Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Xeroderma Pigmentosum pasientopplevelser

12. mai 2010 oppdatert av: Henry Ford Health System

Xeroderma Pigmentosum: En undersøkelse av pasientopplevelser

Xeroderma Pigmentosum (XP) er en sjelden hudtilstand som forårsaker ekstrem følsomhet for solen og en økt forekomst av hudkreft. Hensikten med denne studien er å finne ut mer om XP-pasienterfaringer og deres livskvalitet.

Studieoversikt

Status

Ukjent

Forhold

Intervensjon / Behandling

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Forventet)

15

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

  • Forente stater
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, Forente stater, 48202
        • Rekruttering
        • Henry Ford Medical Center, New Center One
        • Ta kontakt med:
          • Marsha Henderson, M.D.
          • Telefonnummer: 313-916-6964
        • Underetterforsker:
          • Melody Eide, MD, MPH
        • Hovedetterforsker:
          • Henry W Lim, MD
        • Underetterforsker:
          • Marsha Henderson, MD
        • Underetterforsker:
          • Danielle M Hawkins, BS

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

  • VOKSEN
  • OLDER_ADULT
  • BARN

Tar imot friske frivillige

Nei

Kjønn som er kvalifisert for studier

Alle

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Studiepopulasjonen vil være et praktisk utvalg av XP-pasienter fra Camp Sundown, en leir for barn med XP.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Bekreftet diagnose xeroderma pigmentosum
  • Uansett alder
  • Tilgang til en offentlig eller privat datamaskin

Ekskluderingskriterier:

  • Pasienter som ikke har en bekreftet diagnose XP
  • Pasienter under 18 år som ikke har en forelder/foresatt som kan lese eller snakke engelsk
  • Pasienter som ikke kan lese eller snakke engelsk

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Intervensjon / Behandling
Xeroderma Pigmentosum pasienter
Xeroderma Pigmentosum-pasienter som går på Camp Sundown, en leir for barn med denne tilstanden.
Annen: Undersøkelse Studie
Undersøkelse om livskvalitet

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Henry Ford Health System

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart

1. juli 2009

Primær fullføring (FORVENTES)

1. juli 2010

Studiet fullført (FORVENTES)

1. juli 2010

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

12. mai 2010

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

12. mai 2010

Først lagt ut (ANSLAG)

14. mai 2010

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (ANSLAG)

14. mai 2010

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

12. mai 2010

Sist bekreftet

1. mai 2010

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • IRB #5672

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere