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Esperienze dei pazienti con Xeroderma pigmentoso

12 maggio 2010 aggiornato da: Henry Ford Health System

Xeroderma Pigmentosum: un'indagine sulle esperienze dei pazienti

Xeroderma Pigmentosum (XP) è una rara condizione della pelle che provoca un'estrema sensibilità al sole e una maggiore incidenza di tumori della pelle. Lo scopo di questo studio è scoprire di più sulle esperienze dei pazienti XP e sulla loro qualità di vita.

Panoramica dello studio

Stato

Sconosciuto

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Anticipato)

15

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Stati Uniti, 48202
        • Reclutamento
        • Henry Ford Medical Center, New Center One
        • Contatto:
          • Marsha Henderson, M.D.
          • Numero di telefono: 313-916-6964
        • Sub-investigatore:
          • Melody Eide, MD, MPH
        • Investigatore principale:
          • Henry W Lim, MD
        • Sub-investigatore:
          • Marsha Henderson, MD
        • Sub-investigatore:
          • Danielle M Hawkins, BS

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • ADULTO
  • ANZIANO_ADULTO
  • BAMBINO

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

La popolazione in studio sarà un campione di convenienza di pazienti XP da Camp Sundown, un campo per bambini con XP.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Diagnosi confermata di xeroderma pigmentoso
  • Qualsiasi età
  • Accesso a un computer pubblico o privato

Criteri di esclusione:

  • Pazienti che non hanno una diagnosi confermata di XP
  • Pazienti sotto i 18 anni che non hanno un genitore/tutore in grado di leggere o parlare inglese
  • Pazienti che non sono in grado di leggere o parlare inglese

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
Pazienti con xeroderma pigmentoso
Pazienti di Xeroderma Pigmentosum che frequentano Camp Sundown, un campo per bambini con questa condizione.
Altro: Studio di indagine
Indagine sulla qualità della vita

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Henry Ford Health System

Investigatori

  • Investigatore principale: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio

1 luglio 2009

Completamento primario (ANTICIPATO)

1 luglio 2010

Completamento dello studio (ANTICIPATO)

1 luglio 2010

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

12 maggio 2010

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

12 maggio 2010

Primo Inserito (STIMA)

14 maggio 2010

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (STIMA)

14 maggio 2010

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

12 maggio 2010

Ultimo verificato

1 maggio 2010

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • IRB #5672

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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