Xeroderma Pigmentosum -potilaskokemukset
keskiviikko 12. toukokuuta 2010 päivittänyt: Henry Ford Health System
Xeroderma Pigmentosum: Tutkimus potilaiden kokemuksista
Xeroderma Pigmentosum (XP) on harvinainen ihosairaus, joka aiheuttaa äärimmäistä herkkyyttä auringolle ja lisää ihosyöpien ilmaantuvuutta.
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on saada lisää tietoa XP-potilaiden kokemuksista ja heidän elämänlaadustaan.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Odotettu)
15
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Michigan
-
Detroit, Michigan, Yhdysvallat, 48202
- Rekrytointi
- Henry Ford Medical Center, New Center One
-
Ottaa yhteyttä:
- Marsha Henderson, M.D.
- Puhelinnumero: 313-916-6964
-
Alatutkija:
- Melody Eide, MD, MPH
-
Päätutkija:
- Henry W Lim, MD
-
Alatutkija:
- Marsha Henderson, MD
-
Alatutkija:
- Danielle M Hawkins, BS
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- AIKUINEN
- OLDER_ADULT
- LAPSI
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Tutkimuspopulaatio on mukavuusnäyte XP-potilaista Camp Sundownin leiristä, joka on tarkoitettu XP-potilaille.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Vahvistettu xeroderma pigmentosum -diagnoosi
- Minkä ikäinen tahansa
- Pääsy julkiseen tai yksityiseen tietokoneeseen
Poissulkemiskriteerit:
- Potilaat, joilla ei ole vahvistettua XP-diagnoosia
- Alle 18-vuotiaat potilaat, joiden vanhempi/huoltaja ei osaa lukea tai puhua englantia
- Potilaat, jotka eivät osaa lukea tai puhua englantia
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Xeroderma Pigmentosum -potilaat
Xeroderma Pigmentosum -potilaat, jotka osallistuvat Camp Sundown -leirille lapsille, joilla on tämä sairaus.
|
Elämänlaatukysely
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Keskiviikko 1. heinäkuuta 2009
Ensisijainen valmistuminen (ODOTETTU)
Torstai 1. heinäkuuta 2010
Opintojen valmistuminen (ODOTETTU)
Torstai 1. heinäkuuta 2010
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Keskiviikko 12. toukokuuta 2010
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 12. toukokuuta 2010
Ensimmäinen Lähetetty (ARVIO)
Perjantai 14. toukokuuta 2010
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (ARVIO)
Perjantai 14. toukokuuta 2010
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 12. toukokuuta 2010
Viimeksi vahvistettu
Lauantai 1. toukokuuta 2010
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Metaboliset sairaudet
- Ihosairaudet
- Neoplasmat
- Synnynnäiset poikkeavuudet
- Vauva, vastasyntynyt, sairaudet
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Ihosairaudet, geneettiset
- DNA:n korjaus-puutoshäiriöt
- Precancerous tilat
- Ihon poikkeavuudet
- Pigmentaatiohäiriöt
- Keratoosi
- Valoherkkyyshäiriöt
- Iktyoosi
- Xeroderma pigmentosum
Muut tutkimustunnusnumerot
- IRB #5672
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .