Monitoramento via Web em Crianças e Adolescentes com Doença Inflamatória Intestinal

A história natural da DII é caracterizada por recaídas (p. sangramento retal, diarreia, dor abdominal, urgência fecal, fístula e abscesso anal) e remissões. Em crianças e adolescentes a doença tem um curso mais agressivo em comparação com os adultos, causando uma deterioração da qualidade de vida. Durante a puberdade, os pacientes estão em um período especialmente vulnerável de suas vidas e há um alto risco de desenvolver incapacidades sociais devido à doença. Além disso, a DII pode levar a muitos dias de ausência na escola e os pacientes correm o risco de não conseguir manter seus estudos.

Os pacientes são tratados clinicamente quando a doença está ativa, mas também em fases tranquilas, a fim de manter a remissão. Portanto, é crucial para o sucesso que os pacientes recebam informações sobre a doença e entendam a importância de seguir o tratamento de manutenção recomendado. Apesar de estar ciente de um risco aumentado de internação aguda e cirurgia, é difícil para pacientes adultos e pediátricos seguir a medicação contínua (adesão). Sabe-se que até 50% dos pacientes jovens falham em tomar a medicação conforme as instruções.

Estudos anteriores usaram E-saúde no tratamento de pacientes com DII. Em M. Elkjaer et al. Estudo de 2010 em 300 pacientes com UC leve a moderada, o tratamento de e-saúde resultou em períodos mais curtos de doença ativa (média de 18 vs. 77 dias no grupo de controle), 88% ficaram satisfeitos com o tratamento usando o E-health e a necessidade de consultas ambulatoriais foi reduzida. Em outro estudo, Pedersen et al. Em 2012, em 27 pacientes com DC e examinando o tratamento biológico, o E-Health conseguiu otimizar o tempo de tratamento com infliximabe em pacientes com DC. A solução E-Health foi segura de usar e os pacientes apresentaram alta adesão ao programa (86%). Tanto quanto é do conhecimento dos investigadores, nenhum estudo utilizou anteriormente o tratamento de e-saúde em crianças e adolescentes com DII. É, no entanto, os investigadores acreditam que este conceito de tratamento seria prontamente adotado por esses pacientes, para quem a comunicação pela web, pelo menos na Dinamarca, já é uma parte bem integrada de suas vidas diárias.

O presente estudo é composto por dois projetos: Projeto A: Pacientes em tratamento com medicamento administrado em domicílio. Projeto B: Pacientes em tratamento com infusões biológicas

Projeto A: Os pacientes em tratamento com medicamentos administrados em domicílio são acompanhados, conforme as diretrizes internacionais vigentes, com consultas ambulatoriais a cada três meses. Os pacientes participantes do projeto atual serão divididos aleatoriamente em dois grupos e acompanhados por dois anos. Grupo de e-saúde: Monitoramento via Web com visita anual ao centro de DII. Grupo controle: controles ambulatoriais de rotina, quatro vezes ao ano.

Projeto B: De acordo com as diretrizes atuais, os pacientes que recebem tratamento com biológicos visitam o ambulatório aproximadamente a cada oito semanas e o tratamento é administrado por via intravenosa. Durante a intervenção de e-saúde, os sintomas e a calprotectina fecal são monitorados de perto por meio do programa da web, e o tratamento será iniciado pelos sintomas e pela FC elevada. Desta forma, o tempo de tratamento com biológicos pode ser otimizado e as infusões atrasadas com um período máximo sem tratamento de 12 semanas, ou antes de 8 semanas, se necessário.