Webové monitorování u dětí a dospívajících se zánětlivými střevními onemocněními

Přirozená historie IBD je charakterizována recidivami (např. rektální krvácení, průjem, bolest břicha, fekální naléhavost, píštěl a anální absces) a remise. U dětí a dospívajících má onemocnění agresivnější průběh než u dospělých, což způsobuje zhoršení kvality života. Během puberty jsou pacienti ve zvláště zranitelném období svého života a existuje vysoké riziko rozvoje sociálního postižení v důsledku nemoci. Kromě toho může IBD vést k mnohadenní nepřítomnosti ve škole a pacientům hrozí, že nebudou schopni udržet si vzdělání.

Pacienti jsou léčeni lékařsky, když je onemocnění aktivní, ale také v klidových fázích, aby byla zachována remise. Pro úspěch je proto klíčové, aby pacienti získali náhled na onemocnění a pochopili důležitost dodržování doporučené udržovací léčby. I přes vědomí zvýšeného rizika akutní hospitalizace a operace je pro dospělé i dětské pacienty obtížné kontinuální medikaci (adherenci) dodržovat. Je známo, že až 50 % mladých pacientů neužívá léky podle pokynů.

Předchozí studie používaly E-health při léčbě pacientů s IBD. V M. Elkjaer a kol. Studie z roku 2010 na 300 pacientech s mírnou až středně těžkou UC, léčba E-health vedla ke kratším obdobím aktivního onemocnění (průměr 18 vs. 77 dní v kontrolní skupině), 88 % bylo spokojeno s léčbou pomocí E-health a snížila se potřeba ambulantních návštěv. V jiné studii Pedersen et al. 2012, na 27 pacientech s CD a zkoumající biologickou léčbu, E-Health dokázal optimalizovat načasování léčby infliximabem u pacientů s CD. Použití řešení E-Health bylo bezpečné a pacienti vykazovali vysokou adherenci k programu (86 %). Pokud je vědcům známo, žádná studie dříve nepoužívala E-health léčbu u dětí a dospívajících s IBD. Vyšetřovatelé se však domnívají, že tento léčebný koncept by snadno přijali pacienti, pro které je webová komunikace, alespoň v Dánsku, již dobře integrovanou součástí jejich každodenního života.

Současná studie se skládá ze dvou projektů: Projekt A: Pacienti v léčbě léky podávanými doma. Projekt B: Pacienti v léčbě biologickými infuzemi

Projekt A: Pacienti léčení léky podávanými doma jsou sledováni podle aktuálních mezinárodních směrnic s ambulantními návštěvami každý třetí měsíc. Pacienti účastnící se současného projektu budou náhodně rozděleni do dvou skupin a sledováni po dobu dvou let. E-health skupina: Web-monitoring s každoroční návštěvou IBD centra. Kontrolní skupina: Rutinní ambulantní kontroly, čtyřikrát ročně.

Projekt B: Podle aktuálních guidelines pacienti léčení biologickými přípravky navštěvují ambulanci přibližně každý osmý týden a léčba je podávána intravenózně. Během intervence E-health jsou symptomy a fekální kalprotektin pečlivě sledovány prostřednictvím webového programu a léčba bude zahájena symptomy a zvýšenou FC. Tímto způsobem lze optimalizovat načasování léčby biologickými přípravky a oddálit infuze s maximálním obdobím bez léčby 12 týdnů nebo dříve než 8 týdnů, pokud je to nutné.