Centrering af autistiske perspektiver i adfærdsmæssige interventionsdiskussioner (CAPBID SoE)

At sikre systematisk marginaliserede populationer har adgang til klinisk pleje, der er tilgængelig og meningsfuld, er et vigtigt folkesundhedsspørgsmål. Imidlertid er mange sådanne samfund bekymret for tilgængelige understøttelser og/eller mangler tillid til forskere, der studerer dem, hvilket udelukker fremskridt med den meget komparative kliniske effektivitetsforskning (CER), der kan imødekomme disse behov. Det er i øjeblikket ukendt, hvilke engagement nærmer sig der er bedst egnet til at bringe patienter og andre interessenter sammen for at udvikle delte cer -prioriteter. Mens der findes rammer for et sådant engagement, eksisterer der endnu ingen streng, komparativ forskning på deraf følgende metoder.

Et presserende eksempel på dette hul er forholdet mellem det autistiske samfund og anvendte adfærdsanalyse (ABA) -baseret intervention, som både betragtes som ensartet fordelagtigt af praktikere og nedfældet i lov af beslutningstagere, men alligevel bliver mere og mere betragtet som skadelige af autistiske voksne. Dette giver et voksende kløft mellem den pleje, der er mest tilgængelig for denne befolkning, og autistiske menneskers og deres familiers vilje og deres familier til at engagere sig i det - at tigge spørgsmålet om, hvilken engagement tilgang kan begynde at bygge bro over denne rift.

En almindelig tilgang til at bringe interessenter sammen for at fremme CER er at engagere dem i rimelige fælles beslutningsprocesser. Nogle beviser antyder imidlertid, at der kan være en unik værdi for at centrere marginaliserede perspektiver for mere effektivt at fremme egenkapitalen for engagement og prioritering af CER -mål, der er acceptabel for hele interessenterne. Transformative og genoprettende retfærdighedspraksis tilbyder metoder til engagement, der tilbyder sådan centrering, især omkring omstændigheder, hvor nogle har oplevet skade. Således giver en sammenligning af sådanne tilgange, der anvendes til Autism og ABA -debatten, en rig mulighed for både at tackle et presserende nødvendigt i dette specifikke samfund og identificere effektive metoder til CER -engagement i marginaliserede samfund mere bredt.

Undersøgelsesmål:

At udvikle en transformativ og genoprettende engagement Circle (TREC) tilgang til centrering af autistiske mennesker i ABA-relateret CER-prioritetsindstilling.

At sammenligne TREC og frø tilgange på deres indvirkning på engagement med autistiske voksne og autisme interessenter.

Brug en delvist maskeret randomiseret kontrolforsøg (RCT) til at sammenligne TREC-tilgangen til en etableret aktiefokuseret tilgang kaldet interessentinddrag i spørgsmålet om udvikling og prioritering (frø) tilgang.

Evaluer indvirkningen på målinger af patient- og interessentopkøb, agentur, kollektiv målsætning og løbende engagement før, under og efter at have deltaget i enten TREC eller frø tilgange.

Forstå barrierer og facilitatorer for vellykket engagement.

At sammenligne TREC- og frø -tilgange med hensyn til acceptabilitet og betydning af identificerede CER -prioriteter inden for de bredere autistiske patient- og autisme -interessentsamfund.

Efterforskerne vil foretage en national undersøgelse på tværs af autismesamfundet for at vurdere den relative acceptabilitet af trec-vs. frø-afledte CER-prioriteter.

Undersøgelsesbeskrivelse:

Undersøgere vil gennemføre en trefaset blandede metoderundersøgelse for at udvikle og teste de foreslåede TREC- og frøforlovelsesmetoder (EA) og undersøge acceptabiliteten og betydningen af ​​de ABA-relaterede CER-prioriteter, de producerer.

For det første vil efterforskere co-udvikle TREC EA, der bruger deltagende forskningsmetoder i partnerskab mellem Capbid Leadership Team, Autistic Community Advisory Council (CAC) og samarbejdede transformative og genoprettende retfærdighedsfacilitatorer. Denne co-udviklingsproces vil også give en proces, hvor proceduremæssige elementer af TREC og frø vil blive matchet, og kvantitative engagementforanstaltninger vil blive co-tilpasset for det autistiske samfund. Denne fase tager seks måneder.

For det andet vil efterforskere gennemføre en blandet metode indlejret randomiseret kontrolleret forsøg (RCT), der sammenligner to engagementmetoder, TREC og frø. Den vigtigste manipulation er, at Trec -centre autistiske stemmer som et eksempel på en marginaliseret patientpopulation, mens frø sigter mod at engagere alle interessenter lige. 200 voksne deltagere (100 autistiske, 100 andre interessenter, inklusive mindst 40 ABA -udbydere, 40 plejere og 20 beslutningstagere) rekrutteres over 1,5 år fra team- og partnernetværk, online fora, konferencer og andre rum, der er repræsentative for målgrupper. Stratificeret randomiseret baseret på interessentgruppe og perspektiv på ABA -passende til autisme vil blive brugt til at tildele deltagere til TREC eller frø. Deltagerne vil gennemføre kvantitative mål for (primære resultater) tilgængelighed, buy-in, tillid og kollektiv målsætning umiddelbart før, midtpunktet og umiddelbart efter engagementaktiviteter; Engagementskvalitet måles ved midtpunkt og slutpunkt. Både TREC og frø afsluttes med prioritering af ABA-relaterede CER-mål. (Sekundært resultat) Vilje til at engagere sig i yderligere ABA-relateret CER vil blive vurderet ved slutpunktet, 1-ugers og 1-måneders opfølgning. En undergruppe vil desuden gennemføre kvalitative interviews vedrørende barrierer og facilitatorer til engagement, som vil blive analyseret tematisk.

Endelig vil efterforskere destillere ABA-relaterede CER-prioriteter fra TREC og frø, som derefter vil blive felt i en national amerikansk prøve (n = 500 voksne; mindst 100 autistiske, 100 ABA-udbyder, 100 plejeperson, 100 forskere, 100 andre interessenter), der er rekrutteret gennem online netværk og samfundskontakter til at identificere (primært resultat) differentiel acceptabilitet af trec- og frø-tilledte forudgående forudgående forudsætninger. Dette finder sted over 6 måneder.

Denne undersøgelse bygger på ledelsen af ​​de centrering af autistiske perspektiver i adfærdsmæssige interventionsdiskussioner (CAPBID) lederteam, en multistakeholder -gruppe af autistiske mennesker, forskere, lærde, ABA -udbydere og fortalere, der arbejder for at centrere autistiske perspektiver i offentlige diskussioner, der vedrører adfærdsinterventioner, der bruges i autismestøtter ved direkte anerkendelse af den levede oplevelse af autistiske mennesker. Capbid-teamet har arbejdet sammen i mere end 3 år for at identificere bedre måder at engagere autistiske mennesker og autisme interessenter for at fremme mere human, personcentreret pleje.