Kohorta ELENA: długoterminowe badanie podłużne na próbie pediatrycznej z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ELENA)

Multidyscyplinarne badania kohortowe dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) obserwowane od dzieciństwa do dorosłości istnieją za granicą, ale nie we Francji. Celem francuskiej kohorty ELENA jest badanie trajektorii rozwojowych dzieci i młodzieży z ASD oraz związanych z nimi czynników ryzyka lub ochronnych.

Jest to otwarte, prospektywne i wieloośrodkowe badanie kohortowe, obejmujące dzieci i młodzież do 16 roku życia z ASD, rekrutowane ze placówek specjalizujących się w ocenie zaburzeń rozwojowych. Pacjenci będą monitorowani co 18 miesięcy przez co najmniej 36 miesięcy i maksymalnie przez 10 lat. Zbierane będą dane kliniczne, społeczne, środowiskowe i genetyczne, a także dane dotyczące jakości życia rodziców. Pierwszorzędowym punktem końcowym będzie poziom adaptacji w trzech domenach Vineland II (komunikacja, socjalizacja i umiejętności życia codziennego). Drugorzędowymi punktami końcowymi będą jakość życia rodziców, choroby współistniejące, interwencje i nasilenie ASD.

Oczekuje się włączenia 900 pacjentów w okresie 10 lat. Kohorta ta powinna przyczynić się do lepszego poznania rozwoju dziecka z ASD, z uwzględnieniem jego środowiska fizycznego, społecznego i rodzinnego, rodzaju interwencji oraz niektórych elementów genetycznych. Powinien również położyć podwaliny pod krajową sieć specjalistów pracujących w dziedzinie badań nad autyzmem, oferując im wspólne narzędzie do promowania badań translacyjnych.