Testando a eficácia do suporte telefônico para cuidadores de demência (CONNECT)

Antecedentes: A prestação de cuidados pode limitar gravemente a vida dos cuidadores. A fim de manter seu familiar em casa, os cuidadores com demência frequentemente experimentam tensão física e psicológica, isolamento social, perda de tempo para si e incapacidade de obter e/ou pagar assistência nas tarefas de cuidado. A quantidade de tempo gasto cuidando de um membro da família com demência contribui para esses problemas. Os cuidadores com demência relatam gastar cerca de 18 horas por dia em tarefas de cuidado e 3 horas por dia em supervisão. Os altos níveis de estresse envolvidos no cuidado de um paciente com demência e a falta generalizada de treinamento nesses cuidados podem levar a um ciclo vicioso de dependência cada vez maior de cuidados de saúde, primeiro para o paciente e depois para os cuidadores informais. Grupos de suporte por telefone têm o potencial de abordar o estresse, isolamento e educação dos cuidadores sobre demência e seu manejo, levando a cuidados informais sustentáveis ​​e menor uso de cuidados de saúde e gastos gerais com VHA para o paciente veterano com demência.

Objetivos: Os objetivos do estudo são 1) examinar a eficácia dos grupos de suporte por telefone para cuidadores, 2) determinar se o suporte por telefone resulta em reduções no uso e custos de cuidados de saúde VHA para o veterano e diminuição do uso e custos de VHA e/ou não-VHA para o cuidador, e 3) examinar o efeito da intervenção no tempo gasto pelos cuidadores no cuidado. O objetivo de longo prazo é desenvolver e disseminar o protocolo e os materiais para grupos de suporte por telefone eficazes que possam ser usados ​​em todo o sistema VHA.

Métodos: Este ensaio clínico randomizado de 154 cuidadores (negros/afro-americanos, brancos/caucasianos, rurais, urbanos) comparou cuidadores com demência que participavam de grupos de apoio telefônico a cuidadores cujos familiares com demência estavam recebendo cuidados habituais. O cuidador ou o paciente tinha que ser um veterano recebendo cuidados no VAMC Memphis. Na condição de tratamento, havia grupos de apoio de 15 anos com um líder de grupo treinado e 5 a 6 cuidadores. Cada grupo de apoio se reuniu 14 vezes. As chamadas de uma hora eram chamadas de conferência semiestruturadas com educação, habilidades de enfrentamento e reestruturação cognitiva e componentes de suporte. Um Caderno do Cuidador com informações sobre cada tópico forneceu materiais para as sessões educativas. Os tópicos incluíram conhecimento sobre demência, segurança, saúde e bem-estar do cuidador, comunicação, gerenciamento de desafios comportamentais e estresse e enfrentamento do cuidador. Ao final de sua participação, foi oferecido um workshop com foco nos mesmos tópicos de gerenciamento de comportamento e estresse para os cuidadores de Cuidados Habituais.

Os dados foram coletados nas casas dos cuidadores por pesquisadores associados treinados na linha de base, seis e doze meses. O uso e os dados de saúde do VHA para o veterano foram baseados no Arquivo de Tratamento do Paciente (PTF) e no Arquivo de Clínica Ambulatorial (OPC) e os dados de custos usaram os Conjuntos de Dados de Custo Médio do Health Economics Resource Center (HERC).