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Esperienze e atteggiamenti dei medici nei confronti della selezione del sesso non medica attraverso la diagnosi genetica preimpianto

14 dicembre 2023 aggiornato da: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
La diagnosi genetica preimpianto (PGD) è una tecnologia di riproduzione assistita (ART) mediante la quale gli embrioni, creati attraverso la fecondazione in vitro (IVF), possono essere sottoposti a screening per condizioni o tratti genetici prima che vengano impiantati nell'utero di una donna. Negli ultimi anni, un controverso uso non medico della PGD ha ottenuto il riconoscimento di possibili significative implicazioni etiche. La selezione del sesso non medica (NMSS) descrive l'uso della tecnologia PGD per scegliere il sesso di un bambino per motivi sociali, anziché medici. Negli Stati Uniti e in pochi altri paesi selezionati, è legale utilizzare NMSS per il bilanciamento familiare o la selezione intenzionale di un sesso sottorappresentato per bilanciare una famiglia in cui la maggior parte dei bambini è di un sesso. I fautori dell'equilibrio familiare ritengono che l'NMSS sia un'espressione di autonomia riproduttiva ed è eticamente accettabile per questi motivi. È più probabile che gli oppositori citino la beneficenza (nei confronti dei bambini esistenti e del potenziale futuro bambino) e la giustizia (allocazione delle risorse e accesso, ad esempio) come base per le preoccupazioni relative all'NMSS e all'equilibrio familiare in particolare. Negli Stati Uniti e in altri paesi, gli operatori sanitari (HCP) sono spesso i guardiani di questa tecnologia. C'è poca ricerca che esplora le esperienze degli operatori sanitari con PGD e NMSS. Il quadro dell'esperienza morale (Hunt e Carnevale, 2011) è utile per comprendere le potenziali preoccupazioni degli operatori sanitari, nonché i loro sentimenti e comportamenti evocati da esperienze vissute e ipotetiche relative ai NMSS. Interessante è anche il modo in cui gli operatori sanitari ritengono che vengano prese le decisioni sui NMSS e le loro preferenze su come dovrebbero essere prese. Infine, vi è la preoccupazione che l'NMSS possa essere il primo di una serie di usi non medici per la PGD e che seguirà una china scivolosa verso ciò che alcuni descrivono come bambini su misura. Siamo interessati a individuare i tratti che gli operatori sanitari ritengono essere ipoteticamente appropriati o inappropriati per la PGD e il modo in cui fanno la distinzione. Le interviste con operatori sanitari (OBGYN ed endocrinologi della riproduzione) su questi argomenti saranno trascritte e sottoposte ad analisi tematica al fine di identificare temi comuni. Una comprensione delle esperienze e degli atteggiamenti di questa popolazione di stakeholder può aiutare a chiarire le questioni attuali a livello individuale, sociale e globale e le direzioni future per la ricerca e la politica....

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Descrizione dettagliata

La diagnosi genetica preimpianto (PGD) è una tecnologia di riproduzione assistita (ART) mediante la quale gli embrioni, creati attraverso la fecondazione in vitro (IVF), possono essere sottoposti a screening per condizioni o tratti genetici prima che vengano impiantati nell'utero di una donna. Negli ultimi anni, un controverso uso non medico della PGD ha ottenuto il riconoscimento di possibili significative implicazioni etiche. La selezione del sesso non medica (NMSS) descrive l'uso della tecnologia PGD per scegliere il sesso di un bambino per motivi sociali, anziché medici. Negli Stati Uniti e in pochi altri paesi selezionati, è legale utilizzare NMSS per il bilanciamento familiare o la selezione intenzionale di un sesso sottorappresentato per bilanciare una famiglia in cui la maggior parte dei bambini è di un sesso. I fautori dell'equilibrio familiare ritengono che l'NMSS sia un'espressione di autonomia riproduttiva ed è eticamente accettabile per questi motivi. È più probabile che gli oppositori citino la beneficenza (nei confronti dei bambini esistenti e del potenziale futuro bambino) e la giustizia (allocazione delle risorse e accesso, ad esempio) come base per le preoccupazioni relative all'NMSS e all'equilibrio familiare in particolare. Negli Stati Uniti e in altri paesi, gli operatori sanitari (HCP) sono spesso i guardiani di questa tecnologia. C'è poca ricerca che esplora le esperienze degli operatori sanitari con PGD e NMSS. Il quadro dell'esperienza morale (Hunt e Carnevale, 2011) è utile per comprendere le potenziali preoccupazioni degli operatori sanitari, nonché i loro sentimenti e comportamenti evocati da esperienze vissute e ipotetiche relative ai NMSS. Interessante è anche il modo in cui gli operatori sanitari ritengono che vengano prese le decisioni sui NMSS e le loro preferenze su come dovrebbero essere prese. Infine, vi è la preoccupazione che l'NMSS possa essere il primo di una serie di usi non medici per la PGD e che seguirà una china scivolosa verso ciò che alcuni descrivono come bambini su misura. Siamo interessati a individuare i tratti che gli operatori sanitari ritengono essere ipoteticamente appropriati o inappropriati per la PGD e il modo in cui fanno la distinzione. Le interviste con operatori sanitari (OBGYN ed endocrinologi della riproduzione) su questi argomenti saranno trascritte e sottoposte ad analisi tematica al fine di identificare temi comuni. Una comprensione delle esperienze e degli atteggiamenti di questa popolazione di parti interessate può aiutare a chiarire le questioni attuali a livello individuale, sociale e globale e le direzioni future per la ricerca e la politica.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

14

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Stati Uniti, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Saranno intervistati 15 medici ciascuno delle specialità di endocrinologia della riproduzione e ostetricia/ginecologia.@@@

Descrizione

  • CRITERIO DI INCLUSIONE:

I partecipanti devono:

  • parlare inglese
  • avere almeno 18 anni di età
  • attualmente esercita in un ambiente clinico negli Stati Uniti
  • avere familiarità con la PGD, cioè aver discusso della PGD con un paziente o un collega in qualsiasi contesto

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Solo caso
  • Prospettive temporali: Trasversale

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Medici
Saranno intervistati 15 medici ciascuno delle specialità di endocrinologia riproduttiva e ostetricia/ginecologia.

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Esperienze
Lasso di tempo: Iscrizione
Questo studio cerca di descrivere le esperienze degli operatori sanitari in merito alla diagnosi genetica preimpianto (PGD) per la selezione del sesso non medico (NMSS), con particolare attenzione alle potenziali preoccupazioni etiche, al loro ruolo nel processo decisionale e alle loro opinioni sui futuri usi non medici appropriati e inappropriati della DGP.
Iscrizione

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Investigatori

  • Investigatore principale: Lori Erby, Ph.D., National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

23 agosto 2014

Completamento primario (Effettivo)

31 dicembre 2014

Completamento dello studio (Effettivo)

31 dicembre 2014

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

23 agosto 2014

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

23 agosto 2014

Primo Inserito (Stimato)

26 agosto 2014

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

15 dicembre 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

14 dicembre 2023

Ultimo verificato

1 dicembre 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti

No

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