Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Doświadczenia pacjentów Xeroderma Pigmentosum

12 maja 2010 zaktualizowane przez: Henry Ford Health System

Xeroderma Pigmentosum: badanie doświadczeń pacjentów

Xeroderma pigmentosum (XP) to rzadka choroba skóry, która powoduje ekstremalną wrażliwość na słońce i zwiększoną częstość występowania raka skóry. Celem tego badania jest poznanie doświadczeń pacjentów z XP i jakości ich życia.

Przegląd badań

Status

Nieznany

Warunki

Interwencja / Leczenie

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Oczekiwany)

15

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Stany Zjednoczone, 48202
        • Rekrutacyjny
        • Henry Ford Medical Center, New Center One
        • Kontakt:
          • Marsha Henderson, M.D.
          • Numer telefonu: 313-916-6964
        • Pod-śledczy:
          • Melody Eide, MD, MPH
        • Główny śledczy:
          • Henry W Lim, MD
        • Pod-śledczy:
          • Marsha Henderson, MD
        • Pod-śledczy:
          • Danielle M Hawkins, BS

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • DOROSŁY
  • STARSZY_DOROŚLI
  • DZIECKO

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Badaną populacją będzie dogodna próbka pacjentów z XP z Camp Sundown, obozu dla dzieci z XP.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Potwierdzona diagnoza xeroderma pigmentosum
  • W każdym wieku
  • Dostęp do komputera publicznego lub prywatnego

Kryteria wyłączenia:

  • Pacjenci, którzy nie mają potwierdzonej diagnozy XP
  • Pacjenci poniżej 18 roku życia, którzy nie mają rodzica/opiekuna potrafiącego czytać lub mówić po angielsku
  • Pacjenci, którzy nie potrafią czytać ani mówić po angielsku

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Pacjenci z Xeroderma Pigmentosum
Pacjenci Xeroderma Pigmentosum, którzy uczęszczają do Camp Sundown, obozu dla dzieci z tą chorobą.
Inny: Badanie ankietowe
Ankieta dotycząca jakości życia

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Henry Ford Health System

Śledczy

  • Główny śledczy: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 lipca 2009

Zakończenie podstawowe (OCZEKIWANY)

1 lipca 2010

Ukończenie studiów (OCZEKIWANY)

1 lipca 2010

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

12 maja 2010

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

12 maja 2010

Pierwszy wysłany (OSZACOWAĆ)

14 maja 2010

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (OSZACOWAĆ)

14 maja 2010

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

12 maja 2010

Ostatnia weryfikacja

1 maja 2010

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • IRB #5672

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj