Cerování autistických perspektiv v diskusích o behaviorální intervenci (CAPBID SoE)

Zajištění systematicky marginalizovaných populací bude mít přístup k klinické péči, která je přístupná a smysluplná, je zásadním problémem veřejného zdraví. Mnoho takových komunit však má obavy ohledně dostupných podporu a/nebo chybí důvěra ve výzkumné pracovníky, kteří je studují, což vylučuje pokrok ve srovnávacím výzkumu klinické účinnosti (CER), který by mohl tyto potřeby řešit. V současné době není známo, jaké přístupy k zapojení jsou nejvhodnější pro spojování pacientů a dalších zúčastněných stran, aby se vytvořily sdílené priority CER. Zatímco pro takové zapojení existují rámce, dosud neexistuje žádný přísný, srovnávací výzkum následných metod.

Naléhavým příkladem této mezery je vztah mezi autistickou komunitou a analýzou analýzy aplikovaného chování (ABA) založenou na založenou na založení, který je praktikujícími považován za rovnoměrně prospěšný a dosud zakotvuje tvůrci politik. To přináší rostoucí propast mezi péčí, která je pro tuto populaci nejčastěji dostupné, a ochotou autistických lidí a jejich rodin zapojit se do ní - prosí otázku, jaký přístup zapojení může začít překlenout tuto trhlinu.

Jedním z běžného přístupu ke sdružování zúčastněných stran k postupu k postupu je zapojení do spravedlivých sdílených rozhodovacích procesů. Některé důkazy však naznačují, že může existovat jedinečná hodnota pro soustředění marginalizovaných perspektiv pro efektivnější podporu vlastního kapitálu angažovanosti a upřednostňování cílů CER přijatelné pro celou škálu zúčastněných stran. Transformační a restorativní praktiky spravedlnosti nabízejí metody pro zapojení, které nabízejí takové soustředění, zejména kolem okolností, kdy některé způsobily újmu. Porovnání takových přístupů, které se vztahuje na autismus a debatu ABA, tedy nabízí bohatou příležitost k tomu, aby se v této konkrétní komunitě zabývala naléhavými a identifikoval účinné metody pro zapojení do marginalizovaných komunit v marginalizovaných komunitách.

Studijní cíle:

Vyvinout přístup transformativního a restorativního zásnubního kruhu (TREC) pro soustředění autistických lidí v nastavení priority CER související s ABA.

Porovnat přístupy TREC a osiva o jejich dopadech na zapojení se zúčastněnými stranami autistických dospělých a autistických zúčastněných stran.

Využijte částečně maskovanou randomizovanou kontrolní studii (RCT) k porovnání přístupu TREC s zavedeným přístupem zaměřeným na vlastní kapitál s názvem Angažovanost zúčastněných stran k rozvoji a prioritizaci (osivo).

Vyhodnoťte dopad na opatření na nákup pacienta a zúčastněných stran, agentury, kolektivního stanovení cílů a pokračující zapojení před, během a po účasti na přístupech k TREC nebo semen.

Pochopte bariéry a facilitátory pro úspěšné zapojení.

Porovnat přístupy TREC a osiva z hlediska přijatelnosti a důležitosti identifikovaných priorit CER v širších komunitách autistických pacienta a autismu.

Vyšetřovatelé budou prosazovat národní průzkum napříč autistickými komunitou, aby posoudili relativní přijatelnost Trec- vs. semen odvozených z CER.

Popis studie:

Vyšetřovatelé provedou studii třífázových smíšených metod za účelem vývoje a testování navrhovaných přístupů k zapojení TREC a semen (EA) a zkoumá přijatelnost a význam priorit CER souvisejících s ABA, které produkují.

Za prvé, vyšetřovatelé společně vyvíjejí TRECE využívající metody participativního výzkumu v partnerství mezi týmem Capbid Leadership Team, Advisory Community Advisory Council (CAC) a spolupracují facilitátory transformativní a restorativní spravedlnosti. Tento proces společného rozvoje také přinese proces, kterým budou porovnány procedurální prvky TREC a semen, a pro autistickou komunitu budou společně přizpůsobena kvantitativní opatření pro zapojení. Tato fáze bude trvat šest měsíců.

Za druhé, vyšetřovatelé provedou smíšenou metodu zabudovanou randomizovanou kontrolovanou studii (RCT) ve srovnání s dvěma metodami zapojení, TREC a semen. Klíčovou manipulací spočívá v tom, že TREC soustředí autistické hlasy jako příklad marginalizované populace pacientů, zatímco osivo si klade za cíl zapojit všechny zúčastněné strany stejně. 200 dospělých účastníků (100 autistických, 100 dalších zúčastněných stran, včetně nejméně 40 poskytovatelů ABA, 40 pečovatelů a 20 tvůrců politik), bude přijato více než 1,5 roku od týmových a partnerských sítí, online fóry, konferencí a dalších prostorů představitele cílových skupin. Stratifikovaná randomizovaná na základě skupiny zúčastněných stran a perspektivy přiměřenosti ABA pro autismus budou použity k přiřazení účastníků k TREC nebo semen. Účastníci dokončí kvantitativní opatření (primární výsledky) dostupnost, buy-in, důvěra a kolektivní stanovování cílů bezprostředně před, ve středu a bezprostředně po zapojení činnosti; Kvalita zapojení bude měřena ve středu a koncovém bodě. Jak TREC, tak semeno budou zakončeny prioritizací cílů CER souvisejících s ABA. (Sekundární výsledek) Ochota zapojit se do dalšího CER souvisejícího s ABA bude hodnocena v koncovém bodě, 1 týdenní a 1měsíční sledování. Podskupina bude navíc dokončit kvalitativní rozhovory týkající se překážek a facilitátorů k zapojení, které budou tematicky analyzovány.

Nakonec vyšetřovatelé destilují CER priority související s ABA od TREC a Seed, které budou poté založeny na národním americkém vzorku (N = 500 dospělých; nejméně 100 autistických, 100 poskytovatelů ABA, 100 pečovatelů, 100 vědců, 100 dalších zúčastněných stran) najaté prostřednictvím online sítí a komunitních kontaktů, aby bylo možné identifikovat (primární výsledky) přijatelnosti TREC a semenů. To se bude konat po dobu 6 měsíců.

Tato studie staví na vedení soustředěného autistického perspektivy v týmu vůdcovského týmu pro behaviorální intervence (CaPBID), skupině vícestupňových stran autistických lidí, vědců, vědců, poskytovatelů ABA a obhájci, kteří pracují na soustředění autistických perspektiv ve veřejných diskusích týkajících se behaviorálních intervencí používaných v autismu podpůrnému lidem. Tým Capbid spolupracuje více než 3 roky na identifikaci lepších způsobů, jak zapojit autistické lidi a zúčastněné strany autismu, aby pokročila v péči zaměřené na člověka.