Monitoraggio basato sul Web nei bambini e negli adolescenti con malattia infiammatoria intestinale

La storia naturale dell'IBD è caratterizzata da ricadute (ad es. sanguinamento rettale, diarrea, dolore addominale, urgenza fecale, fistola e ascesso anale) e remissioni. Nei bambini e negli adolescenti la malattia ha un decorso più aggressivo rispetto agli adulti, determinando un peggioramento della qualità della vita. Durante la pubertà i pazienti attraversano un periodo particolarmente vulnerabile della loro vita e vi è un alto rischio di sviluppare disabilità sociali dovute alla malattia. Inoltre, l'IBD può portare a molti giorni di assenza da scuola e i pazienti rischiano di non essere in grado di mantenere la propria istruzione.

I pazienti vengono curati medicamente quando la malattia è attiva, ma anche nelle fasi tranquille per mantenere la remissione. È quindi fondamentale per il successo che i pazienti ricevano informazioni sulla malattia e comprendano l'importanza di seguire il trattamento di mantenimento raccomandato. Pur essendo consapevoli di un aumentato rischio di ospedalizzazione acuta e interventi chirurgici, è difficile sia per i pazienti adulti che per quelli pediatrici seguire la terapia continuativa (aderenza). È noto che fino al 50% dei giovani pazienti non assume i farmaci come indicato.

Precedenti studi hanno utilizzato E-health nel trattamento del paziente IBD. In M. Elkjaer et al. Studio del 2010 su 300 pazienti con CU da lieve a moderata, il trattamento E-health ha portato a periodi più brevi di malattia attiva (media 18 vs. 77 giorni nel gruppo di controllo), l'88% era soddisfatto del proprio trattamento con E-health e la necessità di visite ambulatoriali è stata ridotta. In un altro studio, Pedersen et al. Nel 2012, su 27 pazienti con MC ed esaminando il trattamento biologico, E-Health è stata in grado di ottimizzare i tempi del trattamento con infliximab nei pazienti con MC. La soluzione E-Health era sicura da usare ei pazienti hanno mostrato un'elevata adesione al programma (86%). A conoscenza dei ricercatori, nessuno studio ha utilizzato in precedenza il trattamento E-Health in bambini e adolescenti con IBD. Tuttavia, i ricercatori ritengono che questo concetto di trattamento sarebbe prontamente adottato da tali pazienti, per i quali la comunicazione web, almeno in Danimarca, è già una parte ben integrata della loro vita quotidiana.

Lo studio attuale si compone di due progetti: Progetto A: Pazienti in trattamento con farmaci somministrati a domicilio. Progetto B: Pazienti in cura con infusioni biologiche

Progetto A: I pazienti in cura con farmaci somministrati a domicilio vengono monitorati, secondo le attuali linee guida internazionali, con visite ambulatoriali ogni tre mesi. I pazienti che partecipano all'attuale progetto saranno divisi casualmente in due gruppi e seguiti per due anni. Gruppo e-health: monitoraggio web con visita annuale al centro IBD. Gruppo di controllo: controlli ambulatoriali di routine, quattro volte all'anno.

Progetto B: Secondo le attuali linee guida, i pazienti che ricevono un trattamento con farmaci biologici visitano l'ambulatorio circa ogni ottava settimana e il trattamento viene somministrato per via endovenosa. Durante l'intervento di E-health, i sintomi e la calprotectina fecale vengono monitorati attentamente attraverso il programma web e il trattamento verrà avviato da sintomi e FC elevata. In questo modo è possibile ottimizzare i tempi del trattamento con farmaci biologici e ritardare le infusioni con un periodo massimo senza trattamento di 12 settimane, o prima di 8 settimane se necessario.