Monitorowanie internetowe u dzieci i młodzieży z nieswoistym zapaleniem jelit

Historia naturalna IBD charakteryzuje się nawrotami (np. krwawienie z odbytu, biegunka, ból brzucha, parcie na stolec, przetoka i ropień odbytu) oraz remisje. U dzieci i młodzieży choroba ma bardziej agresywny przebieg w porównaniu z dorosłymi, powodując pogorszenie jakości życia. W okresie dojrzewania pacjenci znajdują się w szczególnie wrażliwym okresie swojego życia i istnieje wysokie ryzyko rozwoju niepełnosprawności społecznej spowodowanej chorobą. Ponadto nieswoiste zapalenie jelit może prowadzić do wielu dni nieobecności w szkole, a pacjenci są narażeni na ryzyko utraty możliwości kontynuowania nauki.

Pacjenci są leczeni farmakologicznie, gdy choroba jest aktywna, ale także w okresach spokoju, aby utrzymać remisję. Dlatego kluczowe dla sukcesu jest, aby pacjenci uzyskali wgląd w chorobę i zrozumieli, jak ważne jest przestrzeganie zalecanego leczenia podtrzymującego. Pomimo świadomości zwiększonego ryzyka nagłej hospitalizacji i operacji, zarówno pacjentom dorosłym, jak i dzieciom trudno jest przestrzegać ciągłego przyjmowania leków (adherence). Wiadomo, że nawet 50% młodych pacjentów nie przyjmuje leków zgodnie z zaleceniami.

Wcześniejsze badania wykorzystywały E-zdrowie w leczeniu pacjentów z IBD. W M. Elkjaer i in. Badanie przeprowadzone w 2010 roku na 300 pacjentach z łagodnym do umiarkowanego WZJG, leczenie e-zdrowiem skutkowało krótszymi okresami aktywnej choroby (średnio 18 vs. 77 dni w grupie kontrolnej), 88% było zadowolonych z leczenia za pomocą E-zdrowia i zmniejszyła się potrzeba wizyt ambulatoryjnych. W innym badaniu Pedersen i in. 2012, na 27 pacjentach z CD i badając leczenie biologiczne, E-Health był w stanie zoptymalizować czas leczenia infliksymabem u pacjentów z CD. Rozwiązanie E-Health było bezpieczne w użyciu, a pacjenci wykazali się wysokim przestrzeganiem programu (86%). Według wiedzy badaczy żadne badanie nie stosowało wcześniej leczenia e-zdrowia u dzieci i młodzieży z nieswoistym zapaleniem jelit. Badacze są jednak przekonani, że ta koncepcja leczenia byłaby chętnie przyjmowana przez pacjentów, dla których komunikacja internetowa, przynajmniej w Danii, jest już dobrze zintegrowaną częścią ich codziennego życia.

Obecne badanie składa się z dwóch projektów: Projekt A: Pacjenci leczeni lekami podawanymi w domu. Projekt B: Pacjenci leczeni wlewami biologicznymi

Projekt A: Pacjenci leczeni lekami podawanymi w domu są monitorowani, zgodnie z aktualnymi międzynarodowymi wytycznymi, z wizytami ambulatoryjnymi co 3 miesiące. Pacjenci biorący udział w obecnym projekcie zostaną losowo podzieleni na dwie grupy i obserwowani przez dwa lata. Grupa e-zdrowia: Monitorowanie sieci z coroczną wizytą w centrum IBD. Grupa kontrolna: Rutynowe kontrole ambulatoryjne, cztery razy w roku.

Projekt B: Zgodnie z aktualnymi wytycznymi pacjenci leczeni lekami biologicznymi zgłaszają się do poradni mniej więcej co 8 tygodni, a leczenie podawane jest dożylnie. Podczas interwencji e-zdrowia objawy i kalprotektyna w kale są ściśle monitorowane za pośrednictwem programu internetowego, a leczenie zostanie rozpoczęte w przypadku wystąpienia objawów i podwyższonego FC. W ten sposób można zoptymalizować czas leczenia lekami biologicznymi, a infuzje opóźnić, maksymalnie do 12 tygodni bez leczenia lub wcześniej niż 8 tygodni, jeśli to konieczne.