Nettbasert overvåking hos barn og ungdom med inflammatorisk tarmsykdom

IBDs naturlige historie er preget av tilbakefall (f.eks. rektal blødning, diaré, magesmerter, fekal urgency, fistel og anal abscess) og remisjoner. Hos barn og ungdom har sykdommen et mer aggressivt forløp sammenlignet med voksne, noe som fører til en forringelse av livskvaliteten. I puberteten er pasienter i en spesielt sårbar periode av livet og det er høy risiko for å utvikle sosiale funksjonshemminger på grunn av sykdommen. Videre kan IBD føre til mange dagers fravær fra skolen og pasienter risikerer ikke å kunne opprettholde utdanningen.

Pasienter behandles medisinsk når sykdommen er aktiv, men også i rolige faser for å opprettholde remisjon. Det er derfor avgjørende for suksess at pasientene får innsikt i sykdommen og forstår viktigheten av å følge anbefalt vedlikeholdsbehandling. Til tross for at man er klar over økt risiko for akutt sykehusinnleggelse og operasjon, er det vanskelig for både voksne og pediatriske pasienter å følge den kontinuerlige medisinen (adherence). Det er kjent at opptil 50 % av unge pasienter ikke klarer å ta medisinene sine som anvist.

Tidligere studier har brukt E-helse i behandlingen av IBD-pasienter. I M. Elkjær et al. 2010-studie på 300 pasienter med mild til moderat UC, e-helsebehandling resulterte i kortere perioder med aktiv sykdom (gjennomsnittlig 18 vs. 77 dager i kontrollgruppen), var 88 % fornøyd med behandlingen ved bruk av E-helse og behovet for polikliniske besøk ble redusert. I en annen studie har Pedersen et al. 2012, på 27 pasienter med CD og undersøkte biologisk behandling, var E-Health i stand til å optimalisere tidspunktet for infliksimab-behandling hos CD-pasienter. E-Health-løsningen var trygg å bruke og pasientene viste høy etterlevelse av programmet (86 %). Så vidt etterforskerne vet, har ingen studier tidligere brukt E-helsebehandling hos barn og ungdom med IBD. Det er imidlertid etterforskernes tro at dette behandlingskonseptet lett vil bli tatt opp for slike pasienter, for hvem nettkommunikasjon, i det minste i Danmark, allerede er en godt integrert del av deres daglige liv.

Den aktuelle studien består av to prosjekter: Prosjekt A: Pasienter i behandling med medisin administrert hjemme. Prosjekt B: Pasienter i behandling med biologiske infusjoner

Prosjekt A: Pasienter i behandling med medisin administrert hjemme overvåkes, i henhold til gjeldende internasjonale retningslinjer, med polikliniske besøk hver tredje måned. Pasienter som deltar i det aktuelle prosjektet vil bli tilfeldig delt inn i to grupper og følges i to år. E-helsegruppe: Nettovervåking med årlig besøk på IBD-senteret. Kontrollgruppe: Rutinemessige polikliniske kontroller, fire ganger i året.

Prosjekt B: Etter gjeldende retningslinjer oppsøker pasienter som får behandling med biologiske legemidler poliklinikken ca hver åttende uke og behandling gis intravenøst. Under E-helse-intervensjonen overvåkes symptomer og fekalt kalprotektin nøye gjennom web-programmet, og behandlingen vil bli initiert av symptomer og forhøyet FC. På denne måten kan tidspunktet for behandling med biologiske midler optimaliseres og infusjoner utsettes med en maksimal behandlingsfri periode på 12 uker, eller tidligere enn 8 uker om nødvendig.