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Experiencias de pacientes con xerodermia pigmentaria

12 de mayo de 2010 actualizado por: Henry Ford Health System

Xeroderma Pigmentosum: una encuesta de experiencias de pacientes

Xeroderma Pigmentosum (XP) es una rara condición de la piel que causa una sensibilidad extrema al sol y una mayor incidencia de cánceres de piel. El propósito de este estudio es obtener más información sobre las experiencias de los pacientes con XP y su calidad de vida.

Descripción general del estudio

Estado

Desconocido

Condiciones

Intervención / Tratamiento

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Anticipado)

15

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: Danielle M Hawkins, B.S.
  • Número de teléfono: 248-535-8322
  • Correo electrónico: hawki105@msu.edu

Ubicaciones de estudio

  • Estados Unidos
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Estados Unidos, 48202
        • Reclutamiento
        • Henry Ford Medical Center, New Center One
        • Contacto:
          • Marsha Henderson, M.D.
          • Número de teléfono: 313-916-6964
        • Sub-Investigador:
          • Melody Eide, MD, MPH
        • Investigador principal:
          • Henry W Lim, MD
        • Sub-Investigador:
          • Marsha Henderson, MD
        • Sub-Investigador:
          • Danielle M Hawkins, BS

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • ADULTO
  • MAYOR_ADULTO
  • NIÑO

Acepta Voluntarios Saludables

No

Géneros elegibles para el estudio

Todos

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

La población de estudio será una muestra de conveniencia de pacientes con XP de Camp Sundown, un campamento para niños con XP.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Diagnóstico confirmado de xeroderma pigmentoso
  • Cualquier edad
  • Acceso a un ordenador público o privado

Criterio de exclusión:

  • Pacientes que no tienen un diagnóstico confirmado de XP
  • Pacientes menores de 18 años que no tienen un padre/tutor que sepa leer o hablar inglés
  • Pacientes que no pueden leer o hablar inglés

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Pacientes con xerodermia pigmentaria
Pacientes con Xeroderma Pigmentosum que asisten a Camp Sundown, un campamento para niños con esta afección.
Otro: Estudio de encuesta
Encuesta sobre calidad de vida

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Henry Ford Health System

Investigadores

  • Investigador principal: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio

1 de julio de 2009

Finalización primaria (ANTICIPADO)

1 de julio de 2010

Finalización del estudio (ANTICIPADO)

1 de julio de 2010

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

12 de mayo de 2010

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

12 de mayo de 2010

Publicado por primera vez (ESTIMAR)

14 de mayo de 2010

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (ESTIMAR)

14 de mayo de 2010

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

12 de mayo de 2010

Última verificación

1 de mayo de 2010

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • IRB #5672

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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