Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Patientoplevelser med Xeroderma Pigmentosum

12. maj 2010 opdateret af: Henry Ford Health System

Xeroderma Pigmentosum: En undersøgelse af patientoplevelser

Xeroderma Pigmentosum (XP) er en sjælden hudsygdom, der forårsager ekstrem følsomhed over for solen og en øget forekomst af hudkræft. Formålet med denne undersøgelse er at finde ud af mere om XP-patienters oplevelser og deres livskvalitet.

Studieoversigt

Status

Ukendt

Betingelser

Intervention / Behandling

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Forventet)

15

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Forenede Stater
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Forenede Stater, 48202
        • Rekruttering
        • Henry Ford Medical Center, New Center One
        • Kontakt:
          • Marsha Henderson, M.D.
          • Telefonnummer: 313-916-6964
        • Underforsker:
          • Melody Eide, MD, MPH
        • Ledende efterforsker:
          • Henry W Lim, MD
        • Underforsker:
          • Marsha Henderson, MD
        • Underforsker:
          • Danielle M Hawkins, BS

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • VOKSEN
  • OLDER_ADULT
  • BARN

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Undersøgelsespopulationen vil være en bekvemmelighedsprøve af XP-patienter fra Camp Sundown, en lejr for børn med XP.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Bekræftet diagnose af xeroderma pigmentosum
  • Enhver alder
  • Adgang til en offentlig eller privat computer

Ekskluderingskriterier:

  • Patienter, der ikke har en bekræftet diagnose af XP
  • Patienter under 18 år, som ikke har en forælder/værge, der kan læse eller tale engelsk
  • Patienter, der ikke kan læse eller tale engelsk

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
Xeroderma Pigmentosum patienter
Xeroderma Pigmentosum-patienter, der deltager i Camp Sundown, en lejr for børn med denne tilstand.
Andet: Survey Undersøgelse
Undersøgelse vedrørende livskvalitet

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Henry Ford Health System

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart

1. juli 2009

Primær færdiggørelse (FORVENTET)

1. juli 2010

Studieafslutning (FORVENTET)

1. juli 2010

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

12. maj 2010

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

12. maj 2010

Først opslået (SKØN)

14. maj 2010

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (SKØN)

14. maj 2010

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

12. maj 2010

Sidst verificeret

1. maj 2010

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • IRB #5672

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner