Badanie skuteczności wsparcia telefonicznego dla opiekunów osób z demencją (CONNECT)

Kontekst: Opieka może poważnie ograniczyć życie opiekunów. Aby zatrzymać członka rodziny w domu, opiekunowie z demencją często doświadczają fizycznego i psychicznego obciążenia, izolacji społecznej, utraty czasu dla siebie i niemożności uzyskania i/lub sfinansowania pomocy w zadaniach związanych z opieką. Ilość czasu spędzonego na opiece nad członkiem rodziny z demencją przyczynia się do tych problemów. Opiekunowie osób z demencją zgłaszają, że spędzają około 18 godzin dziennie na zadaniach związanych z opieką i 3 godziny dziennie na superwizji. Wysoki poziom stresu związany z opieką nad pacjentem z demencją i powszechny brak przeszkolenia w zakresie takiej opieki mogą prowadzić do błędnego koła stale rosnącej zależności od opieki zdrowotnej, po pierwsze dla pacjenta, a po drugie dla nieformalnych opiekunów. Telefoniczne grupy wsparcia mają potencjał radzenia sobie ze stresem, izolacją i edukacją opiekunów na temat demencji i zarządzania nią, co prowadzi do zrównoważonej nieformalnej opieki i mniejszego korzystania z opieki zdrowotnej oraz ogólnych wydatków na VHA dla weterana z demencją.

Cele: Celem badania jest 1) zbadanie skuteczności grup wsparcia telefonicznego dla opiekunów, 2) ustalenie, czy wsparcie telefoniczne skutkuje zmniejszeniem korzystania z opieki zdrowotnej VHA i kosztów ponoszonych przez weteranów oraz zmniejszeniem korzystania z VHA i/lub innych niż VHA oraz kosztów dla weteranów. opiekuna oraz 3) zbadać wpływ interwencji na czas poświęcany przez opiekunów na świadczenie opieki. Celem długoterminowym jest opracowanie i rozpowszechnienie protokołu i materiałów dla skutecznych Grup Wsparcia Telefonicznego, które mogą być wykorzystywane w całym systemie VHA.

Metody: W tym randomizowanym badaniu klinicznym 154 opiekunów (czarnoskórych/Afroamerykanów, rasy białej/kaukaskiej, wiejskich, miejskich) porównano opiekunów z demencją uczestniczących w telefonicznych grupach wsparcia z opiekunami, których członkowie rodziny z demencją otrzymywali zwykłą opiekę. Opiekun lub pacjent musiał być weteranem otrzymującym opiekę w VAMC Memphis. W stanie leczenia funkcjonowało 15 całorocznych grup wsparcia składających się z jednego przeszkolonego lidera grupy i od 5 do 6 opiekunów. Każda grupa wsparcia spotkała się 14 razy. Jednogodzinne rozmowy były częściowo ustrukturyzowanymi telekonferencjami z edukacją, umiejętnościami radzenia sobie i restrukturyzacją poznawczą oraz komponentami wsparcia. Zeszyt Opiekuna z informacjami na każdy temat zapewniał materiały do ​​sesji edukacyjnych. Tematy obejmowały wiedzę na temat demencji, bezpieczeństwa, zdrowia i dobrego samopoczucia opiekunów, komunikacji, radzenia sobie z wyzwaniami behawioralnymi oraz stresu i radzenia sobie ze stresem opiekunów. Na koniec uczestnictwa opiekunom w ramach programu Usual Care zaoferowano warsztaty skupiające się na tych samych zagadnieniach związanych z zarządzaniem zachowaniem i stresem.

Dane zostały zebrane w domach opiekunów przez przeszkolonych współpracowników badawczych na początku badania, po sześciu i dwunastu miesiącach. Korzystanie z opieki zdrowotnej VHA i dane dotyczące weterana zostały oparte na pliku leczenia pacjenta (PTF) i pliku przychodni (OPC), a dane dotyczące kosztów wykorzystano w zestawach danych o średnich kosztach Centrum Zasobów Ekonomii Zdrowia (HERC).