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Experiências de pacientes com Xeroderma Pigmentosum

12 de maio de 2010 atualizado por: Henry Ford Health System

Xeroderma Pigmentosum: Uma Pesquisa de Experiências de Pacientes

Xeroderma pigmentoso (XP) é uma condição rara da pele que causa extrema sensibilidade ao sol e aumento da incidência de câncer de pele. O objetivo deste estudo é saber mais sobre as experiências dos pacientes XP e sua qualidade de vida.

Visão geral do estudo

Status

Desconhecido

Condições

Intervenção / Tratamento

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Antecipado)

15

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

  • Estados Unidos
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Estados Unidos, 48202
        • Recrutamento
        • Henry Ford Medical Center, New Center One
        • Contato:
          • Marsha Henderson, M.D.
          • Número de telefone: 313-916-6964
        • Subinvestigador:
          • Melody Eide, MD, MPH
        • Investigador principal:
          • Henry W Lim, MD
        • Subinvestigador:
          • Marsha Henderson, MD
        • Subinvestigador:
          • Danielle M Hawkins, BS

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • ADULTO
  • OLDER_ADULT
  • CRIANÇA

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Tudo

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

A população do estudo será uma amostra de conveniência de pacientes XP do Camp Sundown, um acampamento para crianças com XP.

Descrição

Critério de inclusão:

  • Diagnóstico confirmado de xeroderma pigmentoso
  • Qualquer idade
  • Acesso a um computador público ou privado

Critério de exclusão:

  • Pacientes sem diagnóstico confirmado de XP
  • Pacientes menores de 18 anos que não têm um pai/responsável capaz de ler ou falar inglês
  • Pacientes incapazes de ler ou falar inglês

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
Pacientes com Xeroderma Pigmentoso
Pacientes com Xeroderma Pigmentosum que frequentam o Camp Sundown, um acampamento para crianças com essa condição.
Outro: Estudo de pesquisa
Pesquisa sobre qualidade de vida

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Henry Ford Health System

Investigadores

  • Investigador principal: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo

1 de julho de 2009

Conclusão Primária (ANTECIPADO)

1 de julho de 2010

Conclusão do estudo (ANTECIPADO)

1 de julho de 2010

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

12 de maio de 2010

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

12 de maio de 2010

Primeira postagem (ESTIMATIVA)

14 de maio de 2010

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (ESTIMATIVA)

14 de maio de 2010

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

12 de maio de 2010

Última verificação

1 de maio de 2010

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Palavras-chave

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • IRB #5672

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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