Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Ervaringen van patiënten met Xeroderma Pigmentosum

12 mei 2010 bijgewerkt door: Henry Ford Health System

Xeroderma Pigmentosum: een overzicht van patiëntervaringen

Xeroderma Pigmentosum (XP) is een zeldzame huidaandoening die extreme gevoeligheid voor de zon en een verhoogde incidentie van huidkanker veroorzaakt. Het doel van deze studie is om meer te weten te komen over ervaringen van XP-patiënten en hun kwaliteit van leven.

Studie Overzicht

Toestand

Onbekend

Conditie

Interventie / Behandeling

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Verwacht)

15

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Verenigde Staten, 48202
        • Werving
        • Henry Ford Medical Center, New Center One
        • Contact:
          • Marsha Henderson, M.D.
          • Telefoonnummer: 313-916-6964
        • Onderonderzoeker:
          • Melody Eide, MD, MPH
        • Hoofdonderzoeker:
          • Henry W Lim, MD
        • Onderonderzoeker:
          • Marsha Henderson, MD
        • Onderonderzoeker:
          • Danielle M Hawkins, BS

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • VOLWASSEN
  • OUDER_ADULT
  • KIND

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

De onderzoekspopulatie zal een gemakssteekproef zijn van XP-patiënten uit Camp Sundown, een kamp voor kinderen met XP.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Bevestigde diagnose van xeroderma pigmentosum
  • Elke leeftijd
  • Toegang tot een openbare of privécomputer

Uitsluitingscriteria:

  • Patiënten die geen bevestigde diagnose van XP hebben
  • Patiënten jonger dan 18 jaar die geen ouder/voogd hebben die Engels kan lezen of spreken
  • Patiënten die geen Engels kunnen lezen of spreken

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Xeroderma Pigmentosum-patiënten
Xeroderma Pigmentosum-patiënten die naar Camp Sundown gaan, een kamp voor kinderen met deze aandoening.
Ander: Enquête Studie
Enquête over kwaliteit van leven

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Henry Ford Health System

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 juli 2009

Primaire voltooiing (VERWACHT)

1 juli 2010

Studie voltooiing (VERWACHT)

1 juli 2010

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

12 mei 2010

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

12 mei 2010

Eerst geplaatst (SCHATTING)

14 mei 2010

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (SCHATTING)

14 mei 2010

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

12 mei 2010

Laatst geverifieerd

1 mei 2010

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • IRB #5672

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren