- ICH GCP
- Register voor klinische proeven in de VS.
- Klinische proef NCT01123694
Ervaringen van patiënten met Xeroderma Pigmentosum
12 mei 2010 bijgewerkt door: Henry Ford Health System
Xeroderma Pigmentosum: een overzicht van patiëntervaringen
Xeroderma Pigmentosum (XP) is een zeldzame huidaandoening die extreme gevoeligheid voor de zon en een verhoogde incidentie van huidkanker veroorzaakt.
Het doel van deze studie is om meer te weten te komen over ervaringen van XP-patiënten en hun kwaliteit van leven.
Studie Overzicht
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Verwacht)
15
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studie Locaties
-
-
Michigan
-
Detroit, Michigan, Verenigde Staten, 48202
- Werving
- Henry Ford Medical Center, New Center One
-
Contact:
- Marsha Henderson, M.D.
- Telefoonnummer: 313-916-6964
-
Onderonderzoeker:
- Melody Eide, MD, MPH
-
Hoofdonderzoeker:
- Henry W Lim, MD
-
Onderonderzoeker:
- Marsha Henderson, MD
-
Onderonderzoeker:
- Danielle M Hawkins, BS
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- VOLWASSEN
- OUDER_ADULT
- KIND
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Allemaal
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
De onderzoekspopulatie zal een gemakssteekproef zijn van XP-patiënten uit Camp Sundown, een kamp voor kinderen met XP.
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Bevestigde diagnose van xeroderma pigmentosum
- Elke leeftijd
- Toegang tot een openbare of privécomputer
Uitsluitingscriteria:
- Patiënten die geen bevestigde diagnose van XP hebben
- Patiënten jonger dan 18 jaar die geen ouder/voogd hebben die Engels kan lezen of spreken
- Patiënten die geen Engels kunnen lezen of spreken
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
---|---|
Xeroderma Pigmentosum-patiënten
Xeroderma Pigmentosum-patiënten die naar Camp Sundown gaan, een kamp voor kinderen met deze aandoening.
|
Enquête over kwaliteit van leven
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Sponsor
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start
1 juli 2009
Primaire voltooiing (VERWACHT)
1 juli 2010
Studie voltooiing (VERWACHT)
1 juli 2010
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
12 mei 2010
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
12 mei 2010
Eerst geplaatst (SCHATTING)
14 mei 2010
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (SCHATTING)
14 mei 2010
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
12 mei 2010
Laatst geverifieerd
1 mei 2010
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
- Metabole ziekten
- Huidziektes
- Neoplasmata
- Aangeboren afwijkingen
- Baby, pasgeborene, ziekten
- Genetische ziekten, aangeboren
- Huidziekten, genetisch
- DNA-reparatie-deficiëntiestoornissen
- Voorstadia van kanker
- Afwijkingen van de huid
- Pigmentatiestoornissen
- Keratose
- Lichtgevoeligheidsstoornissen
- Ichthyose
- Xeroderma pigmentosum
Andere studie-ID-nummers
- IRB #5672
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .
Klinische onderzoeken op Xeroderma pigmentosum
-
Clinuvel Europe LimitedWervingXeroderma pigmentosumDuitsland
-
Direction Centrale du Service de Santé des ArméesOnbekendZiekte van KaposiFrankrijk
-
Guy's and St Thomas' NHS Foundation TrustKing's College London; Newcastle University; University of CambridgeVoltooidXeroderma pigmentosumVerenigd Koninkrijk
-
Clinuvel Europe LimitedWervingXeroderma pigmentosumBelgië, Spanje
-
Applied GeneticsOnbekendPrecancereuze aandoeningVerenigde Staten, Duitsland, Verenigd Koninkrijk
-
National Cancer Institute (NCI)VoltooidMelanoma | Huidkanker | Basaalcelcarcinoom | Plaveiselcelcarcinoom | Xeroderma pigmentosumVerenigde Staten
-
National Cancer Institute (NCI)Actief, niet wervendHuidneoplasmata | Xeroderma pigmentosum | Cockayne-syndroom | Trichothiodystrofie Syndromen | GenodermatoseVerenigde Staten
-
University of MinnesotaWervingDNA-reparatiestoornis | Xeroderma pigmentosum | Cockayne-syndroom | TrichothiodystrofieVerenigde Staten
-
French National Agency for Research on AIDS and...Celgene CorporationBeëindigdHIV-infectie geassocieerd met de ziekte van KaposiFrankrijk
-
Medical University of GrazVoltooidGebruik van een SPF30-zonnebrandcrème en een after-sun-lotion bij patiënten met risico op huidkankerHuidkanker | Basaalcel Nevus Syndroom | Xeroderma pigmentosumOostenrijk
Klinische onderzoeken op Enquête Studie
-
University of MichiganVoltooid
-
University of MichiganVoltooid
-
George Washington UniversityVoltooid
-
Children's Mercy Hospital Kansas CityWervingDiabetes mellitus type 1Verenigde Staten
-
Apple Inc.Stanford UniversityVoltooidBoezemfibrilleren | Aritmieën, hart | Atriale flutterVerenigde Staten
-
Radicle ScienceActief, niet wervendCognitieve functieVerenigde Staten
-
Radicle ScienceActief, niet wervendCognitieve functieVerenigde Staten
-
Medtronic Cardiac Rhythm and Heart FailureVoltooidCompleet hartblok | AV-blok | AV-blok voltooid | 3e graads hartblokVerenigde Staten, Hongkong
-
Click Therapeutics, Inc.VoltooidReumatoïde artritis | Prikkelbare Darm Syndroom | Fibromyalgie | Diabetische neuropathieVerenigde Staten
-
UNC Lineberger Comprehensive Cancer CenterPfizerVoltooid