Webgebaseerde monitoring bij kinderen en adolescenten met inflammatoire darmaandoeningen

Het natuurlijke beloop van IBD wordt gekenmerkt door recidieven (bijv. rectale bloeding, diarree, buikpijn, aandrang tot ontlasting, fistel en anaal abces) en remissies. Bij kinderen en adolescenten verloopt de ziekte agressiever dan bij volwassenen, waardoor de kwaliteit van leven achteruitgaat. Tijdens de puberteit bevinden patiënten zich in een bijzonder kwetsbare periode van hun leven en is er een hoog risico op het ontwikkelen van sociale handicaps als gevolg van de ziekte. Bovendien kan IBD leiden tot vele dagen afwezigheid van school en lopen patiënten het risico hun opleiding niet te kunnen volhouden.

Patiënten worden medisch behandeld wanneer de ziekte actief is, maar ook in rustige fasen om remissie te behouden. Het is daarom cruciaal voor succes dat patiënten inzicht krijgen in de ziekte en het belang inzien van het volgen van de aanbevolen onderhoudsbehandeling. Ondanks dat men zich bewust is van een verhoogd risico op acute ziekenhuisopname en operatie, is het voor zowel volwassen als pediatrische patiënten moeilijk om de continue medicatie te volgen (adherentie). Het is bekend dat tot 50% van de jonge patiënten hun medicatie niet volgens voorschrift inneemt.

Eerdere studies hebben E-health gebruikt bij de behandeling van IBD-patiënten. In M. Elkjaer et al. Onderzoek uit 2010 bij 300 patiënten met milde tot matige UC, E-health-behandeling resulteerde in kortere perioden van actieve ziekte (gemiddeld 18 vs. 77 dagen in de controlegroep), was 88% tevreden over hun behandeling met behulp van E-health en was er minder behoefte aan poliklinische bezoeken. In een andere studie, Pedersen et al. 2012, op 27 patiënten met coeliakie en door biologische behandeling te onderzoeken, was E-Health in staat om de timing van infliximab-behandeling bij coeliakiepatiënten te optimaliseren. De E-Health-oplossing was veilig in gebruik en de patiënten toonden een grote therapietrouw aan het programma (86%). Voor zover de onderzoekers weten, heeft geen enkele studie eerder gebruik gemaakt van E-health-behandeling bij kinderen en adolescenten met IBD. De onderzoekers zijn echter van mening dat dit behandelingsconcept gemakkelijk zou worden overgenomen door dergelijke patiënten, voor wie webcommunicatie, althans in Denemarken, al een goed geïntegreerd onderdeel van hun dagelijks leven is.

Het huidige onderzoek bestaat uit twee projecten: Project A: Patiënten in behandeling met thuis toegediende medicijnen. Project B: Patiënten in behandeling met biologische infusen

Project A: Patiënten die worden behandeld met thuis toegediende medicijnen worden gecontroleerd, volgens de huidige internationale richtlijnen, met poliklinische bezoeken om de drie maanden. Patiënten die deelnemen aan het huidige project worden willekeurig in twee groepen verdeeld en gedurende twee jaar gevolgd. E-health groep: Web-monitoring met jaarlijks bezoek aan het IBD-centrum. Controlegroep: Routinematige poliklinische controles, vier keer per jaar.

Project B: Volgens de huidige richtlijnen bezoeken patiënten die behandeld worden met biologische geneesmiddelen ongeveer elke acht weken de polikliniek en wordt de behandeling intraveneus gegeven. Tijdens de E-health-interventie worden symptomen en fecaal calprotectine nauwlettend gevolgd via het webprogramma en wordt de behandeling gestart op basis van symptomen en verhoogde FC. Op deze manier kan de timing van de behandeling met biologische geneesmiddelen worden geoptimaliseerd en kunnen infusies worden uitgesteld met een maximale behandelingsvrije periode van 12 weken, of eerder dan 8 weken indien nodig.