Webbasierte Überwachung bei Kindern und Jugendlichen mit entzündlichen Darmerkrankungen

Der natürliche Verlauf von IBD ist durch Rückfälle gekennzeichnet (z. B. rektale Blutung, Durchfall, Bauchschmerzen, Stuhldrang, Fistel und Analabszess) und Remissionen. Bei Kindern und Jugendlichen verläuft die Erkrankung aggressiver als bei Erwachsenen und führt zu einer Verschlechterung der Lebensqualität. Während der Pubertät befinden sich Patienten in einer besonders gefährdeten Phase ihres Lebens und es besteht ein hohes Risiko, aufgrund der Krankheit soziale Behinderungen zu entwickeln. Darüber hinaus kann eine entzündliche Darmerkrankung dazu führen, dass viele Tage nicht zur Schule gehen, und die Patienten laufen Gefahr, ihre Ausbildung nicht aufrechterhalten zu können.

Patienten werden bei aktiver Erkrankung, aber auch in Ruhephasen medikamentös behandelt, um eine Remission aufrechtzuerhalten. Daher ist es für den Erfolg von entscheidender Bedeutung, dass die Patienten Einblick in die Krankheit erhalten und verstehen, wie wichtig es ist, die empfohlene Erhaltungstherapie einzuhalten. Obwohl man sich des erhöhten Risikos einer akuten Krankenhauseinweisung und eines chirurgischen Eingriffs bewusst ist, ist es sowohl für erwachsene als auch für pädiatrische Patienten schwierig, die kontinuierliche Medikation einzuhalten (Adhärenz). Es ist bekannt, dass bis zu 50 % der jungen Patienten ihre Medikamente nicht wie verordnet einnehmen.

Frühere Studien haben E-Health bei der Behandlung von IBD-Patienten eingesetzt. In M. Elkjaer et al. In einer Studie aus dem Jahr 2010 an 300 Patienten mit leichter bis mittelschwerer Colitis ulcerosa führte die E-Health-Behandlung zu kürzeren aktiven Krankheitsperioden (durchschnittlich 18 vs. 77 Tage in der Kontrollgruppe) waren 88 % mit ihrer Behandlung mittels E-Health zufrieden und die Notwendigkeit ambulanter Besuche sank. In einer anderen Studie haben Pedersen et al. Im Jahr 2012 konnte E-Health bei 27 Patienten mit Zöliakie und der Untersuchung einer biologischen Behandlung den Zeitpunkt der Infliximab-Behandlung bei Zöliakie-Patienten optimieren. Die E-Health-Lösung war sicher in der Anwendung und die Patienten hielten sich stark an das Programm (86 %). Nach Kenntnis der Forscher wurde bisher in keiner Studie E-Health-Behandlung bei Kindern und Jugendlichen mit IBD eingesetzt. Die Forscher gehen jedoch davon aus, dass dieses Behandlungskonzept bei solchen Patienten, für die die Webkommunikation, zumindest in Dänemark, bereits ein fester Bestandteil ihres Alltagslebens ist, gerne übernommen werden würde.

Die aktuelle Studie besteht aus zwei Projekten: Projekt A: Patienten in Behandlung mit zu Hause verabreichten Medikamenten. Projekt B: Patienten in Behandlung mit biologischen Infusionen

Projekt A: Patienten, die mit zu Hause verabreichten Medikamenten behandelt werden, werden gemäß den aktuellen internationalen Richtlinien mit ambulanten Besuchen alle drei Monate überwacht. Patienten, die am aktuellen Projekt teilnehmen, werden nach dem Zufallsprinzip in zwei Gruppen aufgeteilt und zwei Jahre lang beobachtet. E-Health-Gruppe: Web-Monitoring mit einem jährlichen Besuch im IBD-Zentrum. Kontrollgruppe: Routinemäßige ambulante Kontrollen, viermal im Jahr.

Projekt B: Nach aktuellen Leitlinien kommen Patienten, die mit Biologika behandelt werden, etwa alle acht Wochen in die Ambulanz und die Behandlung erfolgt intravenös. Während der E-Health-Intervention werden die Symptome und das fäkale Calprotectin über das Webprogramm genau überwacht und die Behandlung wird bei Symptomen und erhöhtem FC eingeleitet. Auf diese Weise kann der Zeitpunkt der Behandlung mit Biologika optimiert und Infusionen auf eine maximale behandlungsfreie Zeit von 12 Wochen, bei Bedarf auch früher als 8 Wochen, verzögert werden.