Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Lääkäreiden kokemukset ja asenteet ei-lääketieteelliseen sukupuolenvalintaan preimplantaatiogeenidiagnoosin avulla

torstai 14. joulukuuta 2023 päivittänyt: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Preimplantaatiogeenidiagnoosi (PGD) on avustettu lisääntymistekniikka (ART), jolla koeputkihedelmöityksellä (IVF) syntyneistä alkioista voidaan seuloa geneettisiä tiloja tai ominaisuuksia ennen kuin ne implantoidaan naisen kohtuun. Muutaman viime vuoden aikana kiistanalainen PGD:n ei-lääketieteellinen käyttö on saanut tunnustusta mahdolliseksi merkittäviksi eettisiksi vaikutuksiksi. Ei-lääketieteellisen sukupuolen valinta (NMSS) kuvaa PGD-tekniikan käyttöä lapsen sukupuolen valitsemiseen sosiaalisista syistä, ei lääketieteellisistä syistä. Yhdysvalloissa ja muutamassa muussa maassa on laillista käyttää NMSS:ää perheen tasapainottamiseen tai aliedustetun sukupuolen tarkoitukselliseen valintaan tasapainottamaan perhettä, jossa suurin osa lapsista on samaa sukupuolta. Perheen tasapainottamisen kannattajat uskovat, että NMSS on lisääntymisautonomian ilmaus ja on eettisesti hyväksyttävää näillä perusteilla. Vastustajat mainitsevat todennäköisemmin hyväntekeväisyyden (nykyisiä lapsia ja potentiaalista tulevaa lasta kohtaan) ja oikeudenmukaisuutta (esimerkiksi resurssien jakaminen ja pääsy) NMSS:ään ja erityisesti perheen tasapainottamiseen liittyvien huolenaiheiden perustana. Yhdysvalloissa ja muissa maissa terveydenhuollon tarjoajat (HCP) ovat usein tämän tekniikan portinvartijoita. HCP:n kokemuksia PGD:stä ja NMSS:stä on vähän. Moral Experience -kehys (Hunt ja Carnevale, 2011) on hyödyllinen ymmärtämään terveydenhuoltohenkilöstön mahdollisia huolenaiheita sekä heidän tunteitaan ja käyttäytymistään, joita NMSS:n ympärillä elävät ja hypoteettiset kokemukset herättävät. Mielenkiintoista on myös se, miltä terveydenhuoltohenkilöstö kokee NMSS:ää koskevien päätösten tekemisen ja heidän mieltymyksensä siitä, miten ne pitäisi tehdä. Lopuksi on huolestuttavaa, että NMSS saattaa olla ensimmäinen PGD:n ei-lääketieteellisten käyttötarkoitusten joukossa ja että seuraa liukas rinne kohti sitä, mitä jotkut kuvailevat suunnittelijavauvoiksi. Olemme kiinnostuneita havaitsemaan piirteet, jotka HCP:t uskovat olevan hypoteettisesti sopivia tai sopimattomia PGD:lle ja miten he tekevät eron. Näistä aiheista saadut HCP-haastattelut (OBGYN-lääkärit ja lisääntymisendokrinologit) kirjoitetaan ja niistä tehdään temaattinen analyysi yhteisten teemojen tunnistamiseksi. Tämän sidosryhmien kokemusten ja asenteiden ymmärtäminen voi auttaa selventämään ajankohtaisia ​​kysymyksiä yksilön, yhteiskunnan ja maailmanlaajuisesti sekä tutkimuksen ja politiikan tulevaisuuden suuntauksia....

