Testování efektivity telefonické podpory pro pečovatele o demenci (CONNECT)

Pozadí: Péče může vážně omezit život pečovatelů. Aby pečovatelé s demencí zůstali doma, často zažívají fyzické a psychické vypětí, sociální izolaci, ztrátu času pro sebe a neschopnost získat a/nebo si dovolit pomoc s pečovatelskými úkoly. K těmto problémům přispívá množství času stráveného poskytováním péče o člena rodiny s demencí. Pečovatelé o demenci uvádějí, že tráví přibližně 18 hodin denně pečovatelskými úkoly a 3 hodiny denně dohledem. Vysoká míra stresu spojená s péčí o pacienta s demencí a rozšířený nedostatek školení v této péči mohou vést k začarovanému kruhu neustále rostoucí závislosti na zdravotní péči, za prvé pro pacienta a za druhé pro neformální pečovatele. Skupiny telefonické podpory mají potenciál řešit stres, izolaci a osvětu pečovatelů o demenci a jejím zvládání, což vede k udržitelné neformální péči a nižšímu využívání zdravotní péče a celkových výdajů na VHA u zkušeného pacienta s demencí.

Cíle: Cíle studie jsou 1) prozkoumat efektivitu skupin telefonické podpory pro pečovatele, 2) určit, zda má telefonická podpora za následek snížení používání VHA na zdravotní péči a náklady pro veterány a snížení používání VHA a/nebo non-VHA a nákladů na pečovatele a 3) zkoumat vliv intervence na čas pečovatelů strávený poskytováním péče. Dlouhodobým cílem je vyvinout a šířit protokol a materiály pro efektivní skupiny telefonické podpory, které lze použít v systému VHA.

Metody: Tato randomizovaná klinická studie 154 pečovatelů (černošských/afroamerických, bílých/bělošských, venkovských, městských) porovnávala pečovatele s demencí účastnící se skupin telefonické podpory s pečovateli, jejichž rodinní příslušníci s demencí dostávali obvyklou péči. Buď pečovatel, nebo pacient musel být veterán, který dostával péči ve VAMC Memphis. V léčebném stavu bylo 15 letých podpůrných skupin jednoho vyškoleného vedoucího skupiny a 5 až 6 pečovatelů. Každá podpůrná skupina se sešla 14krát. Jednohodinové hovory byly polostrukturované konferenční hovory se vzděláváním, zvládáním dovedností a kognitivní restrukturalizací a podpůrnými prvky. Zápisník pečovatele s informacemi o každém tématu poskytl materiály pro vzdělávací sezení. Témata zahrnovala znalosti o demenci, bezpečnosti, zdraví a pohodě pečovatele, komunikaci, zvládání problémů s chováním a stresu pečovatele a jeho zvládání. Na konci jejich účasti byl pečovatelům v obvyklé péči nabídnut workshop zaměřený na stejná témata zvládání chování a stresu.

Údaje byly shromažďovány v domovech pečovatelů vyškolenými výzkumnými pracovníky na začátku, šest a dvanáct měsíců. Využití zdravotní péče VHA a údaje pro veterána byly založeny na souboru o léčbě pacientů (PTF) a souboru ambulantní kliniky (OPC) a údaje o nákladech využívaly soubory údajů o průměrných nákladech střediska Health Economics Resource Center (HERC).