Xeroderma Pigmentosum Patientenerfahrungen
12. Mai 2010 aktualisiert von: Henry Ford Health System
Xeroderma Pigmentosum: Eine Umfrage zu Patientenerfahrungen
Xeroderma Pigmentosum (XP) ist eine seltene Hauterkrankung, die eine extreme Sonnenempfindlichkeit und ein erhöhtes Auftreten von Hautkrebs verursacht.
Ziel dieser Studie ist es, mehr über die Erfahrungen von XP-Patienten und ihre Lebensqualität zu erfahren.
Studienübersicht
Studientyp
Beobachtungs
Einschreibung (Voraussichtlich)
15
Kontakte und Standorte
Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.
Studienorte
-
-
Michigan
-
Detroit, Michigan, Vereinigte Staaten, 48202
- Rekrutierung
- Henry Ford Medical Center, New Center One
-
Kontakt:
- Marsha Henderson, M.D.
- Telefonnummer: 313-916-6964
-
Unterermittler:
- Melody Eide, MD, MPH
-
Hauptermittler:
- Henry W Lim, MD
-
Unterermittler:
- Marsha Henderson, MD
-
Unterermittler:
- Danielle M Hawkins, BS
-
-
Teilnahmekriterien
Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- ERWACHSENE
- OLDER_ADULT
- KIND
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Nein
Studienberechtigte Geschlechter
Alle
Probenahmeverfahren
Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe
Studienpopulation
Die Studienpopulation wird eine praktische Stichprobe von XP-Patienten aus Camp Sundown sein, einem Camp für Kinder mit XP.
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Bestätigte Diagnose von Xeroderma pigmentosum
- Jedes Alter
- Zugriff auf einen öffentlichen oder privaten Computer
Ausschlusskriterien:
- Patienten ohne bestätigte XP-Diagnose
- Patienten unter 18 Jahren, die keinen Elternteil/Erziehungsberechtigten haben, der Englisch lesen oder sprechen kann
- Patienten, die kein Englisch lesen oder sprechen können
Studienplan
Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
|
Patienten mit Xeroderma pigmentosum
Xeroderma Pigmentosum-Patienten, die Camp Sundown besuchen, ein Camp für Kinder mit dieser Erkrankung.
|
Umfrage zur Lebensqualität
|
Mitarbeiter und Ermittler
Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.
Sponsor
Ermittler
- Hauptermittler: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology
Studienaufzeichnungsdaten
Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.
Haupttermine studieren
Studienbeginn
1. Juli 2009
Primärer Abschluss (ERWARTET)
1. Juli 2010
Studienabschluss (ERWARTET)
1. Juli 2010
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
12. Mai 2010
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
12. Mai 2010
Zuerst gepostet (SCHÄTZEN)
14. Mai 2010
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (SCHÄTZEN)
14. Mai 2010
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
12. Mai 2010
Zuletzt verifiziert
1. Mai 2010
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Stoffwechselerkrankungen
- Hautkrankheiten
- Neubildungen
- Angeborene Anomalien
- Säugling, Neugeborenes, Krankheiten
- Genetische Krankheiten, angeboren
- Hautkrankheiten, genetisch
- DNA-Reparatur-Mangel-Störungen
- Krebsvorstufen
- Hautanomalien
- Pigmentstörungen
- Keratose
- Lichtempfindlichkeitsstörungen
- Ichthyose
- Mondscheinkrankheit
Andere Studien-ID-Nummern
- IRB #5672
Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .