentované problémy se špatnou generalizací na dovednosti nad rámec opakovaně trénovaného úkolu a špatným udržováním zlepšení. Rehabilitace při poranění mozku v dětství má největší potenciál, pokud zahrnuje použití kognitivní strategie, je přizpůsobena vývojové úrovni, zahrnuje systémovou podporu a umožňuje dětem rozvíjet jejich vlastní strategie. V současné době existuje jedna kvalitní studie kognitivní rehabilitační intervence, která zahrnuje použití strategie pro děti s mozkovým nádorem. Intervence vedla ke zlepšení akademických výsledků a rodičovské zprávy o dovednostech dětské pozornosti, ale s malou velikostí účinku. Program také zahrnoval náročnou cvičnou složku (vyžadující celkem 50 hodin), přičemž zásah dokončilo pouze 60 % účastníků. Následná studie vynechala praxi založenou na cvičení a rozšířila složku využití strategie a zkombinovala ji s podporou strategie rodičů a učitelů v menší pilotní studii. Síla a zobecnitelnost zjištění jsou omezeny malou velikostí vzorku, nicméně byla nalezena určitá zlepšení kognice. Rodiče a děti také hodnotili vysokou míru spokojenosti, zejména proto, že intervence zlepšila jejich porozumění jejich kognitivním silným a slabým stránkám. Navzdory některým slibným zjištěním pro kognitivní rehabilitaci založenou na strategii se špatná proveditelnost nadále odráží v nízké míře dokončení. Žádná kognitivní rehabilitační intervence se nezabývala vysokou prevalencí kognitivní únavy (extrémní duševní únava) u dětí s mozkovými nádory, která by mohla předvídatelně omezit zapojení a dokončení intervencí. Navzdory důrazným doporučením zatím nebyla vyvinuta cílená intervence pro kognitivní únavu u dětí s mozkovými nádory.

Výzkum byl navržen tak, aby odpověděl na dvě klíčové otázky, kde existuje podstatná mezera v důkazech: 1) je nová strategie kognitivní rehabilitační intervence přijatelná a proveditelná pro děti léčené pro nádor na mozku a jejich rodiny a 2) přidává k léčbě únavy zvládání únavy. intervence zlepšit proveditelnost a přijatelnost. Intervence se nazývá program The Fatigue, Learning and Memory Enrichment [FLaME]. Zjištění nám řeknou o proveditelnosti, přijatelnosti a předběžných výsledcích programu FLaME. To znamená, že nám řekne, zda existují nějaké překážky zavedení této intervence u mladých lidí s mozkovými nádory, jak přijatelnou ji považují a jaká je míra poptávky a spokojenosti s intervencí. Budeme také hledat předběžné informace o účinnosti intervence, abychom mohli zajistit optimální měření výsledku. Tyto informace budou informovat o pokroku v rozsáhlejší randomizované kontrolované studii (RCT), aby se naplnila podstatná mezera v důkazech v nedostatečně prozkoumané skupině. Ve Spojeném království dosud neproběhla žádná studie kognitivní rehabilitace pro dětský mozkový nádor, a to ani v rámci National Health Service.