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Yksityiskohtainen kuvaus

Preimplantaatiogeenidiagnoosi (PGD) on avustettu lisääntymistekniikka (ART), jolla koeputkihedelmöityksellä (IVF) syntyneistä alkioista voidaan seuloa geneettisiä tiloja tai ominaisuuksia ennen kuin ne implantoidaan naisen kohtuun. Muutaman viime vuoden aikana kiistanalainen PGD:n ei-lääketieteellinen käyttö on saanut tunnustusta mahdolliseksi merkittäviksi eettisiksi vaikutuksiksi. Ei-lääketieteellisen sukupuolen valinta (NMSS) kuvaa PGD-tekniikan käyttöä lapsen sukupuolen valitsemiseen sosiaalisista syistä, ei lääketieteellisistä syistä. Yhdysvalloissa ja muutamassa muussa maassa on laillista käyttää NMSS:ää perheen tasapainottamiseen tai aliedustetun sukupuolen tarkoitukselliseen valintaan tasapainottamaan perhettä, jossa suurin osa lapsista on samaa sukupuolta. Perheen tasapainottamisen kannattajat uskovat, että NMSS on lisääntymisautonomian ilmaus ja on eettisesti hyväksyttävää näillä perusteilla. Vastustajat mainitsevat todennäköisemmin hyväntekeväisyyden (nykyisiä lapsia ja potentiaalista tulevaa lasta kohtaan) ja oikeudenmukaisuutta (esimerkiksi resurssien jakaminen ja pääsy) NMSS:ään ja erityisesti perheen tasapainottamiseen liittyvien huolenaiheiden perustana. Yhdysvalloissa ja muissa maissa terveydenhuollon tarjoajat (HCP) ovat usein tämän tekniikan portinvartijoita. HCP:n kokemuksia PGD:stä ja NMSS:stä on vähän. Moral Experience -kehys (Hunt ja Carnevale, 2011) on hyödyllinen ymmärtämään terveydenhuoltohenkilöstön mahdollisia huolenaiheita sekä heidän tunteitaan ja käyttäytymistään, joita NMSS:n ympärillä elävät ja hypoteettiset kokemukset herättävät. Mielenkiintoista on myös se, miltä terveydenhuoltohenkilöstö kokee NMSS:ää koskevien päätösten tekemisen ja heidän mieltymyksensä siitä, miten ne pitäisi tehdä. Lopuksi on huolestuttavaa, että NMSS saattaa olla ensimmäinen PGD:n ei-lääketieteellisten käyttötarkoitusten joukossa ja että seuraa liukas rinne kohti sitä, mitä jotkut kuvailevat suunnittelijavauvoiksi. Olemme kiinnostuneita havaitsemaan piirteet, jotka HCP:t uskovat olevan hypoteettisesti sopivia tai sopimattomia PGD:lle ja miten he tekevät eron. Näistä aiheista saadut HCP-haastattelut (OBGYN-lääkärit ja lisääntymisendokrinologit) kirjoitetaan ja niistä tehdään temaattinen analyysi yhteisten teemojen tunnistamiseksi. Tämän sidosryhmäjoukon kokemusten ja asenteiden ymmärtäminen voi auttaa selventämään ajankohtaisia ​​asioita yksilön, yhteiskunnan ja maailmanlaajuisesti sekä tutkimuksen ja politiikan tulevaisuuden suuntauksia.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

14

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Yhdysvallat, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Kukin haastatellaan 15 lääkäriä lisääntymisendokrinologian ja synnytystautien/gynekologian erikoisalalta.@@@

Kuvaus

  • SISÄLLYTTÄMISKRITEERIT:

Osallistujien tulee:

  • puhu englantia
  • olla vähintään 18-vuotias
  • harjoittelee tällä hetkellä kliinisessä ympäristössä Yhdysvalloissa
  • olet perehtynyt PGD:hen, eli olet keskustellut PGD:stä potilaan tai kollegan kanssa missä tahansa yhteydessä

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Vain tapaus
  • Aikanäkymät: Poikkileikkaus

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Lääkärit
Kukin haastatellaan 15 lääkäriä lisääntymisendokrinologian ja synnytystautien/gynekologian erikoisalalta.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Kokemukset
Aikaikkuna: Ilmoittautuminen
Tämä tutkimus pyrkii kuvaamaan terveydenhuollon tarjoajien kokemuksia implantaatiota edeltävästä geneettisestä diagnoosista (PGD) ei-lääketieteellistä sukupuolenvalintaa (NMSS) varten keskittyen erityisesti mahdollisiin eettisiin huolenaiheisiin, heidän rooliinsa päätöksentekoprosessissa ja heidän näkemyksiinsä. PGD:n tulevasta tarkoituksenmukaisesta ja sopimattomasta ei-lääketieteellisestä käytöstä.
Ilmoittautuminen

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Päätutkija: Lori Erby, Ph.D., National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Lauantai 23. elokuuta 2014

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Keskiviikko 31. joulukuuta 2014

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Keskiviikko 31. joulukuuta 2014

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Lauantai 23. elokuuta 2014

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Lauantai 23. elokuuta 2014

Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)

Tiistai 26. elokuuta 2014

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)

Perjantai 15. joulukuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 14. joulukuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Perjantai 1. joulukuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

3
Tilaa