Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Ervaringen van artsen met en houding ten opzichte van niet-medische geslachtsselectie door pre-implantatie genetische diagnose

14 december 2023 bijgewerkt door: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Pre-implantatie genetische diagnose (PGD) is een geassisteerde voortplantingstechnologie (ART) waarmee embryo's, gecreëerd door in-vitrofertilisatie (IVF), kunnen worden gescreend op genetische aandoeningen of eigenschappen voordat ze in de baarmoeder van een vrouw worden geïmplanteerd. In de afgelopen jaren heeft een controversieel niet-medisch gebruik van PGD erkenning gekregen als mogelijk significante ethische implicaties. Niet-medische geslachtsselectie (NMSS) beschrijft het gebruik van PGD-technologie om het geslacht van een kind te kiezen om sociale, in tegenstelling tot medische redenen. In de VS en een select aantal andere landen is het legaal om NMSS te gebruiken voor gezinsbalancering, of de opzettelijke selectie van een ondervertegenwoordigd geslacht om een ​​gezin in evenwicht te brengen waarin de meerderheid van de kinderen van hetzelfde geslacht is. Voorstanders van gezinsbalancering zijn van mening dat NMSS een uitdrukking is van reproductieve autonomie en op die gronden ethisch aanvaardbaar is. Tegenstanders noemen eerder welwillendheid (jegens de bestaande kinderen en het potentiële toekomstige kind) en rechtvaardigheid (bijvoorbeeld toewijzing van middelen en toegang) als de basis voor zorgen rond NMSS en specifiek het balanceren van gezinnen. In de VS en andere landen zijn zorgverleners vaak de poortwachters van deze technologie. Er is weinig onderzoek naar de ervaringen van zorgverleners met PGD en NMSZ. Het Moral Experience-raamwerk (Hunt en Carnevale, 2011) is nuttig voor het begrijpen van de mogelijke zorgen van zorgverleners, evenals hun gevoelens en gedragingen die worden opgeroepen door geleefde en hypothetische ervaringen rond NMSS. Ook interessant is hoe zorgverleners denken dat beslissingen over NMSS worden genomen en wat hun voorkeuren zijn met betrekking tot hoe ze moeten worden genomen. Ten slotte is er bezorgdheid dat NMSS de eerste is in een reeks niet-medische toepassingen voor PGD en dat er een gladde helling zal volgen naar wat sommigen omschrijven als designerbaby's. We zijn geïnteresseerd in het ontlokken van de eigenschappen waarvan zorgverleners denken dat ze hypothetisch geschikt of ongepast zijn voor PGD en hoe ze het onderscheid maken. Interviews met HCP's (OBGYN's en reproductieve endocrinologen) over deze onderwerpen zullen worden getranscribeerd en onderworpen aan thematische analyse om gemeenschappelijke thema's te identificeren. Een goed begrip van de ervaringen en attitudes van deze stakeholderpopulatie kan helpen bij het verhelderen van actuele kwesties op individueel, maatschappelijk en mondiaal niveau en toekomstige richtingen voor onderzoek en beleid....

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Pre-implantatie genetische diagnose (PGD) is een geassisteerde voortplantingstechnologie (ART) waarmee embryo's, gecreëerd door in-vitrofertilisatie (IVF), kunnen worden gescreend op genetische aandoeningen of eigenschappen voordat ze in de baarmoeder van een vrouw worden geïmplanteerd. In de afgelopen jaren heeft een controversieel niet-medisch gebruik van PGD erkenning gekregen als mogelijk significante ethische implicaties. Niet-medische geslachtsselectie (NMSS) beschrijft het gebruik van PGD-technologie om het geslacht van een kind te kiezen om sociale, in tegenstelling tot medische redenen. In de VS en een select aantal andere landen is het legaal om NMSS te gebruiken voor gezinsbalancering, of de opzettelijke selectie van een ondervertegenwoordigd geslacht om een ​​gezin in evenwicht te brengen waarin de meerderheid van de kinderen van hetzelfde geslacht is. Voorstanders van gezinsbalancering zijn van mening dat NMSS een uitdrukking is van reproductieve autonomie en op die gronden ethisch aanvaardbaar is. Tegenstanders noemen eerder welwillendheid (jegens de bestaande kinderen en het potentiële toekomstige kind) en rechtvaardigheid (bijvoorbeeld toewijzing van middelen en toegang) als de basis voor zorgen rond NMSS en specifiek het balanceren van gezinnen. In de VS en andere landen zijn zorgverleners vaak de poortwachters van deze technologie. Er is weinig onderzoek naar de ervaringen van zorgverleners met PGD en NMSZ. Het Moral Experience-raamwerk (Hunt en Carnevale, 2011) is nuttig voor het begrijpen van de mogelijke zorgen van zorgverleners, evenals hun gevoelens en gedragingen die worden opgeroepen door geleefde en hypothetische ervaringen rond NMSS. Ook interessant is hoe zorgverleners denken dat beslissingen over NMSS worden genomen en wat hun voorkeuren zijn met betrekking tot hoe ze moeten worden genomen. Ten slotte is er bezorgdheid dat NMSS de eerste is in een reeks niet-medische toepassingen voor PGD en dat er een gladde helling zal volgen naar wat sommigen omschrijven als designerbaby's. We zijn geïnteresseerd in het ontlokken van de eigenschappen waarvan zorgverleners denken dat ze hypothetisch geschikt of ongepast zijn voor PGD en hoe ze het onderscheid maken. Interviews met HCP's (OBGYN's en reproductieve endocrinologen) over deze onderwerpen zullen worden getranscribeerd en onderworpen aan thematische analyse om gemeenschappelijke thema's te identificeren. Een goed begrip van de ervaringen en attitudes van deze stakeholderpopulatie kan helpen om actuele kwesties op individueel, maatschappelijk en mondiaal niveau en toekomstige richtingen voor onderzoek en beleid te verduidelijken.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

14

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Verenigde Staten, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Er zullen 15 artsen worden geïnterviewd uit de specialismen reproductieve endocrinologie en verloskunde/gynaecologie.@@@

Beschrijving

  • INSLUITINGSCRITERIA:

Deelnemers moeten:

  • spreek Engels
  • minimaal 18 jaar zijn
  • momenteel oefenen in een klinische setting in de VS
  • vertrouwd zijn met PGD, d.w.z. PGD in welke context dan ook met een patiënt of collega hebben besproken

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Case-Alleen
  • Tijdsperspectieven: Dwarsdoorsnede

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Artsen
Er zullen elk 15 artsen worden geïnterviewd uit de specialismen reproductieve endocrinologie en verloskunde/gynaecologie.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Ervaringen
Tijdsspanne: Inschrijving
Deze studie tracht de ervaringen van zorgverleners rond pre-implantatie genetische diagnose (PGD) voor niet-medische geslachtsselectie (NMSS) te beschrijven, met bijzondere aandacht voor mogelijke ethische bezwaren, hun rol in het besluitvormingsproces en hun opvattingen over toekomstig passend en ongepast niet-medisch gebruik van PGD.
Inschrijving

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Lori Erby, Ph.D., National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

23 augustus 2014

Primaire voltooiing (Werkelijk)

31 december 2014

Studie voltooiing (Werkelijk)

31 december 2014

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

23 augustus 2014

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

23 augustus 2014

Eerst geplaatst (Geschat)

26 augustus 2014

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Geschat)

15 december 2023

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

14 december 2023

Laatst geverifieerd

1 december 2023

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren