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Expériences des patients atteints de Xeroderma Pigmentosum

12 mai 2010 mis à jour par: Henry Ford Health System

Xeroderma Pigmentosum : Une enquête sur les expériences des patients

Xeroderma Pigmentosum (XP) est une affection cutanée rare qui provoque une extrême sensibilité au soleil et une incidence accrue de cancers de la peau. Le but de cette étude est d'en savoir plus sur les expériences des patients XP et leur qualité de vie.

Aperçu de l'étude

Statut

Inconnue

Les conditions

Intervention / Traitement

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Anticipé)

15

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Michigan
      • Detroit, Michigan, États-Unis, 48202
        • Recrutement
        • Henry Ford Medical Center, New Center One
        • Contact:
          • Marsha Henderson, M.D.
          • Numéro de téléphone: 313-916-6964
        • Sous-enquêteur:
          • Melody Eide, MD, MPH
        • Chercheur principal:
          • Henry W Lim, MD
        • Sous-enquêteur:
          • Marsha Henderson, MD
        • Sous-enquêteur:
          • Danielle M Hawkins, BS

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • ADULTE
  • OLDER_ADULT
  • ENFANT

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

La population à l'étude sera un échantillon de commodité de patients XP du Camp Sundown, un camp pour enfants atteints de XP.

La description

Critère d'intégration:

  • Diagnostic confirmé de xeroderma pigmentosum
  • Tout âge
  • Accès à un ordinateur public ou privé

Critère d'exclusion:

  • Les patients qui n'ont pas de diagnostic confirmé de XP
  • Patients de moins de 18 ans qui n'ont pas de parent/tuteur capable de lire ou de parler anglais
  • Patients incapables de lire ou de parler anglais

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Patients atteints de xérodermie pigmentaire
Patients atteints de Xeroderma Pigmentosum qui fréquentent le Camp Sundown, un camp pour enfants atteints de cette maladie.
Autre: Étude d'enquête
Enquête sur la qualité de vie

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Henry Ford Health System

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Henry W Lim, M.D., Henry Ford Hospital Department of Dermatology

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 juillet 2009

Achèvement primaire (ANTICIPÉ)

1 juillet 2010

Achèvement de l'étude (ANTICIPÉ)

1 juillet 2010

Dates d'inscription aux études

Première soumission

12 mai 2010

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

12 mai 2010

Première publication (ESTIMATION)

14 mai 2010

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (ESTIMATION)

14 mai 2010

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

12 mai 2010

Dernière vérification

1 mai 2010

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • IRB #5672

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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