Zkušenosti pacientů s Xeroderma Pigmentosum
12. května 2010 aktualizováno: Henry Ford Health System
Xeroderma Pigmentosum: Průzkum zkušeností pacientů
Xeroderma Pigmentosum (XP) je vzácné kožní onemocnění, které způsobuje extrémní citlivost na slunce a zvýšený výskyt rakoviny kůže.
Účelem této studie je zjistit více o zkušenostech pacientů s XP a kvalitě jejich života.
Přehled studie
Typ studie
Pozorovací
Zápis (Očekávaný)
15
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní místa
-
-
Michigan
-
Detroit, Michigan, Spojené státy, 48202
- Nábor
- Henry Ford Medical Center, New Center One
-
Kontakt:
- Marsha Henderson, M.D.
- Telefonní číslo: 313-916-6964
-
Dílčí vyšetřovatel:
- Melody Eide, MD, MPH
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Henry W Lim, MD
-
Dílčí vyšetřovatel:
- Marsha Henderson, MD
-
Dílčí vyšetřovatel:
- Danielle M Hawkins, BS
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- DOSPĚLÝ
- OLDER_ADULT
- DÍTĚ
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ne
Pohlaví způsobilá ke studiu
Všechno
Metoda odběru vzorků
Vzorek nepravděpodobnosti
Studijní populace
Studijní populace bude představovat vhodný vzorek pacientů s XP z Camp Sundown, tábora pro děti s XP.
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Potvrzená diagnóza xeroderma pigmentosum
- Jakýkoli věk
- Přístup k veřejnému nebo soukromému počítači
Kritéria vyloučení:
- Pacienti, kteří nemají potvrzenou diagnózu XP
- Pacienti mladší 18 let, kteří nemají rodiče/zákonného zástupce schopného číst nebo mluvit anglicky
- Pacienti, kteří nejsou schopni číst nebo mluvit anglicky
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
Pacienti s Xeroderma Pigmentosum
Pacienti s Xeroderma Pigmentosum, kteří navštěvují Camp Sundown, tábor pro děti s tímto onemocněním.
|
Průzkum kvality života
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Sponzor
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia
1. července 2009
Primární dokončení (OČEKÁVANÝ)
1. července 2010
Dokončení studie (OČEKÁVANÝ)
1. července 2010
Termíny zápisu do studia
První předloženo
12. května 2010
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
12. května 2010
První zveřejněno (ODHAD)
14. května 2010
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (ODHAD)
14. května 2010
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
12. května 2010
Naposledy ověřeno
1. května 2010
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- IRB #5672
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .