Centrare le prospettive autistiche nelle discussioni sull'intervento comportamentale (CAPBID SoE)

Garantire che le popolazioni sistematicamente emarginate abbiano accesso a cure cliniche accessibili e significative è un problema di salute pubblica vitale. Tuttavia, molte di queste comunità hanno preoccupazioni sui supporti disponibili e/o mancano di fiducia nei ricercatori che li studiano, precludendo il progresso della ricerca comparativa di efficacia clinica (CER) che potrebbe soddisfare queste esigenze. Attualmente non è noto quali approcci di coinvolgimento siano più adatti a riunire pazienti e altre parti interessate per sviluppare priorità CER condivise. Mentre esistono framework per tale coinvolgimento, non esiste una ricerca rigorosa e comparativa sui conseguenti metodi.

Un caso urgente di questo divario è la relazione tra la comunità autistica e l'intervento basato sull'analisi del comportamento applicato (ABA), che è entrambi considerato uniformemente benefico dai professionisti e sancitura in legge dai politici, ma è sempre più denunciato e considerato dannoso dagli adulti autistici. Ciò produce un abisso in crescita tra la cura che è più ampiamente disponibile per questa popolazione e la volontà delle persone autistiche e delle loro famiglie di interagire con esso - implorando la questione di quale approccio di fidanzamento può iniziare a colmare questa spaccatura.

Un approccio comune per riunire le parti interessate per far avanzare il CER è coinvolgerli in processi decisionali condivisi equo. Tuttavia, alcune prove suggeriscono che potrebbe esserci un valore unico nel centraggio delle prospettive emarginate per promuovere in modo più efficace l'equità dell'impegno e la definizione delle priorità degli obiettivi CER accettabili per l'intera gamma di stakeholder. Le pratiche di giustizia trasformativa e riparativa offrono metodi per l'impegno che offrono tale centraggio, in particolare intorno alle circostanze in cui alcuni hanno subito danni. Pertanto, un confronto di tali approcci, applicato all'autismo e al dibattito ABA, offre una ricca opportunità per affrontare sia una urgente necessaria in questa specifica comunità, sia identificare metodi efficaci per l'impegno CER nelle comunità emarginate in modo più ampio.

Obiettivi di studio:

Sviluppare un approccio di impegno trasformativo e restaurativo (TREC) per centrare le persone autistiche in ambientazione prioritaria CER correlata a ABA.

Per confrontare gli approcci di Trec e seed sui loro impatti sull'impegno con gli adulti autistici e le parti interessate dell'autismo.

Utilizzare uno studio di controllo randomizzato parzialmente mascherato (RCT) per confrontare l'approccio TREC con un approccio focalizzato sul capitale azionario chiamato Impegno delle parti interessate nello sviluppo delle questioni e nelle priorità (seed).

Valuta l'impatto sulle misure del buy-in dei pazienti e degli stakeholder, dell'agenzia, della definizione degli obiettivi collettivi e del coinvolgimento continuo prima, durante e dopo aver partecipato agli approcci TREC o SEED.

Comprendi le barriere e i facilitatori per un impegno di successo.

Confrontare gli approcci TREC e seed in termini di accettabilità e importanza delle priorità di CER identificate all'interno delle più ampie comunità di stakeholder autistiche e autistiche.

Gli investigatori metteranno in campo un sondaggio nazionale in tutta la comunità dell'autismo, per valutare la relativa accettabilità delle priorità CER derivate da semi.

Descrizione dello studio:

Gli investigatori conduceranno uno studio di metodi misti trifase per sviluppare e testare gli approcci di coinvolgimento TREC e delle sementi (EA) ed esaminare l'accettabilità e l'importanza delle priorità CER legate all'ABA che producono.

In primo luogo, gli investigatori svilupperanno il Trec EA che utilizzano metodi di ricerca partecipativa in collaborazione tra il team leadership Capbid, il Consiglio consultivo della comunità autistica (CAC) e hanno collaborato a facilitatori della giustizia trasformativa e riparativa. Questo processo di co-sviluppo produrrà anche un processo attraverso il quale saranno abbinati gli elementi procedurali di TREC e seed e le misure di coinvolgimento quantitativo saranno co-adattate per la comunità autistica. Questa fase richiederà sei mesi.

In secondo luogo, gli investigatori effettueranno uno studio controllato randomizzato incorporato a metodo misto (RCT) confrontando due metodi di coinvolgimento, TREC e seme. La manipolazione chiave è che le voci autistiche dei centri TREC come esempio di popolazione di pazienti emarginati, mentre il seme mira a coinvolgere tutte le parti interessate allo stesso modo. 200 partecipanti per adulti (100 autistici, altri 100 stakeholder, tra cui almeno 40 fornitori di ABA, 40 caregiver e 20 politici) saranno reclutati oltre 1,5 anni da reti di squadra e partner, FOR online, conferenze e altri spazi rappresentativi di gruppi target. Stratificato randomizzato in base al gruppo delle parti interessate e alla prospettiva sull'adeguatezza ABA per l'autismo verrà utilizzato per assegnare i partecipanti a TREC o seed. I partecipanti completeranno le misure quantitative di (risultati primari) di accessibilità, buy-in, fiducia e setting degli obiettivi collettivi immediatamente prima, a medio punto e immediatamente dopo le attività di coinvolgimento; La qualità del coinvolgimento sarà misurata a medio punto e endpoint. Sia Trec che Seed si concluderanno con la priorità degli obiettivi CER correlati a ABA. (Risultato secondario) La volontà di impegnarsi in un ulteriore CER legato all'ABA sarà valutata all'endpoint, a 1 settimana e al follow-up di 1 mese. Un sottoinsieme completerà inoltre interviste qualitative riguardanti barriere e facilitatori all'impegno, che verranno analizzati tematicamente.

Infine, gli investigatori distilleranno le priorità CER legate a ABA da Trec e Seed, che verranno quindi messe in campo in un campione americano nazionale (n = 500 adulti; almeno 100 autistici, 100 fornitori ABA, 100 caregiver, 100 ricercatori, 100 stakeholder) reclutato attraverso reti online e contatti della comunità per identificare (outcome primarie) accettabilità differenziale di trec e semi. Questo avverrà oltre 6 mesi.

Questo studio si basa sulla leadership delle prospettive autistiche centrate sulle discussioni sull'intervento comportamentale (CAPBID), un gruppo di persone a più fasi di persone autistiche, ricercatori, studiosi, fornitori di ABA e sostenitori del lavoro per cenare le prospettive autistiche nelle discussioni pubbliche pertinenti agli interventi comportamentali usati nell'autismo supportati dal riconoscimento diretto dell'esperienza viventi delle persone autistiche. Il team Capbid ha lavorato insieme per più di 3 anni per identificare modi migliori per coinvolgere le persone autistiche e le parti interessate dell'autismo per far avanzare cure più umane e incentrate sulla persona.