ELENA kohorta: Dlouhodobá longitudinální studie na dětském vzorku s poruchami autistického spektra (ELENA)

Multidisciplinární kohortové studie dětí s poruchami autistického spektra (ASD) sledované od dětství do dospělosti existují v zahraničí, ale ne ve Francii. Cílem Francouzské kohorty ELENA je studovat vývojové trajektorie dětí a dospívajících s PAS a jejich rizikové nebo ochranné faktory.

Jedná se o otevřenou, prospektivní a multicentrickou kohortovou studii, která zahrnuje děti a dospívající do 16 let s PAS, kteří jsou vybráni ze služeb specializovaných na hodnocení vývojových poruch. Pacienti budou sledováni každých 18 měsíců po dobu minimálně 36 měsíců a maximálně po dobu 10 let. Budou shromažďována klinická, sociální, environmentální a genetická data, stejně jako data týkající se kvality života rodičů. Primárním koncovým bodem bude adaptivní úroveň ve třech doménách Vineland II (komunikace, socializace a každodenní životní dovednosti). Sekundárními cílovými parametry budou kvalita života rodičů, komorbidity, intervence a závažnost ASD.

Očekává se zařazení 900 pacientů v průběhu 10 let. Tato kohorta by měla přispět k lepšímu poznání dítěte s vývojem PAS s přihlédnutím k jeho fyzickému, sociálnímu a rodinnému prostředí, typu intervencí a některým genetickým komponentům. Měla by také položit základy národní sítě odborníků pracujících v oblasti výzkumu autismu tím, že jim nabídne společný nástroj pro podporu translačních studií.