Prueba de la eficacia del apoyo telefónico para los cuidadores de personas con demencia (CONNECT)

Antecedentes: El cuidado puede limitar severamente la vida de los cuidadores. Para mantener a su familiar en casa, los cuidadores de personas con demencia a menudo experimentan tensión física y psicológica, aislamiento social, pérdida de tiempo para sí mismos e incapacidad para obtener y/o pagar ayuda con las tareas de cuidado. La cantidad de tiempo dedicado a cuidar a un familiar con demencia contribuye a estos problemas. Los cuidadores de personas con demencia informan que pasan alrededor de 18 horas por día en tareas de cuidado y 3 horas por día en supervisión. Los altos niveles de estrés involucrados en el cuidado de un paciente con demencia y la falta generalizada de capacitación en dicho cuidado pueden conducir a un círculo vicioso de dependencia de la atención médica cada vez mayor, primero para el paciente y en segundo lugar para los cuidadores informales. Los grupos de apoyo telefónico tienen el potencial de abordar el estrés, el aislamiento y la educación de los cuidadores sobre la demencia y su manejo, lo que lleva a un cuidado informal sostenible y un menor uso de la atención médica y gastos generales de VHA para el paciente veterano con demencia.

Objetivos: Los objetivos del estudio son 1) examinar la eficacia de los grupos de apoyo telefónico para los cuidadores, 2) determinar si el apoyo telefónico da como resultado una disminución en el uso y los costos de la atención médica de VHA para los veteranos, y una disminución en el uso y los costos de VHA y/o no VHA para el cuidador, y 3) examinar el efecto de la intervención en el tiempo que dedican los cuidadores a brindar atención. El objetivo a largo plazo es desarrollar y difundir el protocolo y los materiales para Grupos de Apoyo Telefónico eficaces que se pueden utilizar en todo el sistema VHA.

Métodos: este ensayo clínico aleatorizado de 154 cuidadores (negros/afroamericanos, blancos/caucásicos, rurales, urbanos) comparó a cuidadores con demencia que participaban en grupos de apoyo telefónico con cuidadores cuyos familiares con demencia recibían la atención habitual. El cuidador o el paciente tenían que ser un veterano que recibía atención en VAMC Memphis. En la condición de tratamiento, hubo grupos de apoyo de 15 años de duración de un líder de grupo capacitado y de 5 a 6 cuidadores. Cada grupo de apoyo se reunió 14 veces. Las llamadas de una hora eran conferencias telefónicas semiestructuradas con educación, habilidades de afrontamiento y reestructuración cognitiva, y componentes de apoyo. Un Cuaderno del cuidador con información sobre cada tema proporcionó materiales para las sesiones educativas. Los temas incluyeron el conocimiento de la demencia, la seguridad, la salud y el bienestar del cuidador, la comunicación, el manejo de los desafíos conductuales y el estrés y el afrontamiento del cuidador. Se ofreció un taller centrado en los mismos temas de manejo del comportamiento y estrés a los cuidadores de atención habitual al final de su participación.

Los datos fueron recopilados en los hogares de los cuidadores por investigadores asociados capacitados al inicio del estudio, a los seis y doce meses. El uso de la atención médica de la VHA y los datos para el veterano se basaron en el Archivo de tratamiento del paciente (PTF) y el Archivo de la clínica ambulatoria (OPC) y los datos de costos utilizaron los Conjuntos de datos de costos promedio del Centro de recursos de economía de la salud (HERC).