Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Patientupplevelser med Xeroderma Pigmentosum

12 maj 2010 uppdaterad av: Henry Ford Health System

Xeroderma Pigmentosum: En undersökning av patientupplevelser

Xeroderma Pigmentosum (XP) är en sällsynt hudsjukdom som orsakar extrem känslighet för solen och en ökad förekomst av hudcancer. Syftet med denna studie är att ta reda på mer om XP-patienters upplevelser och deras livskvalitet.

Studieöversikt

Status

Okänd

Betingelser

Intervention / Behandling

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Förväntat)

15

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

  • Förenta staterna
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Förenta staterna, 48202
        • Rekrytering
        • Henry Ford Medical Center, New Center One
        • Kontakt:
          • Marsha Henderson, M.D.
          • Telefonnummer: 313-916-6964
        • Underutredare:
          • Melody Eide, MD, MPH
        • Huvudutredare:
          • Henry W Lim, MD
        • Underutredare:
          • Marsha Henderson, MD
        • Underutredare:
          • Danielle M Hawkins, BS

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • VUXEN
  • OLDER_ADULT
  • BARN

Tar emot friska volontärer

Nej

Kön som är behöriga för studier

Allt

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Studiepopulationen kommer att vara ett praktiskt urval av XP-patienter från Camp Sundown, ett läger för barn med XP.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Bekräftad diagnos av xeroderma pigmentosum
  • Vilken ålder som helst
  • Tillgång till en offentlig eller privat dator

Exklusions kriterier:

  • Patienter som inte har en bekräftad diagnos av XP
  • Patienter under 18 år som inte har en förälder/vårdnadshavare som kan läsa eller tala engelska
  • Patienter som inte kan läsa eller tala engelska

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
Xeroderma Pigmentosum patienter
Xeroderma Pigmentosum-patienter som går på Camp Sundown, ett läger för barn med detta tillstånd.
Övrig: Enkätstudie
Enkät om livskvalitet

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Henry Ford Health System

Utredare

  • Huvudutredare: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart

1 juli 2009

Primärt slutförande (FÖRVÄNTAT)

1 juli 2010

Avslutad studie (FÖRVÄNTAT)

1 juli 2010

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

12 maj 2010

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

12 maj 2010

Första postat (UPPSKATTA)

14 maj 2010

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (UPPSKATTA)

14 maj 2010

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

12 maj 2010

Senast verifierad

1 maj 2010

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • IRB #5672

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Xeroderma Pigmentosum

Kliniska prövningar på Enkätstudie

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Romania

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

3
Prenumerera