Tulehduksellista suolistosairautta sairastavien lasten ja nuorten verkkopohjainen seuranta

IBD:n luonnolliselle historialle on ominaista pahenemisvaiheet (esim. peräsuolen verenvuoto, ripuli, vatsakipu, pakollinen uloste, fisteli ja peräaukon absessi) ja remissiot. Lapsilla ja nuorilla taudin kulku on aikuisiin verrattuna aggressiivisempaa, mikä aiheuttaa elämänlaadun heikkenemistä. Murrosiässä potilaat ovat erityisen haavoittuvaisessa elämänvaiheessa, ja riski sairastua taudista johtuvaan sosiaaliseen vammaisuuteen on suuri. Lisäksi IBD voi johtaa useiden päivien poissaoloon koulusta ja potilaat ovat vaarassa, etteivät he pysty ylläpitämään koulutustaan.

Potilaita hoidetaan lääketieteellisesti taudin ollessa aktiivinen, mutta myös hiljaisissa vaiheissa remission ylläpitämiseksi. Siksi onnistumisen kannalta on ratkaisevan tärkeää, että potilaat saavat käsityksen sairaudesta ja ymmärtävät suositeltujen ylläpitohoitojen noudattamisen tärkeyden. Huolimatta lisääntyneestä akuutin sairaalahoidon ja leikkauksen riskistä, sekä aikuisten että lapsipotilaiden on vaikea seurata jatkuvaa lääkitystä (adherence). Tiedetään, että jopa 50 % nuorista potilaista ei ota lääkkeitään ohjeiden mukaan.

Aiemmat tutkimukset ovat käyttäneet E-terveyttä IBD-potilaan hoidossa. Julkaisussa M. Elkjaer et ai. Vuoden 2010 tutkimuksessa 300 potilaalla, joilla oli lievä tai keskivaikea UC, E-terveyshoito johti lyhyempiin aktiivisen sairauden jaksoihin (keskimäärin 18 vs. 77 päivää vertailuryhmässä), 88 % oli tyytyväisiä hoitoonsa E-terveyden avulla ja avohoitokäyntien tarve väheni. Toisessa tutkimuksessa Pedersen et ai. Vuonna 2012 E-Health pystyi optimoimaan CD-potilaiden infliksimabihoidon ajoituksen 27 CD-potilaalla ja tutki biologista hoitoa. E-Health-ratkaisu oli turvallinen käyttää ja potilaat osoittivat suurta sitoutumista ohjelmaan (86 %). Tutkijoiden tietojen mukaan missään tutkimuksessa ei ole aiemmin käytetty sähköistä terveyshoitoa IBD-lapsilla ja nuorilla. Tutkijat uskovat kuitenkin, että tämä hoitokonsepti ottaisi helposti käyttöön sellaisia ​​potilaita, joille verkkoviestintä on ainakin Tanskassa jo hyvin integroitunut osa heidän jokapäiväistä elämäänsä.

Tämä tutkimus koostuu kahdesta hankkeesta: Projekti A: Potilaat hoidossa kotona annettavalla lääkkeellä. Projekti B: Potilaat, joita hoidetaan biologisilla infuusioilla

Projekti A: Kotona annettavalla lääkkeellä hoidettavia potilaita seurataan voimassa olevien kansainvälisten ohjeiden mukaisesti avohoitokäynneillä joka kolmas kuukausi. Nykyiseen projektiin osallistuvat potilaat jaetaan satunnaisesti kahteen ryhmään ja niitä seurataan kahden vuoden ajan. E-terveysryhmä: Verkkoseuranta ja vuosikäynti IBD-keskuksessa. Kontrolliryhmä: Rutiininomaiset avohoidot, neljä kertaa vuodessa.

Projekti B: Nykyisen ohjeistuksen mukaan biologisilla lääkkeillä hoidettavat potilaat käyvät poliklinikalla noin kahdeksannen viikon välein ja hoitoa annetaan suonensisäisesti. E-terveystoimenpiteen aikana oireita ja ulosteen kalprotektiiniä seurataan tarkasti web-ohjelman kautta ja hoidon aloittavat oireet ja kohonnut FC. Näin voidaan optimoida biologisten lääkkeiden hoidon ajoitus ja lykätä infuusioita enintään 12 viikon hoitovapaalla ajanjaksolla tai tarvittaessa aikaisemmin kuin 8 viikkoa.