Tester effektiviteten av telefonstøtte for demensomsorgspersoner (CONNECT)

Bakgrunn: Omsorg kan begrense omsorgspersoners liv alvorlig. For å holde familiemedlemmet sitt hjemme opplever demensomsorgspersoner ofte fysisk og psykisk belastning, sosial isolasjon, tap av tid til seg selv og manglende evne til å få og/eller ha råd til hjelp med omsorgsoppgaver. Hvor mye tid som brukes på å gi omsorg for et familiemedlem med demens bidrar til disse problemene. Demensomsorgspersoner oppgir at de bruker rundt 18 timer per dag på omsorgsoppgaver og 3 timer per dag på tilsyn. De høye stressnivåene som er involvert i omsorgen for en demenspasient og den utbredte mangelen på opplæring i slik omsorg kan føre til en ond sirkel av stadig økende helsehjelpsavhengighet, først for pasienten og dernest for uformelle omsorgspersoner. Telefonstøttegrupper har potensial til å adressere omsorgspersoners stress, isolasjon og opplæring om demens og dens håndtering, noe som fører til bærekraftig uformell omsorg og lavere bruk av helsetjenester og totale VHA-utgifter for veteranpasienten med demens.

Mål: Studiemålene er å 1) undersøke telefonstøttegruppers effektivitet for omsorgspersoner, 2) avgjøre om telefonstøtte resulterer i reduksjoner i VHA-helsetjenestebruk og kostnader for veteranen, og redusert VHA- og/eller ikke-VHA-bruk og kostnader for omsorgspersonen, og 3) undersøke intervensjonens effekt på omsorgspersoners tid brukt til å yte omsorg. Det langsiktige målet er å utvikle og spre protokollen og materialene for effektive telefonstøttegrupper som kan brukes på tvers av VHA-systemet.

Metoder: Denne randomiserte kliniske studien av 154 omsorgspersoner (svart/afroamerikansk, hvit/kaukasisk, landlig, urban) sammenlignet demensomsorgspersoner som deltok i telefonstøttegrupper med omsorgspersoner hvis familiemedlemmer med demens fikk vanlig omsorg. Enten omsorgspersonen eller pasienten måtte være en veteran som mottok omsorg ved VAMC Memphis. I behandlingstilstanden var det 15 år lange støttegrupper med en utdannet gruppeleder og 5 til 6 omsorgspersoner. Hver støttegruppe møttes 14 ganger. Samtalene på én time var semistrukturerte telefonkonferanser med utdanning, mestringsferdigheter og kognitiv restrukturering og støttekomponenter. En Caregiver Notebook med informasjon om hvert emne ga materiell til undervisningsøktene. Emner inkluderte kunnskap om demens, sikkerhet, omsorgspersoners helse og velvære, kommunikasjon, håndtering av atferdsutfordringer og omsorgspersonens stress og mestring. En workshop med fokus på samme atferdshåndtering og stress-emner ble tilbudt til Usual Care-pleiere på slutten av deres deltakelse.

Data ble samlet inn i omsorgspersoners hjem av trente forskningsmedarbeidere ved baseline, seks og tolv måneder. VHA helsevesenets bruk og data for veteranen var basert på pasientbehandlingsfilen (PTF) og poliklinikkfilen (OPC) og kostnadsdata brukte Health Economics Resource Center (HERC) gjennomsnittlige kostnadsdatasett.