Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Опыт пациентов с пигментной ксеродермой

12 мая 2010 г. обновлено: Henry Ford Health System

Xeroderma Pigmentosum: обзор опыта пациентов

Xeroderma Pigmentosum (XP) — это редкое кожное заболевание, вызывающее крайнюю чувствительность к солнцу и повышенную заболеваемость раком кожи. Цель этого исследования — узнать больше об опыте пациентов с ХР и качестве их жизни.

Обзор исследования

Статус

Неизвестный

Условия

Вмешательство/лечение

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Ожидаемый)

15

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

  • Соединенные Штаты
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Соединенные Штаты, 48202
        • Рекрутинг
        • Henry Ford Medical Center, New Center One
        • Контакт:
          • Marsha Henderson, M.D.
          • Номер телефона: 313-916-6964
        • Младший исследователь:
          • Melody Eide, MD, MPH
        • Главный следователь:
          • Henry W Lim, MD
        • Младший исследователь:
          • Marsha Henderson, MD
        • Младший исследователь:
          • Danielle M Hawkins, BS

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • ВЗРОСЛЫЙ
  • OLDER_ADULT
  • РЕБЕНОК

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Полы, имеющие право на обучение

Все

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Исследуемая популяция будет представлять собой удобную выборку пациентов с XP из лагеря Sundown, лагеря для детей с XP.

Описание

Критерии включения:

  • Подтвержденный диагноз пигментной ксеродермы
  • В любом возрасте
  • Доступ к общедоступному или частному компьютеру

Критерий исключения:

  • Пациенты, у которых нет подтвержденного диагноза ХР
  • Пациенты младше 18 лет, у которых нет родителя/опекуна, умеющего читать или говорить по-английски.
  • Пациенты, не умеющие читать или говорить по-английски

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Когорты и вмешательства

Группа / когорта
Вмешательство/лечение
Больные пигментной ксеродермой
Пациенты с пигментной ксеродермой, которые посещают Camp Sundown, лагерь для детей с этим заболеванием.
Другой: Обзорное исследование
Опрос о качестве жизни

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Henry Ford Health System

Следователи

  • Главный следователь: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования

1 июля 2009 г.

Первичное завершение (ОЖИДАЕТСЯ)

1 июля 2010 г.

Завершение исследования (ОЖИДАЕТСЯ)

1 июля 2010 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

12 мая 2010 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

12 мая 2010 г.

Первый опубликованный (ОЦЕНИВАТЬ)

14 мая 2010 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (ОЦЕНИВАТЬ)

14 мая 2010 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

12 мая 2010 г.

Последняя проверка

1 мая 2010 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Ключевые слова

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • IRB #5672

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться