Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Zkušenosti lékařů a postoje k nelékařskému výběru pohlaví prostřednictvím preimplantační genetické diagnostiky

14. prosince 2023 aktualizováno: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Preimplantační genetická diagnostika (PGD) je technologie asistované reprodukce (ART), pomocí které mohou být embrya vytvořená prostřednictvím in vitro fertilizace (IVF) vyšetřena na genetické podmínky nebo znaky před implantací do dělohy ženy. Během několika posledních let získalo kontroverzní nelékařské použití PGD uznání jako s možnými významnými etickými důsledky. Nelékařská selekce pohlaví (NMSS) popisuje použití technologie PGD k výběru pohlaví dítěte ze sociálních, na rozdíl od lékařských důvodů. V USA a několika vybraných dalších zemích je legální používat NMSS pro rodinné vyvažování nebo záměrný výběr nedostatečně zastoupeného pohlaví k vyvážení rodiny, kde je většina dětí jednoho pohlaví. Zastánci rodinné rovnováhy věří, že NMSS je výrazem reprodukční autonomie a je z těchto důvodů eticky přijatelná. Odpůrci s větší pravděpodobností uvádějí prospěšnost (ve vztahu ke stávajícím dětem a potenciálnímu budoucímu dítěti) a spravedlnost (například přidělování zdrojů a přístup) jako základ pro obavy týkající se NMSS a konkrétně vyvažování rodiny. V USA a dalších zemích jsou poskytovatelé zdravotní péče (HCP) často strážci této technologie. Existuje jen málo výzkumů, které by zkoumaly zkušenosti HCP s PGD a NMSS. Rámec Moral Experience (Hunt and Carnevale, 2011) je užitečný pro pochopení potenciálních obav HCP a také jejich pocitů a chování vyvolaných prožitými a hypotetickými zkušenostmi kolem NMSS. Zajímavé je také to, jak HCP vnímají rozhodování o NMSS a jejich preference ohledně toho, jak by měla být přijímána. Konečně existuje obava, že NMSS může být první v řadě nelékařských použití pro PGD a že bude následovat kluzký svah směrem k tomu, co někteří popisují jako návrhářské děti. Máme zájem zjistit vlastnosti, o kterých se HCP domnívají, že jsou hypoteticky vhodné nebo nevhodné pro PGD, a jak je rozlišují. Rozhovory s HCP (porodníky a reprodukčními endokrinology) na tato témata budou přepsány a podrobeny tematické analýze s cílem identifikovat společná témata. Pochopení zkušeností a postojů této populace zainteresovaných stran může pomoci objasnit současné problémy na individuální, společenské a globální úrovni a budoucí směry výzkumu a politiky....

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Detailní popis

Preimplantační genetická diagnostika (PGD) je technologie asistované reprodukce (ART), pomocí které mohou být embrya vytvořená prostřednictvím in vitro fertilizace (IVF) vyšetřena na genetické podmínky nebo znaky před implantací do dělohy ženy. Během několika posledních let získalo kontroverzní nelékařské použití PGD uznání jako s možnými významnými etickými důsledky. Nelékařská selekce pohlaví (NMSS) popisuje použití technologie PGD k výběru pohlaví dítěte ze sociálních, na rozdíl od lékařských důvodů. V USA a několika vybraných dalších zemích je legální používat NMSS pro rodinné vyvažování nebo záměrný výběr nedostatečně zastoupeného pohlaví k vyvážení rodiny, kde je většina dětí jednoho pohlaví. Zastánci rodinné rovnováhy věří, že NMSS je výrazem reprodukční autonomie a je z těchto důvodů eticky přijatelná. Odpůrci s větší pravděpodobností uvádějí prospěšnost (ve vztahu ke stávajícím dětem a potenciálnímu budoucímu dítěti) a spravedlnost (například přidělování zdrojů a přístup) jako základ pro obavy týkající se NMSS a konkrétně vyvažování rodiny. V USA a dalších zemích jsou poskytovatelé zdravotní péče (HCP) často strážci této technologie. Existuje jen málo výzkumů, které by zkoumaly zkušenosti HCP s PGD a NMSS. Rámec Moral Experience (Hunt and Carnevale, 2011) je užitečný pro pochopení potenciálních obav HCP a také jejich pocitů a chování vyvolaných prožitými a hypotetickými zkušenostmi kolem NMSS. Zajímavé je také to, jak HCP vnímají rozhodování o NMSS a jejich preference ohledně toho, jak by měla být přijímána. Konečně existuje obava, že NMSS může být první v řadě nelékařských použití pro PGD a že bude následovat kluzký svah směrem k tomu, co někteří popisují jako návrhářské děti. Máme zájem zjistit vlastnosti, o kterých se HCP domnívají, že jsou hypoteticky vhodné nebo nevhodné pro PGD, a jak je rozlišují. Rozhovory s HCP (porodníky a reprodukčními endokrinology) na tato témata budou přepsány a podrobeny tematické analýze s cílem identifikovat společná témata. Pochopení zkušeností a postojů této populace zainteresovaných stran může pomoci objasnit aktuální problémy na individuální, společenské a globální úrovni a budoucí směry výzkumu a politiky.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

14

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Spojené státy, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Každý z 15 lékařů bude dotazován ze specializací reprodukční endokrinologie a porodnictví/gynekologie.@@@

Popis

  • KRITÉRIA PRO ZAŘAZENÍ:

Účastníci musí:

  • mluvit anglicky
  • být starší 18 let
  • v současné době praktikují v klinickém prostředí v USA
  • mít znalost PGD, tj. diskutovat o PGD s pacientem nebo kolegou v jakémkoli kontextu

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Pouze případ
  • Časové perspektivy: Průřezový

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Lékaři
Každý z 15 lékařů bude dotazován ze specializací reprodukční endokrinologie a porodnictví/gynekologie.

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Zkušenosti
Časové okno: Zápis
Tato studie se snaží popsat zkušenosti poskytovatelů zdravotní péče s preimplantační genetickou diagnostikou (PGD) pro nelékařskou selekci pohlaví (NMSS), se zvláštním zaměřením na potenciální etické problémy, jejich roli v rozhodovacím procesu a jejich názory. o budoucím vhodném a nevhodném nelékařském použití PGD.
Zápis

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Lori Erby, Ph.D., National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

23. srpna 2014

Primární dokončení (Aktuální)

31. prosince 2014

Dokončení studie (Aktuální)

31. prosince 2014

Termíny zápisu do studia

První předloženo

23. srpna 2014

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

23. srpna 2014

První zveřejněno (Odhadovaný)

26. srpna 2014

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Odhadovaný)

15. prosince 2023

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

14. prosince 2023

Naposledy ověřeno

1. prosince 2023

Více informací

Termíny související s touto studií

Další identifikační čísla studie

  • 999914166
  • 14-HG-N166

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

produkt vyrobený a vyvážený z USA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit